Ich lese zum ersten Mal davon und kann es fast nicht glauben. Anders herum betrachtet, warum sollte es das nicht geben? In Irland gibt es ein Zwillingsgeschwisterpaar, bei dem beide Kinder das Angelman Syndrom haben. Es ist die Geschichte von Aisling und Frank Cullen. Die Beiden sind Eltern der fünf Jahre alten Zwillinge Lukas und Zac. Viel mehr geht über die Beiden nicht hervor. Erwähnenswert ist noch, dass die Beiden Jungs die einzigen Angelman-Zwillinge in Irland sind. Ganz ehrlich weiß ich nicht einmal ob wir in Deutschland diese Konstellation haben dass 2 eineiige Zwillinge mit dem Angelman-Syndrom zur Welt gekommen sind. Die Jungs werden im Artikel von RTÉ Radio 1 as Irland auch nur als "Randnotiz" erwähnt. Es kann sein dass der Podcast, den es dort zum Anhören und zum Download gibt noch einiges mehr an Informationen zu diesem doch aussergewöhnlichen Auftreten von Angelman enthält - zum heutigen Zeitpunkt konnte ich ihn aber noch nicht hören. Es geht in diesem Beitra...

Wie schwierig ist das Zähne putzen mit einem Kind mit Angelman-Syndrom? Ich sage, gar nicht. Ich komme regelmäßig dazu, die Pflege der Beisserchen meines Juniors zu betreuen und stelle fest, dass es einfach Spaß macht. Natürlich putzt er seine Zähne nicht selbst. Er hält auch keine 3 Minuten durch ohne sich anderweitig zu beschäftigen. Na und!? Dann dauert die Prozedur halt 5 Minuten um netto 3 Minuten zu erreichen. Wichtig ist doch, dass es dem kleinen Mann Spaß macht. Und Spaß hat der Kleine immer dann, wenn Wasser in der Nähe ist. Damit habe ich schon gewonnen. Während ich also mit der Zahnbürste die einzelnen Zähne durchgehe, darf er mit den Fingern im Zahnputzbecher planschen oder auch mal die Bürste festhalten. Wichtig ist doch, dass wir beide es nicht als Qual empfinden und Spaß am Zähne putzen haben.

Kennt Ihr dieses fiese Kribbeln, das Angst und Stolz und Aufregung manchmal produzieren wenn Ihr Euer Kind etwas Neues machen seht? Hier liebe ich es und durfte es heute mal wieder erleben. Mein Sohn läuft! Allein! Eltern "normaler" Kinder werden sich vielleicht noch daran erinnern, als ihre Kleinen die ersten Schritte taten. Das Gefühl war sicher ähnlich und doch unterschiedlich. Ein nicht behindertes Kind fängt viel früher an zu gehen und ist somit kleiner als mein Junge mit seinen guten 3,5 Jahren und zirka einem Meter Größe. Darüber hinaus betreiben Angelman-Kinder eine lange Zeit keine Eigensicherung was dazu führt, dass sie der Länge nach hinfallen wenn sie fallen.

Eigentlich wollte ich das Thema noch eine Weile schieben, vielleicht ist es aber besser so. Die Inklusion kommt und nicht nur Eltern gesunder Kinder müssen sich mit dem Thema auseinandersetzen - wir als Eltern eines behinderten Kindes müssen es auch. Grundsätzlich bedient die Inklusion die UN und ihre Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen : "...Aufgrund des Übereinkommens entspringt das Recht auf Teilhabe von Menschen mit Behinderung dem zentralen Menschenrecht auf Beachtung der Menschenwürde und ist nicht nur eine Frage des sozialen Wohlergehens. Die Konvention nimmt Abstand von einer Behindertenpolitik der Fürsorge und des Ausgleichs gedachter Defizite, „Defizit–Ansatz“. Sie hat das Leitbild der sogenannten „Inklusion“. Es geht nicht mehr darum, Ausgegrenzte zu integrieren, sondern allen Menschen von vornherein die Teilnahme an allen gesellschaftlichen Aktivitäten auf allen Ebenen und in vollem Umfang zu ermöglichen..." Daraus ergibt sich im ganz kon...

