Direkt zum Hauptbereich

ASF-Walk 2014 in bereits über 30 Städten der USA

Der ASF-Walk ist eine andere Demo. Es ist mehr ein lokales Treffen von Angelman-Menschen und ihren Angehörigen. Der Unterschied zu einem klassischen Treffen ist, dass er in der Öffentlichkeit in Form eines Umzugs stattfindet und nicht an einem speziellen Ort. So können sich die Angels kennenlernen, austauschen, aufbauen, eine schöne Zeit miteinander verbringen und auch noch mit Interessierten in Kontakt treten. Darüber hinaus bekommt die Öffentlichkeit etwas vom Angelman-Syndrom mit und fördert das Bewusstsein für die Krankheit.


In den USA sind es jetzt in 2014 bereits über 30 Städte, die einen Angelman-Syndrom-Foundation-Walk (ASF-Walk) veranstalten. Aus Deutschland und Europa habe ich von einem derartigen Event leider noch nichts mitbekommen. Es wäre toll, wenn sich auch hierzulande solch ein Walk (von mir aus, nennt es Demo) organisieren lassen würde. Wenn ich helfen und unterstützen kann, lasst es mich wissen. Es gibt viele einfach Arten, mit mir in den Kontakt und Austausch zu treten. Einfach und schnell funktioniert das über das Kontaktformular in der Sidebar (gleich rechts).

Warum so ein Angelman-Walk ein Erfolg werden kann und auf jeden Fall ein toller Tag für unsere Angels wäre, zeigt das Video des 2014 ASF aus Houston, Texas, USA






Beliebte Posts aus diesem Blog

Pflegegeldfibel - die Pflegefibel zum gratis Download als pdf

Kennst du die Pflegefibel? Dieses Werk ist von MichaelK entworfen worden und wird seitdem ständig aktualisiert und zum gratis Download als pdf zur Verfügung gestellt. Hier findest Du grundlegende Informationen zum Begriff des Pflegegeldes, nötiger Behörden- und Antragsgänge. Michael hat hier seine jahrelangen Erfahrungen und die Erfahrungen anderer Eltern einfließen lassen und tut mit diesem Buch Gutes. Wer ein schwer(st)behindertes Kind oder eine andere pflegebedürftige Person zu betreuen hat, kennt das ledige Thema der Antragswege, Fristen, Ablehnungen, Widersprüche etc... Nehmt Euch die Zeit das Buch von ihm zu lesen, zieht für Euch heraus was für Euch wichtig ist und empfehlt das Buch bitte weiter. Ich selbst bin begeistert von so viel Engagement und fortlaufender Pflege.

Piratenkönigin Piranha und der Piratenwirbeltanz

Hier lohnt sich die Haushaltsabgabe (GEZ-Gebühr) mal so wirklich. Der kleine Mann steht einfach auf den Song Piratin Piranha, den die Jule beim KiKaNinchen im Kinderkanal vorsingt und vor allem tanzt. Jule ist neben Christian die zweite real existierende Figur. Ergänzt werden die Beiden noch durch den Namensgeber und Protagonisten der Sendung: Das KiKaNinchen. Lasst den Song einfach mal auf Euch, oder besser noch auf Eure Kiddies wirken.

Angelman Syndrom-Botschaft auf der 22. City-Nacht in Berlin

Am Wochenende fand die 22. Berliner City-Nacht auf dem Ku'Damm in Berlin statt. Das ist ein Event für Profiläufer und die, die einfach nur zum Spaß an der Freude laufen wollen. Auch an die Skater wurde gedacht. Sie haben ihren eigenen 5km Lauf erhalten und eröffnen den Fitnesstest der besonderen Art. Danach findet ein 5km-Lauf für die statt, die einfach mal wissen möchten ob sie die Strecke durchhalten und zum Spaß durch das abendliche Berlin laufen. Den Höhepunkt bieten die Wettkampfläufer, die eine Strecke von 10km zurücklegen. Sie starten um 20:30 Uhr und machen die City-Nacht erst zur Nacht. Und hier kommen wir zum Punkt. Die Oma unseres kleinen Mannes ist eine Sportskanone und läuft in eben diesem Lauf mit, denn sie ist nach wie vor topfit. In den letzten Jahren ist immer wieder zu beobachten, dass die Läufer Botschaften auf ihre Shirts drucken. Das bietet sich an, denn hier wird man schließlich von vielen Menschen gesehen. Für Oma bot es sich an, den Begriff "...