Die "Angels & Friends Foundation" aus Kanada stellt sich vor. Auch hier sind es wieder liebende und handelnde Eltern, die sich zusammentun, um gemeinsam für ihre Kinder da zu sein. Die Kiddies sollen geliebt, begleitet und unterstützt werden, wo es nur geht. In dem Video erzählen Eltern und Gründer über die Eigenschaften des Angelman Syndroms und des Prader-Willi-Syndroms. Auch hier kann man als Zuschauer wieder fühlen, was die Eltern meinen ohne dass man Englisch versteht. Ich kann den Stolz, der über jeden noch so kleinen Fortschritt der Kleinen begeistert wahrgenommen wird, nur allzu gut nachvollziehen. Die tiefe Verbundenheit zu den Kindern, ist den Eltern mehr als anzumerken. Es ist herzzerreißend schön as zu erleben, dass das weltweit passiert und auch seltene Krankheiten durch das Internet kein Mysterium bleiben. Es ist fü Angehörige unglaublich wichtig, nicht allein zu sein und sich austauschen zu können. So geht es und ich freue mich in diesem Zusammenhang be...

Der kleine Mann hat jetzt seine erste Brille bekommen. Es ist eine Haribo Kinderbrille von Swissflex geworden und sie steht ihm richtig gut. Die Brille wurde nötig, weil bei der Augenuntersuchung eine Weitsichtigkeit festgestellt wurde, die wir nicht ignorieren konnten. Also suchen wir nach einer möglichst robusten und belastbaren Brille, die gern noch gut aussehen darf. Und ich denke, dass wir genau das Richtige ausgesucht haben. Die ersten Versuche, dem Kunden die neue Brille zu verkaufen, waren wie man es erwarten darf, öhem von nur wenig Erfolg gekrönt. Er nahm die Brille immer gleich wieder ab, schaute sie sich kurz an und gab sie dann zurück. Das ist schon mal schön, dass der kleine Mann sie nicht arglos wegwirft sondern wieder zurück gibt. Sie ihm gleich wieder aufzusetzen, hat nicht funktioniert. Eine Weile später versucht man es einfach wieder. Eine Modellvariante zu wählen, mit dem die Brille per Band am Kopf befestigt wird, kam nicht in Frage. Bei ihm ist es wichtig, das...

Wir kennen sie aus vielen Städten in Deutschland: Die City Toilette. Für einen kleinen Obolus kann hier jedermann ungestört sein Geschäft verrichten, muss aber nach 20 Minuten wieder raus sein. Behinderte dürfen diese Toiletten kostenlos nutzen, wenn sie einen Schlüssel für die City Toilette haben. Wie man als Behinderter oder Angehöriger eines Behinderten an so einen Schlüssel kommt, darum geht es hier.

"Ich will in die Schule gehen!" Carlos hat Blutkrebs und braucht Ihr Hilfe. Das ist die Überschrift eines Flyers, der mir in diesen Tagen in die Hände fiel. Das Bild zerreisst mir das Herz. Es erinnert mich an meinen eigenen leinen Mann und erreicht damit genau das, was erreicht werden sollte: Es berührt und bringt mich dazu, den Flyer zu lesen. Weihnachten steht kurz bevor und von allen Seiten werden wir aufgefordert zu helfen und zu spenden. Zu spenden oder nicht zu spenden, ist jedem selbst überlassen. Das hängt natürlich auch vom Geldbeutel ab. Das gilt aber nicht für die Aufnahme in die Knochenmarkspenderdateien. Nach meiner ganz persönlichen Meinung gehört das zur Bürgerpflicht. Und diese Augen sollten definitiv ein Anreiz sein, ein potentieller Knochenmarkspender zu werden.

Aus Gründen.

Im März dieses Jahres wurde Now Its On ins Leben gerufen. Das ist eine Spendenkampagne die zum Ziel hat, 50 Millionen US-Dollar für die Forschung am Angelman Syndrom zu sammeln und so vielleicht sogar ein Therapeutikum zu finden. Forschungsarbeit ist teuer und braucht jede noch so kleine Unterstützung. Das Ziel 50 Millionen Dollar zu sammeln ist hoch gesteckt, anlässlich des 50. Jahrestags der Namensgebung des Angelman Syndrom aber absolut passend. Nach heutigem Stand sind bereits knapp 3,6 Millionen Dollar an Spenden gesammelt worden. Es ist noch ein weiter Weg bis zum Ziel, verglichen mit dem Stand der Spenden, die sich im März 2014 bei knapp 175.000 Dollar bewegten, ist es doch ein sehr großer Fortschritt auf dem Weg zur Zielmarke. Auf dem "3rd Angelman Syndrome International Meeting 2014" , das an diesem Wochenende in Paris stattfindet, wird noch einmal kräftig für die Aktion geworben und aktuelle Erkenntnisse vorgestellt. Beitrag von Now its on campaign . Jede Spe...

Es ist Sonntag und gutes Wetter. Also, was liegt an? Ganz klar, wir feuern Oma beim 10 km-Lauf in Berlin an. Also packte ich meine Frau und Junior ins Auto und ab ging es nach Berlin. Dort fand mitten in der City, mit dem Start und Ziel am Schloß Charlottenburg, der Asics Grand 10 statt. Hier können deie Teilnehmer entweder die 10 Kilometer am Stück laufen oder beim 2x 5 Kilometer Staffellauf antreten. Berlin läuft ist das Motto und Oma mittendrin. Dank des guten Wetters war die Strecke von begeisterten Zuschauern gesäumt und der Zielbereich rappelvoll. Nach beeindruckenden 70 Minuten hat sie es ins Ziel geschafft und wir sind, glaube ich zu Recht, stolz auf sie: Einen riesengroßen und extralangen Szenenapplaus hast Du Dir nochmal an dieser Stelle verdient! ********Klatschklatschjubel******** Oma trug wieder eines ihrer Angelman-Laufshirts, das die Botschaft: "Ich laufe für mein Enkelkind und alle anderen Menschen mit dem Angelman Syndrom" zeigt und auf die offizielle We...