#Whatisanangelman - unter diesem Hashtag findest Du in den sozialen Netzwerken und über die Suchmaschinen alles, was Du über das Angelman-Syndrom wissen möchtest. Vereine, Gesellschaften und (wir) Privatpersonen nutzen diesen Hashtag #whatisanangelman, um Dich zu informieren, unsere Liebe und Erfolge mit Dir zu teilen und Dich mit dem Thema Angelman Syndrom zu fesseln. So wie wir von unseren Angels "gefesselt" werden. :-) Bildquelle und ein herzliches Dankeschön: angelman.org Die Angelman Syndrome Foundation hat zum heutigen Rare Disease Day 2016 - passenderweise am 29.02.2016 - ihren Beitrag zum Tag der seltenen Erkrankungen geleistet und ein wunderschön gemachtes Video veröffentlicht. Hab viel Spaß beim schauen und wenn es Dir gefällt, bitte like und verteile es. Heute ist der richtige Tag dafür. Es ist das Schaltjahr 2016 und heute ist der 29.02.2016. Ein wirklich seltener Tag.

Unglaublich! FAST hat es geschafft. Die Foundation for Angelman Therapeutics aus den USA hat es erreicht, dass die Niagara Fälle - genau: DIE NIAGARA FÄLLE - am 15.02.2015 blau eingefärbt werden. Blau ist wohl die Farbe des Angelman Syndroms. Am 15q-Day trugen wir alle blau, blau ist das Wasser, in dem sich wohl alle Angels pudelwohl fühlen und nun werden auch die Niagara Fälle am 15.02.2015 in blau erstrahlen. Was für ein tolles Zeichen, das so viele Menschen erreichen wird! Das macht mich wirklich glücklich. #IAD15 #FTW RT @tlc6503 : Please RT. NIAGARA FALLS is turning blue for International Angelman Day on Feb.15th pic.twitter.com/Tg9BLHEra9 — Angel Man (@15Angelman) February 11, 2015 Source: cureangelman.org Hier geht's direkt zu den Nachrichten auf cureangelman.org

Die "Angels & Friends Foundation" aus Kanada stellt sich vor. Auch hier sind es wieder liebende und handelnde Eltern, die sich zusammentun, um gemeinsam für ihre Kinder da zu sein. Die Kiddies sollen geliebt, begleitet und unterstützt werden, wo es nur geht. In dem Video erzählen Eltern und Gründer über die Eigenschaften des Angelman Syndroms und des Prader-Willi-Syndroms. Auch hier kann man als Zuschauer wieder fühlen, was die Eltern meinen ohne dass man Englisch versteht. Ich kann den Stolz, der über jeden noch so kleinen Fortschritt der Kleinen begeistert wahrgenommen wird, nur allzu gut nachvollziehen. Die tiefe Verbundenheit zu den Kindern, ist den Eltern mehr als anzumerken. Es ist herzzerreißend schön as zu erleben, dass das weltweit passiert und auch seltene Krankheiten durch das Internet kein Mysterium bleiben. Es ist fü Angehörige unglaublich wichtig, nicht allein zu sein und sich austauschen zu können. So geht es und ich freue mich in diesem Zusammenhang be...

Der heutige Lesestoff ist eher Anschaustoff. Ich habe bei Youtube ein paar sehenswerte Videos gefunden, und Ihr seid herzlich eingeladen Euch die mal anzuschauen. Die Videos sind wieder in Englisch aber auch diesmal ist das keine Hürde, die Botschaften zu verstehen, die diese Videos vermitteln sollen. Extraordinary Family - Tackling Angelman Syndrome Holistically Hier gehts um die kleine Lily. Dieses, mit wunderschöner Musik unterlegte, Video zeigt die Entwicklung des kleinen Mädchens im Kreise ihrer Liebsten. Im Video selbst ist mir das Wort Reiki immer wieder ins Auge gefallen und hat mein Interesse geweckt. Mit Reiki werde ich mich in nächster Zeit ein wenig ausführlicher befassen. Als Fan der Naturwissenschaften bringe ich Reiki gegenüber eine gesunde Skepsis, aber keine grundsätzliche Abneigung, entgegen.

