Ich lese zum ersten Mal davon und kann es fast nicht glauben. Anders herum betrachtet, warum sollte es das nicht geben? In Irland gibt es ein Zwillingsgeschwisterpaar, bei dem beide Kinder das Angelman Syndrom haben. Es ist die Geschichte von Aisling und Frank Cullen. Die Beiden sind Eltern der fünf Jahre alten Zwillinge Lukas und Zac. Viel mehr geht über die Beiden nicht hervor. Erwähnenswert ist noch, dass die Beiden Jungs die einzigen Angelman-Zwillinge in Irland sind. Ganz ehrlich weiß ich nicht einmal ob wir in Deutschland diese Konstellation haben dass 2 eineiige Zwillinge mit dem Angelman-Syndrom zur Welt gekommen sind. Die Jungs werden im Artikel von RTÉ Radio 1 as Irland auch nur als "Randnotiz" erwähnt. Es kann sein dass der Podcast, den es dort zum Anhören und zum Download gibt noch einiges mehr an Informationen zu diesem doch aussergewöhnlichen Auftreten von Angelman enthält - zum heutigen Zeitpunkt konnte ich ihn aber noch nicht hören. Es geht in diesem Beitra...

Wie schwierig ist das Zähne putzen mit einem Kind mit Angelman-Syndrom? Ich sage, gar nicht. Ich komme regelmäßig dazu, die Pflege der Beisserchen meines Juniors zu betreuen und stelle fest, dass es einfach Spaß macht. Natürlich putzt er seine Zähne nicht selbst. Er hält auch keine 3 Minuten durch ohne sich anderweitig zu beschäftigen. Na und!? Dann dauert die Prozedur halt 5 Minuten um netto 3 Minuten zu erreichen. Wichtig ist doch, dass es dem kleinen Mann Spaß macht. Und Spaß hat der Kleine immer dann, wenn Wasser in der Nähe ist. Damit habe ich schon gewonnen. Während ich also mit der Zahnbürste die einzelnen Zähne durchgehe, darf er mit den Fingern im Zahnputzbecher planschen oder auch mal die Bürste festhalten. Wichtig ist doch, dass wir beide es nicht als Qual empfinden und Spaß am Zähne putzen haben.

Kennt Ihr dieses fiese Kribbeln, das Angst und Stolz und Aufregung manchmal produzieren wenn Ihr Euer Kind etwas Neues machen seht? Hier liebe ich es und durfte es heute mal wieder erleben. Mein Sohn läuft! Allein! Eltern "normaler" Kinder werden sich vielleicht noch daran erinnern, als ihre Kleinen die ersten Schritte taten. Das Gefühl war sicher ähnlich und doch unterschiedlich. Ein nicht behindertes Kind fängt viel früher an zu gehen und ist somit kleiner als mein Junge mit seinen guten 3,5 Jahren und zirka einem Meter Größe. Darüber hinaus betreiben Angelman-Kinder eine lange Zeit keine Eigensicherung was dazu führt, dass sie der Länge nach hinfallen wenn sie fallen.

Eigentlich wollte ich das Thema noch eine Weile schieben, vielleicht ist es aber besser so. Die Inklusion kommt und nicht nur Eltern gesunder Kinder müssen sich mit dem Thema auseinandersetzen - wir als Eltern eines behinderten Kindes müssen es auch. Grundsätzlich bedient die Inklusion die UN und ihre Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen : "...Aufgrund des Übereinkommens entspringt das Recht auf Teilhabe von Menschen mit Behinderung dem zentralen Menschenrecht auf Beachtung der Menschenwürde und ist nicht nur eine Frage des sozialen Wohlergehens. Die Konvention nimmt Abstand von einer Behindertenpolitik der Fürsorge und des Ausgleichs gedachter Defizite, „Defizit–Ansatz“. Sie hat das Leitbild der sogenannten „Inklusion“. Es geht nicht mehr darum, Ausgegrenzte zu integrieren, sondern allen Menschen von vornherein die Teilnahme an allen gesellschaftlichen Aktivitäten auf allen Ebenen und in vollem Umfang zu ermöglichen..." Daraus ergibt sich im ganz kon...

Das Angelman-Syndrom ist selten. Ich will hier aber niemanden mit Infos langweilen, die hinlänglich bekannt sind. Also gibt's frische Infos. Die ASF (Angelman Syndrome Foundation) investiert in 2013 gut und gerne 1,25 Mio$ in die Erforschung des Syndroms. Hierzu gab es, wenn ich den Text richtig verstanden habe, eine Ausschreibung in der sich Institute und Einzelforscher für die Finanzspritze bewerben konnten um ihre Forschung am Angelman-Syndrom von der ASF finanzieren zu lassen. Es sind einige doch sehr zuversichtlich wirkende Forschungsprojekte im Gange: Ich geb's gern zu: Ich habe für die Übersetzung der Seite den Google-Reader genutzt und die übersetzten Informationen so gut wie mir möglich interpretiert. Ich glaube es ganz gut gemacht zu haben. Wer dieses Fachenglisch mächtiger ist und sinnentstellte Interpretationen feststellt, haut mir die Info bitte schnell in die Kommentare. Danke vorab. Den Originaltext findet Ihr hier

Kurz notiert: Nachdem ich es gestern für einen Zufall hielt, bin ich mir heute sicher. Der kleine Mann hält einen Stift mittlerweile nicht mehr wie einen Eispickel sondern erfasst ihn mit dem Daumen und führt ihn mit der offenen Hand. Dabei zeichnet er leichte Bögen auf seiner Magnetzeichentafel. Und das Ganze macht er auch noch aus dem Handgelenk heraus. Ganz locker, nicht verkrampft. Das ist so besonders weil sich hier wieder eine weitere Verbesserung der Feinmotorik bemerkbar macht. Darüber hinaus nimmt er einen Stift nun offenbar als Kreativwerkzeug und nicht mehr als Hiebwerkzeug wahr. Interessant ist, dass er den Stift auf diese Weise nur mit der linken Hand bedient. Die Rechte arbeitet noch nach dem alten Schema. Das ist deshalb interessant weil ich selbst auch Linkshänder bin und mir keine Fälle bekannt sind, in denen 2 Generationen hintereinander Linkshänder sind. Hmm.... Sicher ist das nur ein Zufall. Das Bild gibt die exzellente Stiftführung leider nicht so toll wieder. ...

Networking ja, gerne - jedoch in welchem Umfang und zu welchem Preis? Das ist hier die Frage die hier geklärt sein muss und immer im Auge behalten werden soll. Es hat eine Weile gedauert bis ich mich durchringen konnte, dieses Blog aufzusetzen und auch mit Leben zu befüllen. Bis heute verwende ich nicht den richtigen Namen unseres Sohnes. Das liegt nicht daran dass ich peinlich berührt wäre ein Kind mit Angelman-Syndrom zu haben sondern schlicht und einfach an der Natur des Internet. Alles was einmal veröffentlicht ist, bleibt auch im Netz. Egal wie sehr man sich bemüht. Ich gebe mit jedem Beitrag also nicht nur etwas von mir und aus meiner Gefühlswelt preis, sondern tue das auch mit meinem Sohn und seiner Identität und unserer gesamten Familie. Die eigene Identität ist eines der höchsten Güter, die wir haben. Schon immer waren wir uns als Eltern einig, dass unser Junge selbst entscheiden soll ob er aktiv am Internet teilnehmen will. Das bedeutet auch dass Emil, so weit wie möglich...