Networking ja, gerne - jedoch in welchem Umfang und zu welchem Preis? Das ist hier die Frage die hier geklärt sein muss und immer im Auge behalten werden soll.
Es hat eine Weile gedauert bis ich mich durchringen konnte, dieses Blog aufzusetzen und auch mit Leben zu befüllen. Bis heute verwende ich nicht den richtigen Namen unseres Sohnes. Das liegt nicht daran dass ich peinlich berührt wäre ein Kind mit Angelman-Syndrom zu haben sondern schlicht und einfach an der Natur des Internet. Alles was einmal veröffentlicht ist, bleibt auch im Netz. Egal wie sehr man sich bemüht. Ich gebe mit jedem Beitrag also nicht nur etwas von mir und aus meiner Gefühlswelt preis, sondern tue das auch mit meinem Sohn und seiner Identität und unserer gesamten Familie. Die eigene Identität ist eines der höchsten Güter, die wir haben.
Schon immer waren wir uns als Eltern einig, dass unser Junge selbst entscheiden soll ob er aktiv am Internet teilnehmen will. Das bedeutet auch dass Emil, so weit wie möglich beeinflussen können darf, ob sein Gesicht ins Netz kommt oder nicht. Auch aus diesem Grund gibt es keine (unverfälschten) Bilder auf denen sein Gesicht zu erkennen ist. Nicht hier, nicht auf Facebook oder sonst wo. Mit der Diagnose Angelman hat sich das erledigt. Emil wird uns keine verlässliche Antwort geben oder Informationen oder Bilder bewusst einstellen. Also ist es an uns, ihn und sich selbst zu schützen.
Es gibt noch einen anderen Grund und ich schreib's mal frei von der Leber weg und ohne jede Etikette: "Unsere Welt ist leider voller Dreckschweine, die ohne den geringsten Sinn für Anstand nach genau diesen hilflosen Opfern suchen und sie schamlos ausnutzen oder noch Schlimmeres mit ihnen anstellen! Denen gehört jedes Bein gestellt was zur Verfügung steht! Wir müssen unsere Kinder schützen!"
Diese Leute nutzen jede zur Verfügung stehende Information aus um sich an unsere Kinder heranzumachen und sich ihr Vertrauen zu erschleichen. Das geht schon mit diesen hundsdämlichen Heckscheibenaufklebern für Autos los, die hier überall herumfahren. Unter völliger Missachtung jeder Vorsicht wird der Vorname der Kleinen schamlos in die Welt gebrüllt. Auf das jeder Kaputte auf diesem Planeten unsere Kinder direkt mit dem Vornamen ansprechen kann und sich so schon einen großen Vertrauensvorsprung erschleicht.
Zurück zum Thema. Das Angelman Syndrom tritt dermaßen selten auf - die Zahlen schwanken zwischen 1 zu 20.000~30.000 - dass es trotz der globalen Vernetzung schwierig ist, mehr als die allgemeinen Informationen zu bekommen. Es gibt einige Blogs in denen auch wir lesen konnten und nach der Mut gefasst haben. Wir alle haben uns gefragt wie es werden wird, welche Entwicklung bei einem Angelman-Kind zu erwarten sind oder ganz allgemein formuliert: Wie machen wir es richtig oder zumindest am wenigsten falsch!?
Das Lesen hilft. Auch das Durchstöbern der Foren hilft uns Ideen zu bekommen und wieder Andere zu verwerfen. Am Ende steht der Wunsch anderen Eltern die Unsicherheit, die Angst und die Verwirrung nehmen oder zumindest abzumildern. Deshalb gibt es auch diese Seite. Wir wünschen uns, ein wenig Mut zu vermitteln, eine Aussicht zu bieten wie es werden wird, werden kann. Die Hoffnung darf nicht aufgegeben werden. Niemals. Leider schützt uns das Lesen und das Schreiben nicht davor andere Fehler zu begehen. Fehler mit denen wir nie gerechnet hätten. Das macht es noch schwerer - aber aufgeben gibt es nicht!
Colin Farrell - der Angelman Botschafter himself hat es in einem Artikel schön zusammengefasst: "Es ist, wichtig nicht alleine zu sein"
P.S.: Seid bitte also auch nicht böse, dass wir hier keine Bilder mit dem Gesicht unseres Jungen posten. Die Beweggründe dafür haben wir hoffentlich klar vermittelt. Und sorry für die groben Worte.
