Kinder im Schnee. Das fetzt immer. Dabei ist es auch egal ob Kinder ein Handicap haben oder nicht. Bei unserem Junior konnte ich die riesen Begeisterung förmlich spüren. Seine Oma hat ihm ein paar Kufen für sein Bobby-Car bei RehaKids organisiert. Die wurden flink unter die Räder geschnallt und schon konnte es raus in den Schnee gehen. Praktisch ist das Teil auch. Auch wenn nichts über einen klassischen Schlitten geht, sind Kufen unter einem Bobby-Car einfach eine tolle Idee. Jedes einzelne Rad bekommt quasi seine Winterschuhe und seine Rutschfähigkeit. Damit kann das Bobby-Car auch noch gelenkt werden. Strippe in die Hand, Kind aufs Autochen gesetzt und los geht die wilde Fahrt - sofern noch nicht geräumt ist. Ich darf am Rande stolz zu Protokoll geben, dass der kleine Mann mittlerweile sehr gut Gleichgewicht hält und keine Gefahr mehr läuft einfach nach hinten zu kippen. Grundsätzlich sind seine Fortschritte beeindruckend bis atemberaubend. Und das jeden Tag auf's Neue.

Der 15.02. 2014 rückt näher und es ist Zeit, aus dem Alltag auszubrechen. Es soll auch für uns (Eltern, Verwandte, Freunde) ein Anlass sein, uns mal wieder auf diese besondere Situation zu konzentrieren in der wir mittlerweile wie selbstverständlich befinden und mit der wir umgehen. Bei der regelmäßigen Recherche, was es so Neues rund um das Thema "seltene Erkrankungen" zu lernen gibt, bin ich über Informationen einer Ausstellung gestolpert, die sich Waisen der Medizin nennt. Leider ist das nur eine immer wieder regional gezeigte Ausstellung und ist auch bereits wieder beendet, setzte sich die Ausstellung mit eben unserem lebensbestimmenden Thema auseinander: Menschen, die alltäglich in einer besonderen Situation sind und diese meistern (wollen). Die Organisation ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V) hat die Ausstellung zusammen mit der AOK Rheinland organisiert und zeigte vom September bis Dezember 2013 insgesamt 37 Bilder von Kindern und Erwachsenen, d

Ich will Euch mal wieder was von unserem kleinen Racker lesen lassen: Wir haben keine bahnbrechenden Durchbrüche zu vermelden. Es geht jedoch immer weiter voran und aufwärts. Er versteht unsere Zeichensprache immer besser und bemerkt, dass er seinen Forderungen hiermit ebenfalls mehr Ausdruck verleihen kann. GuK-Gesten wie: Musik (schwinge die Arme wie ein Dirigent) Nochmal (zeichne mit dem Zeigefinger eine Art Haken von außen nach innen) Zuende (Beide Hände werden horizontal vor dem Bauch platziert und nach aussen gezogen) Mama (die ausgestreckte Hand zeigt eine leicht kreisende Bewegung, während sie vertikal am Gesicht gehalten wird (ähnlich wie das salutieren)) Papa (ausgestreckter Daumen wird am Kinn nach vorn geführt) schaut er sich sehr genau an und erwidert sie auch immer wieder mal. Es sieht noch immer sehr fahrig aus - das ändert aber nichts daran, dass es einfach ein schönes Gefühl ist, diese Entwicklung zu beobachten. Nach wie vor ist ein fester Tages- und Ereignis