Sarah und Allan erzählen in einem wunderschönen Video ihre Geschichte des Angelman Syndroms. Ihre Tochter Hannah hat das AS und entwickelt sich, trotz der Einschränkungen, die das AS nun einmal mit sich bringt hervorragend. Zusätzlich zu vielen interessanten Fakten ist das Video mit tollen Bildern von Hannah und ihrer Familie gespickt, die jedem das Herz aufgehen lassen, der eines besitzt. Schaut Euch unbedingt das Video an. Besonders beeindruckt hat mich die Sequenz (ab 02:55min) in der Hannah die Würfel stapelt (Feinmotorik) und mit Hilfe der Zeichensprache um Hilfe bittet. Begleitet wird das Video von Alabama mit dem Song "Angels among us" (sinngemäß: "Engel sind unter uns"). Ach, schaut es Euch einfach an. Es ist toll. Danke an Sarah und Allan für den Upload.

Der ASF-Walk ist eine andere Demo. Es ist mehr ein lokales Treffen von Angelman-Menschen und ihren Angehörigen. Der Unterschied zu einem klassischen Treffen ist, dass er in der Öffentlichkeit in Form eines Umzugs stattfindet und nicht an einem speziellen Ort. So können sich die Angels kennenlernen, austauschen, aufbauen, eine schöne Zeit miteinander verbringen und auch noch mit Interessierten in Kontakt treten. Darüber hinaus bekommt die Öffentlichkeit etwas vom Angelman-Syndrom mit und fördert das Bewusstsein für die Krankheit. Beitrag von Angelman Syndrome Foundation .

Entweder man mag Tattoos, oder man mag sie halt nicht. Ich für meinen Teil mag sie und finde Motive, die etwas aussagen noch am besten. Hier ist eins, das in der Tat eine echte Aussagekraft hat: "Sometimes an angel needs help to fly" Es ist die Erklärung der tiefen Verbundenheit zweier Geschwister zueinander. In den Kommentaren auf der Facebook-Seite, finden sich noch einige weitere Tattoos, die auf das Thema Angelman-Syndrom zurückzuführen sind. Auch da sind ein paar tolle Motive dabei. Beitrag von Angelman Syndrome Foundation .

The "Six Word Story Project" . Trage Deine Geschichte der seltenen Erkrankung in die Welt. Die Globalgenes wollen Deine Geschichte lesen und gern veröffentlichen. Bereits in der Vergangenheit gab es dieses Projekt und damit viele schöne Geschichten zu lesen. Jeder, der bis zum 15.04.2014 teilnimmt kann auch noch etwas gewinnen. Die Geschichten der Gewinner werden auf der jährlichen "Tribute to Champions of Hope" gezeigt. Darüber hinaus gibt es Preispakete (was genau in diesen Paketen sein wird, konnte ich bisher nicht ermitteln). Die Gala findet am 13.09.2014 in Huntington Beach, Kalifornien, USA statt. Um am Projekt und Gewinnspiel teilzunehmen, sollst Du einfach nur Deine eigene Geschichte erzählen. Gern gesehen sind Geschichten aller Art. Ob sie positiv, neutral oder negativ sind, ist Dir überlassen. Es gibt nur eine Bedingung, die an Deine Geschichte gestellt wird:

Der heutige Gruß geht rüber auf die Insel, wo die Iren ihren St. Patrick's Day begehen. Dass der heutige Tag nicht mehr nur ein Tag für Gläubige ist, ist wohl jedem bewusst, der den weltweiten Trubel rund um Feiertag mitbekommt. Weltweit ziehen sich Menschen grün an und begehen des St. Pattys Day. Ich sende allen Engeln in Irland beste Grüße und Wünsche, dass der Schutzpatron Irlands Patrick heute und immer für Euch da ist. Happy St. Patrick's Day Angelman IE Beitrag von International Angelman Day . Wiki : Der St. Patrick’s Day (irisch Lá Fhéile Pádraig) ist der Gedenktag des am 17. März gestorbenen irischen Bischofs Patrick, der als der erste christliche Missionar in Irland gilt. Patrick wird in der katholischen Kirche als Heiliger verehrt und gilt als der Schutzpatron Irlands. ( via International Angelman Day on Facebook ) Beitrag von Angelman Syndrome Foundation .