Es hat eine Weile gedauert bis ich mich durchringen konnte, dieses Blog aufzusetzen und auch mit Leben zu befüllen. Bis heute verwende ich nicht den richtigen Namen unseres Sohnes. Das liegt nicht daran dass ich peinlich berührt wäre ein Kind mit Angelman-Syndrom zu haben sondern schlicht und einfach an der Natur des Internet. Alles was einmal veröffentlicht ist, bleibt auch im Netz. Egal wie sehr man sich bemüht. Ich gebe mit jedem Beitrag also nicht nur etwas von mir und aus meiner Gefühlswelt preis, sondern tue das auch mit meinem Sohn und seiner Identität und unserer gesamten Familie. Die eigene Identität ist eines der höchsten Güter, die wir haben.
Schon immer waren wir uns als Eltern einig, dass unser Junge selbst entscheiden soll ob er aktiv am Internet teilnehmen will. Das bedeutet auch dass Emil, so weit wie möglich beeinflussen können darf, ob sein Gesicht ins Netz kommt oder nicht. Auch aus diesem Grund gibt es keine (unverfälschten) Bilder auf denen sein Gesicht zu erkennen ist. Nicht hier, nicht auf Facebook oder sonst wo. Mit der Diagnose Angelman hat sich das erledigt. Emil wird uns keine verlässliche Antwort geben oder Informationen oder Bilder bewusst einstellen. Also ist es an uns, ihn und sich selbst zu schützen.
Diese Leute nutzen jede zur Verfügung stehende Information aus um sich an unsere Kinder heranzumachen und sich ihr Vertrauen zu erschleichen. Das geht schon mit diesen hundsdämlichen Heckscheibenaufklebern für Autos los, die hier überall herumfahren. Unter völliger Missachtung jeder Vorsicht wird der Vorname der Kleinen schamlos in die Welt gebrüllt. Auf das jeder Kaputte auf diesem Planeten unsere Kinder direkt mit dem Vornamen ansprechen kann und sich so schon einen großen Vertrauensvorsprung erschleicht.
Zurück zum Thema. Das Angelman Syndrom tritt dermaßen selten auf - die Zahlen schwanken zwischen 1 zu 20.000~30.000 - dass es trotz der globalen Vernetzung schwierig ist, mehr als die allgemeinen Informationen zu bekommen. Es gibt einige Blogs in denen auch wir lesen konnten und nach der Mut gefasst haben. Wir alle haben uns gefragt wie es werden wird, welche Entwicklung bei einem Angelman-Kind zu erwarten sind oder ganz allgemein formuliert: Wie machen wir es richtig oder zumindest am wenigsten falsch!?
Das Lesen hilft. Auch das Durchstöbern der Foren hilft uns Ideen zu bekommen und wieder Andere zu verwerfen. Am Ende steht der Wunsch anderen Eltern die Unsicherheit, die Angst und die Verwirrung nehmen oder zumindest abzumildern. Deshalb gibt es auch diese Seite. Wir wünschen uns, ein wenig Mut zu vermitteln, eine Aussicht zu bieten wie es werden wird, werden kann. Die Hoffnung darf nicht aufgegeben werden. Niemals. Leider schützt uns das Lesen und das Schreiben nicht davor andere Fehler zu begehen. Fehler mit denen wir nie gerechnet hätten. Das macht es noch schwerer - aber aufgeben gibt es nicht!
Colin Farrell - der Angelman Botschafter himself hat es in einem Artikel schön zusammengefasst: "Es ist, wichtig nicht alleine zu sein"
"Er hat mein Leben bereichert. Aber ich kann den steinigen Weg, den so viel Familien mit kranken Kindern gehen müssen nicht runterspielen - die ständige Angst, Bestürzung, Frustration und den Schmerz."Lasst uns nicht schweigen sondern austauschen. Lasst uns so verschlossen wie nötig, aber so offen wie möglich sein. Gemeinsam sind wir stark und meistern einfach alles!
P.S.: Seid bitte also auch nicht böse, dass wir hier keine Bilder mit dem Gesicht unseres Jungen posten. Die Beweggründe dafür haben wir hoffentlich klar vermittelt. Und sorry für die groben Worte.