Der 15.02. ist der internationale Angelman-Tag. Hier sollen die Weltöffentlichkeit und natürlich Betroffene und ihre Familien über das Angelman-Syndrom informiert werden. Außerdem und nicht zuletzt ist dieser Tag all den kleinen und großen Engeln gewidmet, die mit dem Syndrom ihr Leben erleben.
Seit AS als Diagnose für die Wahrnehmungsstörungen und die Entwicklungsverzögerung bei unserem kleinen Mann in Frage kam, bin ich auch im Netz zu diesem Thema unterwegs. Die Präsenz des Themas Angelman-Syndrim ist seitdem im Netz stark angestiegen. Sicher, sauge ich alles auf, was sich mit dem Syndrom befasst und bewege mich hierzu viel konzentrierter, suche gezielter nach Angelman-Syndrom-relevanten Beiträgen in RSS-Feeds, in Angelman-Seiten auf Facebook, nach #Hashtags bei Twitter und über Google Alerts.
Gefühlt gibt es im Web aber auch immer mehr zu lesen, zu sehen, zu erleben. Die Zahl der Inhalte und die Vernetzung von Angelman-Betroffenen ist konstant angestiegen. Das ist nicht zuletzt auch den sozialen Netzwerken â la Facebook und Twitter geschuldet, denn hier kann sich jeder Interessierte am Thema beteiligen, Erfahrungen mit anderen teilen und selbst neue Erkenntnisse veröffentlichen.
Es mag makaber und/oder egoistisch klingen aber es ist gut, dass auch die Hollywood-Größe Colin Farrell einen Angelman-Jungen hat. Durch den offenen Umgang des Schauspielers mit dem Thema und den vielen Interviews, die er gibt, wird der Begriff Angelman-Syndrom in den Medien immer präsenter. Die Bekanntheit von AS steigt um ein Vielfaches. Die Leute hören einfach genauer hin, wenn ein Star mit Begeisterung von Fortschritten berichtet. Damit erreicht Colin Farrell mehr öffentliches Interesse, als es hunderte kleiner Blogs oder Foren je leisten könnten.
Durch dieses gewachsene Interesse ergaben sich bereits in der Vergangenheit Forschungsbudgets und Studien, die helfen das AS weiter zu untersuchen, Medikamente zur Behandlung der Symptome zu entwickeln, die blanke Bekanntheit der Existenz des Angelman Syndrom in der Medizin und in den Krankenkassen zu steigern. Diese Entwicklung kann man bis zu einem bestimmten Teil auch Mr. Farrell zuschreiben. Wer weiß, vielleicht kann Angelman irgendwann auch geheilt oder temporär abgeschaltet werden. Die Anfänge sind bereits gemacht (Klick).
Der größte Feind ist das Unbekannte. Also lasst uns weiter austauschen, informieren, lernen, aufklären.
So handhabe ich das hier auch im Angelman Blog: "Kleiner Engel - ein anderes Leben als geplant." Videos, medizinische Erkenntnisse oder einfach nur Tagebucheinträge gibt's hier immer wieder mal. Wir freuen uns über jeden neuen und wiederkehrenden Leser.
Awareness, Baby!
Einen schönen Angelman-Tag, am 15.02.2014, wünsche ich allerseits.
Seit AS als Diagnose für die Wahrnehmungsstörungen und die Entwicklungsverzögerung bei unserem kleinen Mann in Frage kam, bin ich auch im Netz zu diesem Thema unterwegs. Die Präsenz des Themas Angelman-Syndrim ist seitdem im Netz stark angestiegen. Sicher, sauge ich alles auf, was sich mit dem Syndrom befasst und bewege mich hierzu viel konzentrierter, suche gezielter nach Angelman-Syndrom-relevanten Beiträgen in RSS-Feeds, in Angelman-Seiten auf Facebook, nach #Hashtags bei Twitter und über Google Alerts.
Gefühlt gibt es im Web aber auch immer mehr zu lesen, zu sehen, zu erleben. Die Zahl der Inhalte und die Vernetzung von Angelman-Betroffenen ist konstant angestiegen. Das ist nicht zuletzt auch den sozialen Netzwerken â la Facebook und Twitter geschuldet, denn hier kann sich jeder Interessierte am Thema beteiligen, Erfahrungen mit anderen teilen und selbst neue Erkenntnisse veröffentlichen.
Es mag makaber und/oder egoistisch klingen aber es ist gut, dass auch die Hollywood-Größe Colin Farrell einen Angelman-Jungen hat. Durch den offenen Umgang des Schauspielers mit dem Thema und den vielen Interviews, die er gibt, wird der Begriff Angelman-Syndrom in den Medien immer präsenter. Die Bekanntheit von AS steigt um ein Vielfaches. Die Leute hören einfach genauer hin, wenn ein Star mit Begeisterung von Fortschritten berichtet. Damit erreicht Colin Farrell mehr öffentliches Interesse, als es hunderte kleiner Blogs oder Foren je leisten könnten.
Durch dieses gewachsene Interesse ergaben sich bereits in der Vergangenheit Forschungsbudgets und Studien, die helfen das AS weiter zu untersuchen, Medikamente zur Behandlung der Symptome zu entwickeln, die blanke Bekanntheit der Existenz des Angelman Syndrom in der Medizin und in den Krankenkassen zu steigern. Diese Entwicklung kann man bis zu einem bestimmten Teil auch Mr. Farrell zuschreiben. Wer weiß, vielleicht kann Angelman irgendwann auch geheilt oder temporär abgeschaltet werden. Die Anfänge sind bereits gemacht (Klick).
Der größte Feind ist das Unbekannte. Also lasst uns weiter austauschen, informieren, lernen, aufklären.
So handhabe ich das hier auch im Angelman Blog: "Kleiner Engel - ein anderes Leben als geplant." Videos, medizinische Erkenntnisse oder einfach nur Tagebucheinträge gibt's hier immer wieder mal. Wir freuen uns über jeden neuen und wiederkehrenden Leser.
Awareness, Baby!
Einen schönen Angelman-Tag, am 15.02.2014, wünsche ich allerseits.