Kalender auf und reinnotiert: Am 28.02.2014 ist der "Rare Disease Day" - der Tag der seltenen Erkrankungen. An diesem Tag machen wir uns bewusst, dass es Menschen gibt, deren Krankheitsbilder oft weder benannt sind oder noch nicht abschließend erforscht werden konnten. Diese Menschen und ihre Angehörigen haben es noch schwerer, den Alltag zu bestreiten oder in die Zukunft zu schauen Sie können nur vermuten, was sie in dieser Zukunft erwartet. Wir haben den "Luxus der Diagnose". Unsere Angels wurden als solche erkannt. Wir kennen die Symptomatik, wissen grob was uns erwartet und haben bereits Medikamente um vielen Nebenerkrankungen des Angelman Syndroms zu begegnen. Es wurden begleitende Therapien entworfen, mit deren Hilfe wir unsere Angels bei ihrer Entwicklung unterstützen können. Auch wenn das Angelman Syndrom heute unheilbar ist, kennen wir den Namen und können uns auf dieses Leben einstellen. Und das ist wirklich ein Luxus. Viele Eltern besonderer Kinder ha...

Einfach und ergreifend. Der Schweizer Angelman-Verein hat auch einen Videogruß zum internationalen Angelman Syndrom Tag beigesteuert. Ihr werdet den "Text" und die Musik lieben. Also Ton an, die Lieben greifen und in den Arm nehmen, zurücklehnen, genießen.

Im Vorfeld des international Angelman-Day laufen im Netz einige Informationen zusammen. So versendet Colin Farrell Videogrüße in die ganze Welt und der deutsche Angelman-Verein zeigt auf Facebook imposant, dass sich mittlerweile viele Angelman-Organisationen in vielen Ländern gebildet haben. Gemeinsam statt einsam . Schaut doch mal vorbei und spendet dem Angelman-Verein das verdiente: Gefällt mir . Beitrag von Angelman e.V.

Colin Farrell will die Gelegenheit nutzen und der ganzen Angelman-Syndrom Communtiy einen wunderschönen, erholsamen, glücklichen, Super-Mega-galatkischen Angelman Syndrom Awareness Day am 15.Februar 2014 wünschen. Hierzu hat er eine kurze Videobotschaft auf Youtube hochgeladen, die über den Kanal der FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) mit uns teilt. Wir alle sollen diesen besonderen Tag mit all unseren Lieben, unseren Freunden und unseren Familien verbringen und auch alle die mit einbeziehen, die sich so liebevoll um unsere kleinen und großen Engel kümmern. Er wünscht uns auch weiterhin viel Gesundheit, weitere Fortschritte. Am ende weist Colin Farrell noch auf die Möglichkeit hin, die wachsende Angelman-Community rund um www.cureangelman.org auf jede mögliche Art und Weise zu unterstützen. Ihr seid herzlich eingeladen. Happy IAD

Der 15.02. ist der internationale Angelman-Tag. Hier sollen die Weltöffentlichkeit und natürlich Betroffene und ihre Familien über das Angelman-Syndrom informiert werden. Außerdem und nicht zuletzt ist dieser Tag all den kleinen und großen Engeln gewidmet, die mit dem Syndrom ihr Leben erleben. Seit AS als Diagnose für die Wahrnehmungsstörungen und die Entwicklungsverzögerung bei unserem kleinen Mann in Frage kam, bin ich auch im Netz zu diesem Thema unterwegs. Die Präsenz des Themas Angelman-Syndrim ist seitdem im Netz stark angestiegen. Sicher, sauge ich alles auf, was sich mit dem Syndrom befasst und bewege mich hierzu viel konzentrierter, suche gezielter nach Angelman-Syndrom-relevanten Beiträgen in RSS-Feeds, in Angelman-Seiten auf Facebook, nach #Hashtags bei Twitter und über Google Alerts .

Wir laufen, weil wir es können. Unsere Engel können es nicht (so schnell und so sicher wie wir). Also gehen wir raus in die Welt, halten uns fit und tragen die Botschaft in die Welt. Hier kommt ein Video des Angelman Verbandes aus Neuseeland. Sie organisieren sich in Laufgruppen, schnallen sich Flügel um und halten sich für ihre kleinen und großen Engel fit.

