Kalender auf und reinnotiert: Am 28.02.2014 ist der "Rare Disease Day" - der Tag der seltenen Erkrankungen. An diesem Tag machen wir uns bewusst, dass es Menschen gibt, deren Krankheitsbilder oft weder benannt sind oder noch nicht abschließend erforscht werden konnten. Diese Menschen und ihre Angehörigen haben es noch schwerer, den Alltag zu bestreiten oder in die Zukunft zu schauen Sie können nur vermuten, was sie in dieser Zukunft erwartet.
Wir haben den "Luxus der Diagnose". Unsere Angels wurden als solche erkannt. Wir kennen die Symptomatik, wissen grob was uns erwartet und haben bereits Medikamente um vielen Nebenerkrankungen des Angelman Syndroms zu begegnen. Es wurden begleitende Therapien entworfen, mit deren Hilfe wir unsere Angels bei ihrer Entwicklung unterstützen können. Auch wenn das Angelman Syndrom heute unheilbar ist, kennen wir den Namen und können uns auf dieses Leben einstellen. Und das ist wirklich ein Luxus.
Viele Eltern besonderer Kinder haben diesen Luxus leider nicht. Sie und auch die Ärzte wissen nicht, warum ihre Kinder sind wie sie sind. Es wird geforscht, untersucht, vermutet. Und über allem steht die Hoffnung auf eine baldige Diagnose. Es gibt kaum Schlimmeres als im Unklaren zu sein, nicht zu wissen wo die Reise hin geht, nicht erklären zu können, was dem eigenen Kind fehlt.
Die Hoffnung stirbt zuletzt:
Die Familie und die Freunde sind oft eine große Stütze. Hier findest Du Trost, Tipps, ein offenes Ohr. Dann kommen die Ärzte und die Spezialisten aus dem SPZ in Deiner Nähe. Aber auch Vereine und Vereinigungen haben sich den Kindern ohne Diagnose verschrieben.
Es gibt
Bleiben wir gleich bei der ACHSE. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. wurde für ihr herausragendes Engagement für die „Waisen der Medizin“ mit dem „EURORDIS Patient Award“ ausgezeichnet. Die Patientenorganisation engagiert sich in Deutschland für rund 4 Millionen Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Die Auszeichnung ist nicht nur der verdiente Lohn für erbrachte Leistungen, sondern ein Auftrag:
Mehr zur Auszeichnung und zum großartigen Einsatz der ACHSE gibt's direkt auf der Webseite ACHSE-Online.de
Dies ist der Tag, an dem wir uns über all das unsere Gedanken machen sollen. Tut das, geht mit Euren Lieben oder auch Wildfremden in den Dialog, tauscht Euch aus, lernt dazu, helft das Andere dazu lernen. Lasst uns diesen Tag gemeinsam begehen und ihn zu einem erfolgreichen Tag machen.
Und jetzt wünsche ich Euch einen schönen Rare Disease Day. Begeht ihn mit Euren Lieben und informiert "die Unwissenden". Zum großen Artikelfinale gibt's jetzt noch das offizielle Video zum Rare Disease Day 2014. Taschentücher raus, Lautstärke hochgeschraubt und dann PLAY:
Wir haben den "Luxus der Diagnose". Unsere Angels wurden als solche erkannt. Wir kennen die Symptomatik, wissen grob was uns erwartet und haben bereits Medikamente um vielen Nebenerkrankungen des Angelman Syndroms zu begegnen. Es wurden begleitende Therapien entworfen, mit deren Hilfe wir unsere Angels bei ihrer Entwicklung unterstützen können. Auch wenn das Angelman Syndrom heute unheilbar ist, kennen wir den Namen und können uns auf dieses Leben einstellen. Und das ist wirklich ein Luxus.
Die Hoffnung stirbt zuletzt:
Die Familie und die Freunde sind oft eine große Stütze. Hier findest Du Trost, Tipps, ein offenes Ohr. Dann kommen die Ärzte und die Spezialisten aus dem SPZ in Deiner Nähe. Aber auch Vereine und Vereinigungen haben sich den Kindern ohne Diagnose verschrieben.
Es gibt
- Foren (Rehakids, Das andere Kind)
- Vereine (in unserem Fall ist es der deutsche Angelman-Verein)
- etliche Facebook-Auftritte (auch international)
- Care for Rare
- Die Fanpage zum Rare Disease Day
- Die ACHSE
- und Viele, Viele mehr
Bleiben wir gleich bei der ACHSE. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. wurde für ihr herausragendes Engagement für die „Waisen der Medizin“ mit dem „EURORDIS Patient Award“ ausgezeichnet. Die Patientenorganisation engagiert sich in Deutschland für rund 4 Millionen Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Die Auszeichnung ist nicht nur der verdiente Lohn für erbrachte Leistungen, sondern ein Auftrag:
Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE, nahm den Preis in Brüssel persönlich entgegen: „Die Auszeichnung mit dem EURORDIS Patient Award bestärkt uns sehr in unserer Arbeit und in der Aufgabe, die nun vor uns liegt: Die Umsetzung des Nationalplans - damit die „Waisen der Medizin“ nicht länger Benachteiligte in unserem Gesundheitssystem sind.“
Mehr zur Auszeichnung und zum großartigen Einsatz der ACHSE gibt's direkt auf der Webseite ACHSE-Online.de
Dies ist der Tag, an dem wir uns über all das unsere Gedanken machen sollen. Tut das, geht mit Euren Lieben oder auch Wildfremden in den Dialog, tauscht Euch aus, lernt dazu, helft das Andere dazu lernen. Lasst uns diesen Tag gemeinsam begehen und ihn zu einem erfolgreichen Tag machen.
Und jetzt wünsche ich Euch einen schönen Rare Disease Day. Begeht ihn mit Euren Lieben und informiert "die Unwissenden". Zum großen Artikelfinale gibt's jetzt noch das offizielle Video zum Rare Disease Day 2014. Taschentücher raus, Lautstärke hochgeschraubt und dann PLAY: