Lesestoff 03 2014

Hier kommt die nächste Runde, rund um das Angelman Syndrom. Ich reiße die Themen hier für Euch an, verschaffe Euch einen kleinen Überblick und zeige Euch dann den Weg zum jeweiligen Artikel. Das ist der "Lesestoff mit Selbstbeteiligung 03 2014".

Laufen für das Angelman Syndrom - Leah Boice berichtet:

Ihr jüngere Tochter Emily war der Ansporn für Leah, einen Angelman Walk im US-Bundesstaat Connecticut zu etablieren. Innerhalb eines Jahres hat sich die Zahl der Teilnehmer an diesem Lauf auf 350 Teilnehmer verdoppelt. Nicht nur, dass AS-betroffene Familien so ein Event haben, bei dem sie miteinander in Kontakt treten können, hier wird wieder Aufklärung betrieben. Das Angelman-Syndrom wird bekannter gemacht und hilft Familien in der Zukunft sicher, schneller die richtige Diagnose zu bekommen.

Nicht mehr lange, und wir haben das in Deutschland auch. Ich würde mich freuen. (Klick (Facebook))
Krasser Fakt, absolut nachvollziehbar aber doch wirkt diese Erkenntnis der Stressstudie unvollständig: "Mütter von autistischen Kindern, bauen einen Stresspegel auf, der mit Soldaten in Kampfhandlungen vergleichbar ist." Ich frage mich: Und Väter? Trotz der Lücke ist der Artikel wirklich lesenswert. (Klick (EN))
Mir ist der Titel dieses schönen Videos "Little Boy Who Can't Stop Laughing, Will Make You Cry" irgendwie zu schwarzmalerisch. Das Lachen des kleinen Angels Elliot Eland wird für meine Verhältnisse zu sehr als Symptom herausgestellt. Dass dieses Lachen die Art bezeichnet, wie die kleinen Engel dem Leben entgegentreten, kommt mir hier ein bisschen zu kurz.

Ich selbst erlebe es permanent, dass unser kleiner Engel nicht lacht, weil er vom Syndrom dazu "gezwungen" wird, sondern weil er eine Frohnatur ist, und einfach gern lacht. Er nutzt jede Gelegenheit, etwas schön zu finden, sich an etwas zu erfreuen. So wirken auch die Bilder von Elliot auf mich. Er hat auch allen Grund zum lachen, denn er kann jetzt den Urlaub mit seinen Eltern und seinem neuen Safespace Voyager gemeinsam genießen.

Unterm Strich ist es ein schönes Video mit einer Familie, die allen Grund zum lachen hat. Wie seht Ihr das?

Beliebte Posts aus diesem Blog

Pflegegeldfibel - die Pflegefibel zum gratis Download als pdf

Kennst du die Pflegefibel? Dieses Werk ist von MichaelK entworfen worden und wird seitdem ständig aktualisiert und zum gratis Download als pdf zur Verfügung gestellt. Hier findest Du grundlegende Informationen zum Begriff des Pflegegeldes, nötiger Behörden- und Antragsgänge. Michael hat hier seine jahrelangen Erfahrungen und die Erfahrungen anderer Eltern einfließen lassen und tut mit diesem Buch Gutes. Wer ein schwer(st)behindertes Kind oder eine andere pflegebedürftige Person zu betreuen hat, kennt das ledige Thema der Antragswege, Fristen, Ablehnungen, Widersprüche etc... Nehmt Euch die Zeit das Buch von ihm zu lesen, zieht für Euch heraus was für Euch wichtig ist und empfehlt das Buch bitte weiter. Ich selbst bin begeistert von so viel Engagement und fortlaufender Pflege.

Piratenkönigin Piranha und der Piratenwirbeltanz

Hier lohnt sich die Haushaltsabgabe (GEZ-Gebühr) mal so wirklich. Der kleine Mann steht einfach auf den Song Piratin Piranha, den die Jule beim KiKaNinchen im Kinderkanal vorsingt und vor allem tanzt. Jule ist neben Christian die zweite real existierende Figur. Ergänzt werden die Beiden noch durch den Namensgeber und Protagonisten der Sendung: Das KiKaNinchen. Lasst den Song einfach mal auf Euch, oder besser noch auf Eure Kiddies wirken.

Angelman Beitrag: "In der Kindheit gefangen"

Ein Bericht über das Angelman-Syndrom aus dem österreichischen ORF. Hier geht es um den kleinen Yannick, der mit AS lebt. Er zeigt die typischen Angelman-Anzeichen wie einen sehr geringen Schlafbedarf, Schwierigkeiten sich für Aussenstehende verständlich zu machen, einen großen Unterstützungsbedarf aber mit großem Sprachverständnis und viel, viel Lebensfreude. Mit dem Titel des Beitrags "In der Kindheit gefangen", mag ich nicht mitgehen, denn wie Gefangene wirken (und ganz sicher fühlen sich) Angelman-Kinder nun wirklich nicht. Mit melancholischer Musik unterlegt, ein wenig gedrückt moderiert kann hier schnell der Eindruck entstehen dass es die Hölle sein muss ein Angelman-Kind zu haben. Das wird hier leider falsch transportiert, denn dem ist schlicht nicht so! Hier wird wieder die Botschaft deutlich, dass aufgeklärt werden muss. Aufklärung dass es Angelman überhaupt gibt, eindeutig diagnostiziert werden kann und somit Therapien und Unterstützungen direkt auf das AS hin a...

Dieses Blog durchsuchen