Das Angelman-Syndrom ist selten. Ich will hier aber niemanden mit Infos langweilen, die hinlänglich bekannt sind. Also gibt's frische Infos. Die ASF (Angelman Syndrome Foundation) investiert in 2013 gut und gerne 1,25 Mio$ in die Erforschung des Syndroms. Hierzu gab es, wenn ich den Text richtig verstanden habe, eine Ausschreibung in der sich Institute und Einzelforscher für die Finanzspritze bewerben konnten um ihre Forschung am Angelman-Syndrom von der ASF finanzieren zu lassen. Es sind einige doch sehr zuversichtlich wirkende Forschungsprojekte im Gange: Ich geb's gern zu: Ich habe für die Übersetzung der Seite den Google-Reader genutzt und die übersetzten Informationen so gut wie mir möglich interpretiert. Ich glaube es ganz gut gemacht zu haben. Wer dieses Fachenglisch mächtiger ist und sinnentstellte Interpretationen feststellt, haut mir die Info bitte schnell in die Kommentare. Danke vorab. Den Originaltext findet Ihr hier

Kurz notiert: Nachdem ich es gestern für einen Zufall hielt, bin ich mir heute sicher. Der kleine Mann hält einen Stift mittlerweile nicht mehr wie einen Eispickel sondern erfasst ihn mit dem Daumen und führt ihn mit der offenen Hand. Dabei zeichnet er leichte Bögen auf seiner Magnetzeichentafel. Und das Ganze macht er auch noch aus dem Handgelenk heraus. Ganz locker, nicht verkrampft. Das ist so besonders weil sich hier wieder eine weitere Verbesserung der Feinmotorik bemerkbar macht. Darüber hinaus nimmt er einen Stift nun offenbar als Kreativwerkzeug und nicht mehr als Hiebwerkzeug wahr. Interessant ist, dass er den Stift auf diese Weise nur mit der linken Hand bedient. Die Rechte arbeitet noch nach dem alten Schema. Das ist deshalb interessant weil ich selbst auch Linkshänder bin und mir keine Fälle bekannt sind, in denen 2 Generationen hintereinander Linkshänder sind. Hmm.... Sicher ist das nur ein Zufall. Das Bild gibt die exzellente Stiftführung leider nicht so toll wieder. ...

Networking ja, gerne - jedoch in welchem Umfang und zu welchem Preis? Das ist hier die Frage die hier geklärt sein muss und immer im Auge behalten werden soll. Es hat eine Weile gedauert bis ich mich durchringen konnte, dieses Blog aufzusetzen und auch mit Leben zu befüllen. Bis heute verwende ich nicht den richtigen Namen unseres Sohnes. Das liegt nicht daran dass ich peinlich berührt wäre ein Kind mit Angelman-Syndrom zu haben sondern schlicht und einfach an der Natur des Internet. Alles was einmal veröffentlicht ist, bleibt auch im Netz. Egal wie sehr man sich bemüht. Ich gebe mit jedem Beitrag also nicht nur etwas von mir und aus meiner Gefühlswelt preis, sondern tue das auch mit meinem Sohn und seiner Identität und unserer gesamten Familie. Die eigene Identität ist eines der höchsten Güter, die wir haben. Schon immer waren wir uns als Eltern einig, dass unser Junge selbst entscheiden soll ob er aktiv am Internet teilnehmen will. Das bedeutet auch dass Emil, so weit wie möglich...

