Kinder im Schnee. Das fetzt immer. Dabei ist es auch egal ob Kinder ein Handicap haben oder nicht. Bei unserem Junior konnte ich die riesen Begeisterung förmlich spüren. Seine Oma hat ihm ein paar Kufen für sein Bobby-Car bei RehaKids organisiert. Die wurden flink unter die Räder geschnallt und schon konnte es raus in den Schnee gehen. Praktisch ist das Teil auch. Auch wenn nichts über einen klassischen Schlitten geht, sind Kufen unter einem Bobby-Car einfach eine tolle Idee. Jedes einzelne Rad bekommt quasi seine Winterschuhe und seine Rutschfähigkeit. Damit kann das Bobby-Car auch noch gelenkt werden. Strippe in die Hand, Kind aufs Autochen gesetzt und los geht die wilde Fahrt - sofern noch nicht geräumt ist. Ich darf am Rande stolz zu Protokoll geben, dass der kleine Mann mittlerweile sehr gut Gleichgewicht hält und keine Gefahr mehr läuft einfach nach hinten zu kippen. Grundsätzlich sind seine Fortschritte beeindruckend bis atemberaubend. Und das jeden Tag auf's Neue.

Der 15.02. 2014 rückt näher und es ist Zeit, aus dem Alltag auszubrechen. Es soll auch für uns (Eltern, Verwandte, Freunde) ein Anlass sein, uns mal wieder auf diese besondere Situation zu konzentrieren in der wir mittlerweile wie selbstverständlich befinden und mit der wir umgehen. Bei der regelmäßigen Recherche, was es so Neues rund um das Thema "seltene Erkrankungen" zu lernen gibt, bin ich über Informationen einer Ausstellung gestolpert, die sich Waisen der Medizin nennt. Leider ist das nur eine immer wieder regional gezeigte Ausstellung und ist auch bereits wieder beendet, setzte sich die Ausstellung mit eben unserem lebensbestimmenden Thema auseinander: Menschen, die alltäglich in einer besonderen Situation sind und diese meistern (wollen). Die Organisation ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V) hat die Ausstellung zusammen mit der AOK Rheinland organisiert und zeigte vom September bis Dezember 2013 insgesamt 37 Bilder von Kindern und Erwachsenen, d...

Ich will Euch mal wieder was von unserem kleinen Racker lesen lassen: Wir haben keine bahnbrechenden Durchbrüche zu vermelden. Es geht jedoch immer weiter voran und aufwärts. Er versteht unsere Zeichensprache immer besser und bemerkt, dass er seinen Forderungen hiermit ebenfalls mehr Ausdruck verleihen kann. GuK-Gesten wie: Musik (schwinge die Arme wie ein Dirigent) Nochmal (zeichne mit dem Zeigefinger eine Art Haken von außen nach innen) Zuende (Beide Hände werden horizontal vor dem Bauch platziert und nach aussen gezogen) Mama (die ausgestreckte Hand zeigt eine leicht kreisende Bewegung, während sie vertikal am Gesicht gehalten wird (ähnlich wie das salutieren)) Papa (ausgestreckter Daumen wird am Kinn nach vorn geführt) schaut er sich sehr genau an und erwidert sie auch immer wieder mal. Es sieht noch immer sehr fahrig aus - das ändert aber nichts daran, dass es einfach ein schönes Gefühl ist, diese Entwicklung zu beobachten. Nach wie vor ist ein fester Tages- und Ereignis...

Hat schon einmal jemand von Euch Memory mit einem Kind gespielt? Es ist "deprimierend" wie gut die kleinen Racker darin sind und scheinbar nicht vergessen, wo sich eine Karte befindet. Damit haben sie auch null Probleme solche Karten wieder zu finden und Euch sprichwörtlich die Hosen herunter zu ziehen. Kinder sind so gut in diesem Spiel, weil sie sich für die Dauer des Spiels nur auf das jeweilige Spiel konzentrieren können. Ihnen spuken keine anderen Gedanken, wie "Was essen wir morgen zum Mittag" oder "Welche Erledigungen habe ich nachher noch vor mir" durch den Kopf. Sie schalten aus Spielmodus und konzentrieren sich jetzt nur noch darauf. Während uns also zu den bereits gefundenen Bildern auch noch 1000 andere Sachen durch den Kopf schießen, konzentrieren sich Kinder voll und ganz auf das hier und jetzt. Das ist ihr großer Vorteil. Mensch, ärgert Euch also nicht wenn Ihr immer wieder den Kürzeren zieht ;-)

"Es ist nicht möglich, nicht zu kommunizieren." Das ist ein alter Leitsatz aus meinem Beruf. Und genau wie: "Es gibt keine zweite Chance für den ersten Eindruck." hat er sich immer wieder bewahrheitet. So beobachte ich das auch beim kleinen Mann. Verlassen wir unsere eingefahrenen Denkmuster von Sprache und Aussprache, bemerken wir immer wieder, auf wie viele Arten wir mit unserer Umwelt und unsere Umwelt mit uns in Kontakt tritt. Mimik, Hände und Füße sind eine tolle Ergänzung zur Stimme um miteinander zu sprechen. "GuK bedeutet Gebärdenunterstützte Kommunikation" und hilft mit einer Standard-Sprache dabei, dass diese Gebärden überall auf der Welt das Selbe bedeuten. Die Gesten sind kinderleicht zu erlernen und wir kennen sie nur zu gut aus unserer eigenen Sprache. Sehr oft wenden wir "gesunde Menschen" Gebärden an um dem Gesagten besonderen Ausdruck zu verleihen. So werden beim Ausspruch "Vorbei" viele Menschen die Geste kennen, ...

Wer Pitch Perfect gesehen hat, kennt den Cup Song, den Beca ( Anna Kendrick ) bei ihrem Casting für die Barden Bellas vorgeführt hat. Das Lied geht ins Ohr und die musikalische Unterstützung, die mit den Bechern geboten wird, rundet das Ganz noch ab. Ein wenig melancholisch wirkt das Lied, was bei dem Titel: "When I'm gone" nicht ganz verwunderlich ist. In der Version, die der kleine Mann so toll findet und mit seinem Becher begeistert begleitet, wird der Song auf Gaelisch dargeboten. Ganze 600 Leute singen und klappern den Song musikalisch miteinander. Es ist schon ein erhebendes Erlebnis. Gaelisch war die erste offiziell in Irland gesprochene Sprache. Was das mit dem Angelman-Syndrom zu tun hat wird spätestens klar, wenn Eure Kinder auch so wunderbar auf Musik reagieren. Probiert es einfach mal aus. Amazon.de Widgets

Wir laufen, weil wir es können. Unsere Engel können es nicht (so schnell und so sicher wie wir). Also gehen wir raus in die Welt, halten uns fit und tragen die Botschaft in die Welt. Hier kommt ein Video des Angelman Verbandes aus Neuseeland. Sie organisieren sich in Laufgruppen, schnallen sich Flügel um und halten sich für ihre kleinen und großen Engel fit.