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Rückblick 2013 - Ausblick 2014

Ich will Euch mal wieder was von unserem kleinen Racker lesen lassen: Wir haben keine bahnbrechenden Durchbrüche zu vermelden. Es geht jedoch immer weiter voran und aufwärts. Er versteht unsere Zeichensprache immer besser und bemerkt, dass er seinen Forderungen hiermit ebenfalls mehr Ausdruck verleihen kann.

    GuK-Gesten wie:
  • Musik (schwinge die Arme wie ein Dirigent)
  • Nochmal (zeichne mit dem Zeigefinger eine Art Haken von außen nach innen)
  • Zuende (Beide Hände werden horizontal vor dem Bauch platziert und nach aussen gezogen)
  • Mama (die ausgestreckte Hand zeigt eine leicht kreisende Bewegung, während sie vertikal am Gesicht gehalten wird (ähnlich wie das salutieren))
  • Papa (ausgestreckter Daumen wird am Kinn nach vorn geführt)
schaut er sich sehr genau an und erwidert sie auch immer wieder mal. Es sieht noch immer sehr fahrig aus - das ändert aber nichts daran, dass es einfach ein schönes Gefühl ist, diese Entwicklung zu beobachten.

Nach wie vor ist ein fester Tages- und Ereignisablauf eine gute Grundlage für das Wohlbefinden des kleinen Mannes. Das ist wohl bei jedem Menschen so, anhand der autistischen Züge, die ein Angelman nun einmal mitbringt, ist das umso wichtiger.

Die Abläufe, die er kennt, funktionieren immer besser - aber wenn er mal etwas anders machen möchte als sonst - dann lassen wir ihn halt erst das Andere machen. Kleiner Schwank aus der Jugend:
"Wir kommen in die Wohnung und wollen auf dem "Landeplatz" die Schuhe ausziehen. So machen wir das ja schließlich immer. Aber nicht heute. Heute machen wir einfach mal alles anders. Einfach so.

Der Kurze möchte heute gern erstmal die Lage ausloten und wandert stur in Richtung Wohnzimmer. Er verschwendet scheinbar gar keinen Gedanken an das Schuhe ausziehen - er will jetzt einen Blick hineinwerfen. Damit ist es auch schon wieder gut. Er macht das Ritual "Schuhe aus, Jacke aus, Mütze ab" danach wunderbar und entspannt mit. Verweigert man ihm den kurzen Abstecher in Richtung Wohnzimmer, wird der Rest nur ein K(r)ampf. Was soll's also."


Anders als bei anderen Menschen, wird er das nicht ausnutzen. Verschlagenheit und Hinterlist fehlen einem Angelman-Kind. Wobei ich hier ungern von fehlen spreche. Vom mir aus könnte ich in der ganzen Gesellschaft auf diese Eigenschaften verzichten.

Ansonsten macht er weitere Fortschritte in Sachen Laufen und Eigensicherung. Wenn er unterwegs ist, bewegt er sich von einem Haltepunkt zum nächsten oder greift nach der Hand seiner Vertrauensperson. Mitterweile läuft er auch viel sicherer, wenn man ihm die Hand einfach sachte auf die Schulter legt. Das Gefühl dass jemand da ist, macht Junior selbstsicherer und lässt ihn auch mehr versuchen.

Weihnachten war, wie bei vielen Kindern, stark vom auspacken dominiert. Es ist schön, in strahlende Kinderaugen zu schauen. Jedes Geschenk wird auf seine Brauchbarkeit hin untersucht. Materialistisches Denken "fehlt" ihm auch. Es ist dem kleinen Mann schnurzpiepsegal wie teuer ein Spielzeug war - wichtig ist ihm, dass er etwas damit anstellen kann. Das macht es uns als Familie leichter, ihn dazu zu bringen, sich zu freuen - nur kein Neid - das ham' wir uns verdient ;-)

Für dieses Jahr steht Einiges auf dem Plan. Ein Highlight wird das Angelman-Syndrom Regionaltreffen Nordost werden, an dem wir im Juli teilnehmen wollen. Wenn alles passt wird es ein sehr schönes Wochenende mit viel Austausch, Tipps und Tricks. Wir freuen uns darauf.

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