Es ist mal wieder Zeit für einen kleinen Tagebuchbeitrag. Junior und ich waren heute unterwegs. Der Spielplatz war unser Ziel und natürlich die Spielgeräte. Die befinden sich in starker Konkurrenz zum Sandkasten. Der kleine Mann liebt es im Sand zu spielen. Noch vor einiger Zeit landete immer wieder mal eine Ladung in seinem Mund. Er fährt sich mit den Fingern immer wieder in den Mund. Da sie vorher im Sand waren kommt eben immer wieder mal etwas davon in seinen Mund. Durch sein wirklich beeindruckend entwickeltes Sprachverständnis lässt sich das "Sand essen" mittlerweile aber super unter Kontrolle halten. Er wischt sich die Hände ab wenn sie schmutzig sind. Man muss ihn nur fragen was man mit seinen Händen tut wenn die schmutzig sind. Es ist toll, denn er hat sogar am abwischen Spaß. Hier können wir auch das laufen üben. Sand ist ein relativ weicher Untergrund auf dem Emil ohne Weiteres das Laufen üben kann. Im Kindergarten übt seine Erzieherin mit ihm, sich an der Molto...

Ein Bericht über das Angelman-Syndrom aus dem österreichischen ORF. Hier geht es um den kleinen Yannick, der mit AS lebt. Er zeigt die typischen Angelman-Anzeichen wie einen sehr geringen Schlafbedarf, Schwierigkeiten sich für Aussenstehende verständlich zu machen, einen großen Unterstützungsbedarf aber mit großem Sprachverständnis und viel, viel Lebensfreude. Mit dem Titel des Beitrags "In der Kindheit gefangen", mag ich nicht mitgehen, denn wie Gefangene wirken (und ganz sicher fühlen sich) Angelman-Kinder nun wirklich nicht. Mit melancholischer Musik unterlegt, ein wenig gedrückt moderiert kann hier schnell der Eindruck entstehen dass es die Hölle sein muss ein Angelman-Kind zu haben. Das wird hier leider falsch transportiert, denn dem ist schlicht nicht so! Hier wird wieder die Botschaft deutlich, dass aufgeklärt werden muss. Aufklärung dass es Angelman überhaupt gibt, eindeutig diagnostiziert werden kann und somit Therapien und Unterstützungen direkt auf das AS hin a...

Im US-Fernsehen bin ich über einen schönen Beitrag zum Thema Umgang mit dem Angelman-Syndrom über Cole gestolpert. Das Team von WTNH besuchte den kleinen Cole aus Connecticut, USA beim Reha-Sport. Hier werden dem kleinen Mann Stabilität, und verschiedene Fortbewegungsmöglichkeiten vermittelt und trainiert. Dieser Beitrag ist insbesondere erwähnenswert weil das Video Freude vermittelt und einen gewissen Schwung auf den Zuschauer überträgt. Zumindest habe ich das so empfunden. Anders als in anderen Beiträgen wird nicht darüber berichtet wie schwer es die Kiddies und Eltern im Leben haben werden sondern wie der kleine Mann dabei unterstützt wird, das Erreichbare zu schaffen und immer weiter zu trainieren. Selbst wenn man Ihr Englisch sprecht, lohnt sich der Clip, denn er beweist unter Anderem: Ein Mensch muss nicht sprechen um Botschaften zu senden und zu bekommen. Viel Spaß mit dem Video und Meinungen parkt Ihr bitte unter dem Artikel. Danke vorab. 3-year-old boy battles Angelman S...

Die "Wilhelma" ist der zoologisch-botanische Garten in Stuttgart (Google Maps-Link) und hatte am 07.06.2013 einen ganz besonderen Abend geboten. Der SWR schreibt: "Die Wilhelma öffnete an diesem Abend ihre Pforten ausschließlich für 580 Kinder mit Behinderung, chronisch kranke Kinder und deren Familien. Eingeladen wurde vom Stuttgarter Kinderkrankenhaus Olgäle und verschiedenen Organisationen." Die 15-jährige Annika hat sich mit ihren Eltern zu einem Interview und für einen kurzen Bericht zur Verfügung gestellt um über AS zu berichten. Leider bietet der SWR keinen Einbettcode so dass mir nichts anderes übrig bleibt, als Euch direkt dorthin zu schicken um das Video zu schauen. Viel Spaß :-) Zum SWR-Beitrag: "Ein abendlicher Wilhelma-Besuch exklusiv für kranke Kinder"