Direkt zum Hauptbereich

#IAD15 - Niagara Fälle werden in der Farbe Blau erstrahlen

Unglaublich! FAST hat es geschafft. Die Foundation for Angelman Therapeutics aus den USA hat es erreicht, dass die Niagara Fälle - genau: DIE NIAGARA FÄLLE - am 15.02.2015 blau eingefärbt werden. Blau ist wohl die Farbe des Angelman Syndroms. Am 15q-Day trugen wir alle blau, blau ist das Wasser, in dem sich wohl alle Angels pudelwohl fühlen und nun werden auch die Niagara Fälle am 15.02.2015 in blau erstrahlen. Was für ein tolles Zeichen, das so viele Menschen erreichen wird! Das macht mich wirklich glücklich.


Niagarafalls 2015
Source: cureangelman.org

Hier geht's direkt zu den Nachrichten auf cureangelman.org
Labels:

Beliebte Posts aus diesem Blog

Pflegegeldfibel - die Pflegefibel zum gratis Download als pdf

Kennst du die Pflegefibel? Dieses Werk ist von MichaelK entworfen worden und wird seitdem ständig aktualisiert und zum gratis Download als pdf zur Verfügung gestellt. Hier findest Du grundlegende Informationen zum Begriff des Pflegegeldes, nötiger Behörden- und Antragsgänge. Michael hat hier seine jahrelangen Erfahrungen und die Erfahrungen anderer Eltern einfließen lassen und tut mit diesem Buch Gutes. Wer ein schwer(st)behindertes Kind oder eine andere pflegebedürftige Person zu betreuen hat, kennt das ledige Thema der Antragswege, Fristen, Ablehnungen, Widersprüche etc... Nehmt Euch die Zeit das Buch von ihm zu lesen, zieht für Euch heraus was für Euch wichtig ist und empfehlt das Buch bitte weiter. Ich selbst bin begeistert von so viel Engagement und fortlaufender Pflege.
weiterlesen

Piratenkönigin Piranha und der Piratenwirbeltanz

Hier lohnt sich die Haushaltsabgabe (GEZ-Gebühr) mal so wirklich. Der kleine Mann steht einfach auf den Song Piratin Piranha, den die Jule beim KiKaNinchen im Kinderkanal vorsingt und vor allem tanzt. Jule ist neben Christian die zweite real existierende Figur. Ergänzt werden die Beiden noch durch den Namensgeber und Protagonisten der Sendung: Das KiKaNinchen. Lasst den Song einfach mal auf Euch, oder besser noch auf Eure Kiddies wirken.
weiterlesen

Angelman Beitrag: "In der Kindheit gefangen"

Ein Bericht über das Angelman-Syndrom aus dem österreichischen ORF. Hier geht es um den kleinen Yannick, der mit AS lebt. Er zeigt die typischen Angelman-Anzeichen wie einen sehr geringen Schlafbedarf, Schwierigkeiten sich für Aussenstehende verständlich zu machen, einen großen Unterstützungsbedarf aber mit großem Sprachverständnis und viel, viel Lebensfreude. Mit dem Titel des Beitrags "In der Kindheit gefangen", mag ich nicht mitgehen, denn wie Gefangene wirken (und ganz sicher fühlen sich) Angelman-Kinder nun wirklich nicht. Mit melancholischer Musik unterlegt, ein wenig gedrückt moderiert kann hier schnell der Eindruck entstehen dass es die Hölle sein muss ein Angelman-Kind zu haben. Das wird hier leider falsch transportiert, denn dem ist schlicht nicht so! Hier wird wieder die Botschaft deutlich, dass aufgeklärt werden muss. Aufklärung dass es Angelman überhaupt gibt, eindeutig diagnostiziert werden kann und somit Therapien und Unterstützungen direkt auf das AS hin a...
weiterlesen