Der 15.02.2014 rückt näher und es ist Zeit, aus dem Alltag auszubrechen. Es soll auch für uns (Eltern, Verwandte, Freunde) ein Anlass sein, uns mal wieder auf diese besondere Situation zu konzentrieren in der wir mittlerweile wie selbstverständlich befinden und mit der wir umgehen.
Bei der regelmäßigen Recherche, was es so Neues rund um das Thema "seltene Erkrankungen" zu lernen gibt, bin ich über Informationen einer Ausstellung gestolpert, die sich Waisen der Medizin nennt.
Leider ist das nur eine immer wieder regional gezeigte Ausstellung und ist auch bereits wieder beendet, setzte sich die Ausstellung mit eben unserem lebensbestimmenden Thema auseinander: Menschen, die alltäglich in einer besonderen Situation sind und diese meistern (wollen). Die Organisation ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V) hat die Ausstellung zusammen mit der AOK Rheinland organisiert und zeigte vom September bis Dezember 2013 insgesamt 37 Bilder von Kindern und Erwachsenen, die mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen leben. Die Ausstellung selbst ist als Gemeinschaftsprojekt von ACHSE e.V. und der Care for Rare Stiftung im BMBF-Wissenschaftsjahr 2011 entstanden. Die Fotografen waren Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl. Seit 2011 ist diese Wanderausstellung immer wieder zu erleben.
Zur Begriffsklärung: Karl-Heinz Klingbiel (ACHSE e.V.): "Die Seltenen Krankheiten sind Waisen der Medizin. Sie werden in der Ausbildung von Medizinern nicht ausreichend berücksichtigt, sie werden (und können es auch nicht) nicht ausreichend in den einzelnen kleinen Krankenhäusern berücksichtigt."
Aufklärend und berührend zugleich ist die Einleitung der Fotoausstellung in Worte gefasst:
Ein paar Bilder hat N-TV veröffentlicht. Sie vermitteln einen Eindruck der Fotoausstellung. Auf der Webseite des Uni-Klinikums München finde ich Fotos der Ausstellung. Im Hintergrund sind einige Motive zu sehen
Ich habe auch noch einen Kurzbeitrag gefunden, indem die 2011er Ausstellung anmorderiert und erklärt wird:
Liebe ACHSE: Wenn Ihr vorhabt, die Ausstellung mal im Berliner Raum zu zeigen, lasst es mich wissen - ich möchte das sehr gern mal sehen.
Bei der regelmäßigen Recherche, was es so Neues rund um das Thema "seltene Erkrankungen" zu lernen gibt, bin ich über Informationen einer Ausstellung gestolpert, die sich Waisen der Medizin nennt.
Leider ist das nur eine immer wieder regional gezeigte Ausstellung und ist auch bereits wieder beendet, setzte sich die Ausstellung mit eben unserem lebensbestimmenden Thema auseinander: Menschen, die alltäglich in einer besonderen Situation sind und diese meistern (wollen). Die Organisation ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V) hat die Ausstellung zusammen mit der AOK Rheinland organisiert und zeigte vom September bis Dezember 2013 insgesamt 37 Bilder von Kindern und Erwachsenen, die mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen leben. Die Ausstellung selbst ist als Gemeinschaftsprojekt von ACHSE e.V. und der Care for Rare Stiftung im BMBF-Wissenschaftsjahr 2011 entstanden. Die Fotografen waren Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl. Seit 2011 ist diese Wanderausstellung immer wieder zu erleben.
Zur Begriffsklärung: Karl-Heinz Klingbiel (ACHSE e.V.): "Die Seltenen Krankheiten sind Waisen der Medizin. Sie werden in der Ausbildung von Medizinern nicht ausreichend berücksichtigt, sie werden (und können es auch nicht) nicht ausreichend in den einzelnen kleinen Krankenhäusern berücksichtigt."
Aufklärend und berührend zugleich ist die Einleitung der Fotoausstellung in Worte gefasst:
"Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung. Höchstens 5 von 10.000 Menschen sind von einer solchen Erkrankung betroffen. Rund 80 % sind genetisch bedingt, sie sind überwiegend chronisch und unheilbar. Obwohl über 6.000 ver schiedene Krankheitsbilder zu „den Seltenen“ zählen, verbinden die Betroffenen gleiche Probleme und Herausforderungen: Großer Forschungsbedarf, lange Wege bis zu einer Diagnose, kaum Therapien, wenig Informationen und Experten. Und auch die Gesellschaft weiß wenig über ihre Situation, ihre Gedanken und Wünsche."
Ein paar Bilder hat N-TV veröffentlicht. Sie vermitteln einen Eindruck der Fotoausstellung. Auf der Webseite des Uni-Klinikums München finde ich Fotos der Ausstellung. Im Hintergrund sind einige Motive zu sehen
Ich habe auch noch einen Kurzbeitrag gefunden, indem die 2011er Ausstellung anmorderiert und erklärt wird:
Liebe ACHSE: Wenn Ihr vorhabt, die Ausstellung mal im Berliner Raum zu zeigen, lasst es mich wissen - ich möchte das sehr gern mal sehen.