Aus Gründen.

Im März dieses Jahres wurde Now Its On ins Leben gerufen. Das ist eine Spendenkampagne die zum Ziel hat, 50 Millionen US-Dollar für die Forschung am Angelman Syndrom zu sammeln und so vielleicht sogar ein Therapeutikum zu finden. Forschungsarbeit ist teuer und braucht jede noch so kleine Unterstützung. Das Ziel 50 Millionen Dollar zu sammeln ist hoch gesteckt, anlässlich des 50. Jahrestags der Namensgebung des Angelman Syndrom aber absolut passend. Nach heutigem Stand sind bereits knapp 3,6 Millionen Dollar an Spenden gesammelt worden. Es ist noch ein weiter Weg bis zum Ziel, verglichen mit dem Stand der Spenden, die sich im März 2014 bei knapp 175.000 Dollar bewegten, ist es doch ein sehr großer Fortschritt auf dem Weg zur Zielmarke. Auf dem "3rd Angelman Syndrome International Meeting 2014" , das an diesem Wochenende in Paris stattfindet, wird noch einmal kräftig für die Aktion geworben und aktuelle Erkenntnisse vorgestellt. Beitrag von Now its on campaign . Jede Spe...

Es ist Sonntag und gutes Wetter. Also, was liegt an? Ganz klar, wir feuern Oma beim 10 km-Lauf in Berlin an. Also packte ich meine Frau und Junior ins Auto und ab ging es nach Berlin. Dort fand mitten in der City, mit dem Start und Ziel am Schloß Charlottenburg, der Asics Grand 10 statt. Hier können deie Teilnehmer entweder die 10 Kilometer am Stück laufen oder beim 2x 5 Kilometer Staffellauf antreten. Berlin läuft ist das Motto und Oma mittendrin. Dank des guten Wetters war die Strecke von begeisterten Zuschauern gesäumt und der Zielbereich rappelvoll. Nach beeindruckenden 70 Minuten hat sie es ins Ziel geschafft und wir sind, glaube ich zu Recht, stolz auf sie: Einen riesengroßen und extralangen Szenenapplaus hast Du Dir nochmal an dieser Stelle verdient! ********Klatschklatschjubel******** Oma trug wieder eines ihrer Angelman-Laufshirts, das die Botschaft: "Ich laufe für mein Enkelkind und alle anderen Menschen mit dem Angelman Syndrom" zeigt und auf die offizielle We...

Vorwort: Dieser Artikel liegt schon ein paar Tage in den Entwürfen. Ich kam bisher nicht dazu, diesen neuen Gastartikel der Oma zu veröffentlichen. Langsam wird es auch Zeit, dass sie ihren eigenen Account im Blog bekommt. Aber diese Entscheidung überlasse ich ihr. Wir fahren mit dem Toilettentraining fort und überall ziehen die Leute gut mit. In der Kita und in der Familie des kleinen Mannes, egal ob das jetzt bei seiner Mama, seinem Papa oder bei seinen Großeltern ist, wird am Toilettentraining gearbeitet. Die Zyklen stabilisieren sich und schwanken derzeit bei 1,5 - 2 Stunden je nachdem ob er viel getrunken oder gegessen hat. Natürlich spielen auch Faktoren wie seine Fitness und aktuelle Belastungen, denen er ausgesetzt ist eine Rolle. Unterm Strich möchte ich mich der Oma einfach anschließen und sagen: Wir sind stolz auf Dich, kleiner Mann! Weiter so :-* Oma hat das Wort: Das Toilettentraining ist untrennbar mit den Fortschritten in der Kommunikation verbunden Wenn man vom Toile...

Ich war von Lift-Werbespots * schon immer angetan. Sie waren schon immer witzig. Dieser hier begeistert mich aus einem anderen Grund: Hier feiern Menschen mit Down-Syndrom ihre Lift-Limo-Party im Kreise von Menschen ohne Behinderung ** . Auch wenn es hier und da schon einmal vorgekommen ist, ist mir bei einem Lift-Werbespot zum ersten Mal aufgefallen, dass Behinderte Menschen aktiv eingebunden wurden. Lift gehört zum Coca Cola-Konzern, steht als Marke aber eben eher für das "draußen sein" "unterwegs und mit anderen zusammen" und für "Gemeinsamkeit". Nicht zuletzt steht Lift für mich jetzt auch für die real gelebte Inklusion. Ja, es ist und bleibt ein Werbespot und soll den Kunden dazu bringen ein spezielles Produkt zu kaufen. Das kann man gern gut finden oder auch nicht. Ich find's toll, denn die Darsteller werden offenbar nicht instrumentalisiert sondern eingebunden. Und darum geht es doch bei der Inklusion.

Vorwort: Die Oma des kleinen Mannes hält sich fit. Das umfasst nicht nur die regelmäßige Laufrunde "um den Block". Sie nimmt immer wieder an Wettkämpfen teil. Im letzten Jahr war es zum Beispiel der 22. CityNight-Lauf in Berlin und der Big25. In diesem Jahr ging es zum ersten Inklusionslauf auf dem Tempelhofer Feld in Berlin. Dass mich Ihr Einsatz für ihre Fitness stolz macht, muss ich eigentlich nicht gesondert erwähnen - ich mach's aber gern. Die Geschichte und ihre gesammelten Eindrücke, erzählt sie Euch besser selbst: Erster Inklusionslauf des Sozialverbandes Deutschland auf dem Tempelhofer Feld in Berlin am 28.06.2014 Da ich mir am Ostersamstag den Mittelfuß gebrochen hatte und mir die Chirurgin bis Ende Mai das Lauftraining untersagt hatte, konnte ich nicht an meinem Lieblingslauf, dem big25 in Berlin teilnehmen. Auf der Suche nach einem Ausgleichslauf bin ich im Netz auf den Inklusionslauf gestoßen. Die Idee, einen Lauf unter diesem Motto zu veranstalten, fa...

9 gute Gründe für eine Mitgliedschaft im deutschen Angelman-Verein. Als Mitglied des Angelman e.V. können wir, als die Familie des kleinen Mannes diese 9 guten Gründe nur bestätigen, unterstützen, verteilen. Ob Du Mitglied im Verein werden möchtest, entscheidest Du natürlich bitte gerne selbst. Das sind die 9 Gründe: Erste Anlaufstation nach der Diagnose Angelman-Syndrom - Hier finden Eltern und Angehörige mit Angelman-Kindern das Verständnis, das sie oft anderenorts nicht finden. Wir hören zu! Teilen Sie Ihre Sorgen, Nöte und Ängste. Wir wissen, wovon Sie sprechen. Wir sind in Europa der größte Angelman-Verein, mit weltweiten Kontakten zu Ärzten, Therapeuten und Forschern, die sich mit dem Angelman-Syndrom beschäftigen. Hier finden Sie 20 Jahre geballtes Wissen über das Angelman-Syndrom, wie z.B. die Auswirkungen auf den Alltag oder den derzeitigen Forschungsstand. Möglichkeiten der Teilnahme am Jahrestreffen mit hochrangigen Referenten - Das 3-tägige Treffen bietet eine Pl...