Ich formuliere es zum Einstieg mal sehr plakativ: Es ist Dr. Philpot gelungen, das Angelman-Syndrom bei einer Maus zeitweise auszusetzen und somit helle Momente beziehungsweise wache Phasen zu erreichen. Das Angelman Syndrom wird hiermit nicht geheilt, kann aber zeitweise abgeschaltet werden. Ich habe einen Hinweis zu einem Webinar (Ein Seminar, dass im Web angehalten wird. Als Interessent kann ich mich hier hinzuschalten und den Vortrag verfolgen ohne das Haus verlassen zu müssen.) bekommen, indem Dr. Benjamin Philpot (University of North Carolina, USA) über seine Forschungserkenntnisse berichtet und diese vorstellt. Ich bin kein Biologe und habe wenig Erfahrung mit Begriffen aus der Medizin in englischer Sprache - aber das wollte ich mir nicht entgehen lassen.

Dieser Spot haut mir sofort Tränen in die Augen: Die amerikanische Angelman-Foundation hat einen Aufklärungsspot veröffentlicht um Eltern zu ermutigen ihr Kind, sofern es eine Entwicklungsstörung hat oder ein anderes auffälliges Verhalten zeigt das bisher noch nicht diagnostiziert werden konnte, untersuchen zu lassen um Klarheit zu bekommen. Nüchtern betrachtet hat der Regisseur hier wieder ganze Arbeit geleistet: Warme, ruhige und leicht gedrückte Stimmen von Eltern, untermalt von langsamen Klavierklängen, Angelman-Kinder, die von ihren Eltern eingerahmt werden. Am Ende eine Telefonnummer und Webseite, verbunden mit der Aufforderung eine Diagnose zu erreichen. Ich finde ihn sehr gelungen und hoffe, dass er oft gesehen und die Botschaft wahrgenommen wird.

...beginnt manchmal ganz mies. Der kleine Mann hat mit einer Blasenentzündung zu kämpfen. Ein kurzer Besuch mit seiner Mami beim Kinderdoc, Antibiotika in Saftform eingesackt und schon kann es wieder bergauf gehen. Was soll ich sagen? Es ging direkt wieder bergauf. Er lässt sich die fiese Entzündung eh' nicht anmerken wenn er gerade nicht auf die Toilette muss. Heute Abend hat er seinen Besuch beim Klomann mit einem herzhaften Lachen quittiert. Die Antibiotika schlagen also an. Wir alle sind stolz wie offenkundig leicht der Kurze all diese Probleme angeht und tapfer meistert. Da kann man nur neidisch werden. Ach, nee... Ich bleib lieber bei Stolz ;-)

Und wieder ist ein Schritt auf der langen Leiter der Errungenschaften gelungen. Der kleine Mann hat jetzt zum ersten Mal konsequent und bewusst durch einen Strohhalm ein TetraPak leergetrunken! Was für Eltern nicht behinderter Kinder vollkommen normal ist, ist für Junior und uns als Familie ein grandioser und großer Schritt. Hiermit erschließt sich unserem Sohn nicht nur eine neue Möglichkeit, Flüssigkeit zu sich zu nehmen. Damit wird auch der Schluckreflex angeregt und ausgebildet. Bis es geschafft war, war es ein langer Weg. Aus einer "Sportflasche" zu trinken, gelingt ihm schon länger sehr gut. Hierzu kippt er die Flasche jedoch an und saugt. Das funktioniert bei einem TetraPak nicht so schön. Hier kleckert es dolle. Und bisher hat er immer nur auf dem Strohhalm herumgebissen. Die Lippen hat er hier zum trinken nicht verwendet. Also war es das Ziel ihn davon abzubringen, den Strohhalm zu zerbeissen sondern ihn als Werkzeug zu verstehen...

Bei uns ist der Zirkus in der Stadt. Man kann ja mal darüber nachdenken, mit dem kleinen Mann die Zirkuswelt zu besuchen. Ein paar Bedenken hatte ich vorab schon. Zirkus ist Show. Und Show bedeutet eine hohe Lautstärke und viel buntes Licht. Das alles ist nicht ungefährlich denn schließlich schwingt bei dem Angelman-Syndrom Epilepsie und autistisches Verhalten mit. Dennoch geht probieren über studieren. Ich behalte ihn einfach im Auge und schaue, wie wiet er das ganze Spektakel akzeptiert und annimmt. Wenn es gar nicht geht, verschwinden wir wieder. Der Zirkus bot sich für unser "Experiment" geradezu an. Es ist der Projektcircus, der mit Schulen zusammen arbeitet und Kinder der ersten bis zur fünften Klasse zu Manegenstars macht. Die Schulkinder werden von einer Kerncrew von Zirkusleuten betreut und trainiert. Diese bringen den Kindern die verschiedenen Nummern und Sketche bei und unterstützen sie bei ihrer Aufführung. Es gab keine großen Tiere und somit keine Peitschenschl...

Klar hab ich mir die Frage schon oft gestellt. Noch wohnt der kleine Mann zuhause. Aber was wird später? Wird er immer zuhause wohnen oder wie wird er sich (mit unserer Hilfe natürlich) sein Leben gestalten? Die deutsche Angelman Organisation berichtete bereits über Michael , der im betreuten Wohnen ein neues Zuhause gefunden hat und sich dort sehr wohl fühlt. Auf Facebook berichtet die internationale Angelman Syndrome Foundation über den 22 jährigen Dustin. Auch er ist "ausgezogen" um gewissermaßen sein eigenes Leben zu leben. Die Eltern haben sich Zeit gelassen und wurden fündig. Sie haben eine Art Betreute-Wohn-WG gefunden in der Dustin zusammen mit 5 anderen Männern wohnt. Dort hat er sein eigenes Zimmer und eine gute Betreuung durch Pfleger und Verwaltung. Ihm geht es jetzt gut aber die Eingewöhnung war (zumindest für seine Eltern) die sprichwörtliche Hölle. Um eine Entwöhnung zu erwirken durften Sie Dustin einen ganzen Monat nicht besuchen. Dass da täglich die Trän...

Der Entdeckergeist des kleinen Mannes ist ungebrochen. Es wird einfach alles untersucht und ist herrlich anzusehen. Jetzt war mal das Fahrrad dran. Nachdem das Eis im Schatten verkostet wurde, musste die Umwelt genauestens erkundet werden. Dazu gehört nun einmal auch der Fahrradständer und die darin befindlichen Fahhräder. Ich lasse ihn so viel wie möglich untersuchen. Er trainiert hiermit die Feinmotorik und auch noch das Gleichgewicht. Klar bleibe ich in der Nähe um einzuspringen, wenn er die Kontrolle verliert oder etwas anderes Unvorhergesehenes passiert. Er soll sich aber dennoch bewusst sein, dass er gerade auf eigenen Füßen steht und es selbst "in der Hand hat". Er soll entscheiden ob er sich fortbewegt, stehen bleibt oder der Länge nach umfällt.