Es ist vollbracht. Wie es die Profis der Orthopädietechnik Koletzki versprachen, waren die Orthesen eine Woche nach der Anprobe fertig, die neuen Schuhe gleich mit auf dem Laster. So konnten wir nach insgesamt 4 Terminen das neue Schuhwerk bestaunen und ausprobieren. Viel zu leicht wird die Hand- und Maßarbeit unterschätzt, die in die Anfertigung dieser Lauflernhilfen investiert wird.

So, nach einiger Zeit gibt's mal wieder eine neue Sammlung lesenswerter Angelman-Beiträge und Videos aus dem Weltweitnetz. Und weil Ostern ist, und Ihr Zeit mit Euren Lieben verbringen sollt, gibt es nicht so viele Punkte zu lesen. Auch Ostern ist die Zeit, die mit der Familie verbracht werden sollte. Genießt so viel Zeit wie möglich mit Euren Lieben.

Entweder man mag Tattoos, oder man mag sie halt nicht. Ich für meinen Teil mag sie und finde Motive, die etwas aussagen noch am besten. Hier ist eins, das in der Tat eine echte Aussagekraft hat: "Sometimes an angel needs help to fly" Es ist die Erklärung der tiefen Verbundenheit zweier Geschwister zueinander. In den Kommentaren auf der Facebook-Seite, finden sich noch einige weitere Tattoos, die auf das Thema Angelman-Syndrom zurückzuführen sind. Auch da sind ein paar tolle Motive dabei. Beitrag von Angelman Syndrome Foundation .

Orthesen helfen der Stabilität der Beine. Es sind dünne aber stabile Plastikschalen, die wie ein Schuh im Schuh getragen werden. Sie helfen dem Träger, mit beiden Füßen fest auf dem Boden zu stehen und sicherer zu laufen oder laufen zu lernen. Es gibt bei Bedarf auch noch andere Orthesen für die Nacht. Diese sind dann langer und reichen über mindestens die halbe Wade. Tagorthesen als Laufhilfe sind eher wie Halbschuhe geschnitten, obwohl auch das von den jeweiligen Steh- und Lauffähigkeiten seines Trägers abhängt. Da die Orthesen nicht mit den Füßen mitwachsen, müssen sie von Zeit zu Zeit neu angefertigt werden. So ein Tag war heute. Runde 2. So eine Orthesenrunde umfasst in der Regel 3 Termine. Im ersten Schritt wird ein Gipsabdruck des Fußes genommen. Der dient dann als Vorlage für die Fertigung der Orthesen. Im zweiten Schritt werden die fast fertigen Orthesen zu einer Anprobe mitgebracht.

Ein uralter Tipp, der noch heute heilen hilft. Zwiebelsaft. Wenn der Husten kommt, greif' direkt zur Zwiebel. Schäle die obere Schale ab, und mach den Rest klein. Gib ja nach Zwiebelgröße noch 1-2 Esslöffel Zucker dazu. Der Zucker bewirkt, dass die Zwiebel ihren Saft abgibt. Der Zwiebelsaft lässt sich nun mehrmals täglich mit einem Teelöffel abschöpfen. Das hilft dem Hals und gegen den Husten. Ganz nebenbei hilft er auch der Verdauung. Und wer auch noch den Geruch mag, der hat alles richtig gemacht :-) Wohl bekommt's und gute Besserung.

The "Six Word Story Project" . Trage Deine Geschichte der seltenen Erkrankung in die Welt. Die Globalgenes wollen Deine Geschichte lesen und gern veröffentlichen. Bereits in der Vergangenheit gab es dieses Projekt und damit viele schöne Geschichten zu lesen. Jeder, der bis zum 15.04.2014 teilnimmt kann auch noch etwas gewinnen. Die Geschichten der Gewinner werden auf der jährlichen "Tribute to Champions of Hope" gezeigt. Darüber hinaus gibt es Preispakete (was genau in diesen Paketen sein wird, konnte ich bisher nicht ermitteln). Die Gala findet am 13.09.2014 in Huntington Beach, Kalifornien, USA statt. Um am Projekt und Gewinnspiel teilzunehmen, sollst Du einfach nur Deine eigene Geschichte erzählen. Gern gesehen sind Geschichten aller Art. Ob sie positiv, neutral oder negativ sind, ist Dir überlassen. Es gibt nur eine Bedingung, die an Deine Geschichte gestellt wird:

Hier kommt die nächste Runde, rund um das Angelman Syndrom. Ich reiße die Themen hier für Euch an, verschaffe Euch einen kleinen Überblick und zeige Euch dann den Weg zum jeweiligen Artikel. Das ist der "Lesestoff mit Selbstbeteiligung 03 2014" . Laufen für das Angelman Syndrom - Leah Boice berichtet: Ihr jüngere Tochter Emily war der Ansporn für Leah, einen Angelman Walk im US-Bundesstaat Connecticut zu etablieren. Innerhalb eines Jahres hat sich die Zahl der Teilnehmer an diesem Lauf auf 350 Teilnehmer verdoppelt. Nicht nur, dass AS-betroffene Familien so ein Event haben, bei dem sie miteinander in Kontakt treten können, hier wird wieder Aufklärung betrieben. Das Angelman-Syndrom wird bekannter gemacht und hilft Familien in der Zukunft sicher, schneller die richtige Diagnose zu bekommen. Nicht mehr lange, und wir haben das in Deutschland auch. Ich würde mich freuen. ( Klick (Facebook) ) Krasser Fakt, absolut nachvollziehbar aber doch wirkt diese Erkenntnis der Stres...