Ich lese zum ersten Mal davon und kann es fast nicht glauben. Anders herum betrachtet, warum sollte es das nicht geben? In Irland gibt es ein Zwillingsgeschwisterpaar, bei dem beide Kinder das Angelman Syndrom haben. Es ist die Geschichte von Aisling und Frank Cullen. Die Beiden sind Eltern der fünf Jahre alten Zwillinge Lukas und Zac. Viel mehr geht über die Beiden nicht hervor. Erwähnenswert ist noch, dass die Beiden Jungs die einzigen Angelman-Zwillinge in Irland sind.
Ganz ehrlich weiß ich nicht einmal ob wir in Deutschland diese Konstellation haben dass 2 eineiige Zwillinge mit dem Angelman-Syndrom zur Welt gekommen sind. Die Jungs werden im Artikel von RTÉ Radio 1 as Irland auch nur als "Randnotiz" erwähnt. Es kann sein dass der Podcast, den es dort zum Anhören und zum Download gibt noch einiges mehr an Informationen zu diesem doch aussergewöhnlichen Auftreten von Angelman enthält - zum heutigen Zeitpunkt konnte ich ihn aber noch nicht hören. Es geht in diesem Beitrag eher um den Einsatz von Molly Brockie, einem Angelman-Kind aus den USA. Molly nimmt dort an klinischen Studien teil und testet die Wirksamkeit von Minocyclin beim Angelman-Syndrom. Das Mittel soll unter Anderem das Aufnahmevermögen und die Konzentrationsdauer verbessern und sich auch noch positiv auf die Schlafgewohnheiten auswirken.
Wir selbst haben bereits eine Minocyclin-Kur mit unserem Jungen durchgeführt und eben nicht diese erhofften Effekte erlebt. Zumindest waren seine Fortschritte in der Zeit nicht eindeutig auf die Vergabe des Medikaments zurück zu führen. Derzeit haben wir auch keine weitere Minocyclin-Kur vorgesehen. Die potentiellen Nebenwirkungen sind ja nun auch nicht einfach so zu ignorieren. So können sich beispielsweise dunkle Verfärbungen in den bleibenden(!) Zähnen bilden. Das wäre ein vergleichsweise kleiner Preis für eine derart positive Entwicklung, doch mit dem Ausbleiben eines "boomenden Entwicklungssprungs" - schwindet auch die Risikobereitschaft.
Sprecht als Eltern das Für und Wider am Besten mit Eurem behandelnden Arzt (in der Kinderarztpraxis oder dem SPZ) durch und entscheidet dann.
UPDATE 02.07.2014
Auf Facebook ist nun ein Bild von Angelman-Zwillingen aufgetaucht. Ich hab die Gelegenheit genutzt und angefragt, ob es immer so ist, dass beide Kinder eines Zwillingspaares das Angelman Syndrom haben, wenn sie eineiige Zwillinge sind. Die Antworten sind recht eindeutig und bestätigen die These. Da beide Kinder aus einer Eizelle stammen, haben folglich auch beide Kinder den selben Genfehler.
Wir selbst haben bereits eine Minocyclin-Kur mit unserem Jungen durchgeführt und eben nicht diese erhofften Effekte erlebt. Zumindest waren seine Fortschritte in der Zeit nicht eindeutig auf die Vergabe des Medikaments zurück zu führen. Derzeit haben wir auch keine weitere Minocyclin-Kur vorgesehen. Die potentiellen Nebenwirkungen sind ja nun auch nicht einfach so zu ignorieren. So können sich beispielsweise dunkle Verfärbungen in den bleibenden(!) Zähnen bilden. Das wäre ein vergleichsweise kleiner Preis für eine derart positive Entwicklung, doch mit dem Ausbleiben eines "boomenden Entwicklungssprungs" - schwindet auch die Risikobereitschaft.
Sprecht als Eltern das Für und Wider am Besten mit Eurem behandelnden Arzt (in der Kinderarztpraxis oder dem SPZ) durch und entscheidet dann.
UPDATE 02.07.2014
Auf Facebook ist nun ein Bild von Angelman-Zwillingen aufgetaucht. Ich hab die Gelegenheit genutzt und angefragt, ob es immer so ist, dass beide Kinder eines Zwillingspaares das Angelman Syndrom haben, wenn sie eineiige Zwillinge sind. Die Antworten sind recht eindeutig und bestätigen die These. Da beide Kinder aus einer Eizelle stammen, haben folglich auch beide Kinder den selben Genfehler.