Die FAST "Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics" trifft sich am 06. und 07.12.2013 bereits zum 2. Mal. Das Gipfeltreffen findet im Hyatt Regency in Chicago (USA) statt und verspricht einige interessante Inforveranstaltungen, an vielen davon darf gratis teilgenommen werden. Leider ist Chicago von hier aus in "Übern großen Teich" und somit weit weg. Schade, ich hätte sehr gern teilgenommen. Freitag, 18:00 Uhr Ortszeit geht es dann los. Bis Mitternacht ist gemeinsames Geschwoofe vorgesehen, bevor es dann am Samstag fachlich wird. Der Ehrengast des Abends ist der Schauspieler und Vater eines Angelman-Jungen Colin Farrell.

Eine Regierung lahm zu legen, weil sich ihre Führungskräfte einfach nicht einig werden ist schon schwach genug. Etliche Personen, Institutionen und nicht zuletzt die Wirtschaft sind von der " Abschaltung der Regierung der USA " betroffen. Bis auf die nötigsten Institutionen geht im öffentlichen Dienst Amerikas gerade schlicht gar nichts. Darüber hinaus droht die Zahlungsunfähigkeit der Vereinigten Staaten von Amerika, wenn sich die Regierung Obama und die Opposition nicht bald auf ein Ergebnis (oder zumindest den weiteren Aufschub notwendiger Maßnahmen) einigen können.

Dieser Spot haut mir sofort Tränen in die Augen: Die amerikanische Angelman-Foundation hat einen Aufklärungsspot veröffentlicht um Eltern zu ermutigen ihr Kind, sofern es eine Entwicklungsstörung hat oder ein anderes auffälliges Verhalten zeigt das bisher noch nicht diagnostiziert werden konnte, untersuchen zu lassen um Klarheit zu bekommen. Nüchtern betrachtet hat der Regisseur hier wieder ganze Arbeit geleistet: Warme, ruhige und leicht gedrückte Stimmen von Eltern, untermalt von langsamen Klavierklängen, Angelman-Kinder, die von ihren Eltern eingerahmt werden. Am Ende eine Telefonnummer und Webseite, verbunden mit der Aufforderung eine Diagnose zu erreichen. Ich finde ihn sehr gelungen und hoffe, dass er oft gesehen und die Botschaft wahrgenommen wird.

Ich lese zum ersten Mal davon und kann es fast nicht glauben. Anders herum betrachtet, warum sollte es das nicht geben? In Irland gibt es ein Zwillingsgeschwisterpaar, bei dem beide Kinder das Angelman Syndrom haben. Es ist die Geschichte von Aisling und Frank Cullen. Die Beiden sind Eltern der fünf Jahre alten Zwillinge Lukas und Zac. Viel mehr geht über die Beiden nicht hervor. Erwähnenswert ist noch, dass die Beiden Jungs die einzigen Angelman-Zwillinge in Irland sind. Ganz ehrlich weiß ich nicht einmal ob wir in Deutschland diese Konstellation haben dass 2 eineiige Zwillinge mit dem Angelman-Syndrom zur Welt gekommen sind. Die Jungs werden im Artikel von RTÉ Radio 1 as Irland auch nur als "Randnotiz" erwähnt. Es kann sein dass der Podcast, den es dort zum Anhören und zum Download gibt noch einiges mehr an Informationen zu diesem doch aussergewöhnlichen Auftreten von Angelman enthält - zum heutigen Zeitpunkt konnte ich ihn aber noch nicht hören. Es geht in diesem Beitra...

Im US-Fernsehen bin ich über einen schönen Beitrag zum Thema Umgang mit dem Angelman-Syndrom über Cole gestolpert. Das Team von WTNH besuchte den kleinen Cole aus Connecticut, USA beim Reha-Sport. Hier werden dem kleinen Mann Stabilität, und verschiedene Fortbewegungsmöglichkeiten vermittelt und trainiert. Dieser Beitrag ist insbesondere erwähnenswert weil das Video Freude vermittelt und einen gewissen Schwung auf den Zuschauer überträgt. Zumindest habe ich das so empfunden. Anders als in anderen Beiträgen wird nicht darüber berichtet wie schwer es die Kiddies und Eltern im Leben haben werden sondern wie der kleine Mann dabei unterstützt wird, das Erreichbare zu schaffen und immer weiter zu trainieren. Selbst wenn man Ihr Englisch sprecht, lohnt sich der Clip, denn er beweist unter Anderem: Ein Mensch muss nicht sprechen um Botschaften zu senden und zu bekommen. Viel Spaß mit dem Video und Meinungen parkt Ihr bitte unter dem Artikel. Danke vorab. 3-year-old boy battles Angelman S...