The "Six Word Story Project" . Trage Deine Geschichte der seltenen Erkrankung in die Welt. Die Globalgenes wollen Deine Geschichte lesen und gern veröffentlichen. Bereits in der Vergangenheit gab es dieses Projekt und damit viele schöne Geschichten zu lesen. Jeder, der bis zum 15.04.2014 teilnimmt kann auch noch etwas gewinnen. Die Geschichten der Gewinner werden auf der jährlichen "Tribute to Champions of Hope" gezeigt. Darüber hinaus gibt es Preispakete (was genau in diesen Paketen sein wird, konnte ich bisher nicht ermitteln). Die Gala findet am 13.09.2014 in Huntington Beach, Kalifornien, USA statt. Um am Projekt und Gewinnspiel teilzunehmen, sollst Du einfach nur Deine eigene Geschichte erzählen. Gern gesehen sind Geschichten aller Art. Ob sie positiv, neutral oder negativ sind, ist Dir überlassen. Es gibt nur eine Bedingung, die an Deine Geschichte gestellt wird:

Hier kommt die nächste Runde, rund um das Angelman Syndrom. Ich reiße die Themen hier für Euch an, verschaffe Euch einen kleinen Überblick und zeige Euch dann den Weg zum jeweiligen Artikel. Das ist der "Lesestoff mit Selbstbeteiligung 03 2014" . Laufen für das Angelman Syndrom - Leah Boice berichtet: Ihr jüngere Tochter Emily war der Ansporn für Leah, einen Angelman Walk im US-Bundesstaat Connecticut zu etablieren. Innerhalb eines Jahres hat sich die Zahl der Teilnehmer an diesem Lauf auf 350 Teilnehmer verdoppelt. Nicht nur, dass AS-betroffene Familien so ein Event haben, bei dem sie miteinander in Kontakt treten können, hier wird wieder Aufklärung betrieben. Das Angelman-Syndrom wird bekannter gemacht und hilft Familien in der Zukunft sicher, schneller die richtige Diagnose zu bekommen. Nicht mehr lange, und wir haben das in Deutschland auch. Ich würde mich freuen. ( Klick (Facebook) ) Krasser Fakt, absolut nachvollziehbar aber doch wirkt diese Erkenntnis der Stres...

Safespace Voyager kann das Reisebett für besondere Kinder sein. Die Idee ist zumindest klasse. Kiddies, die eine Rundumbetreuung brauchen, finden hier einen Spielplatz, wenn die Eltern mal etwas zu erledigen haben und einen Schlafplatz, wenn es Zeit dafür ist. Das Produkt kommt aus England und ist eine Art Raum im Raum. Dieses zeltartige überdachte Bett ist an einem Gestell befestigt. Das Gestell erinnert mich so'n bisschen an einen Pavillon. Darin eingehängt befindet sich der Schlaf- und Spielraum. Der kann mit einem Reißverschluss vollständig geschlossen werden. Die Wände sind hell gestaltet und mit Fenstern versehen. So fühlt sich dann das Kind auch nicht weggeschlossen und kann am Geschehen rund herum teilnehmen. So ist der Nachwuchs geschützt und das Verletzungsrisiko minimiert. Das System wirkt gut durchdacht und passt in 2 Reisetaschen. Diese wiederum passen bequem in einen Klein- bis Mittelklassewagen. So braucht man nur etwas mehr Platz im Kofferraum und kann dennoch e...

Die Überschrift sagt eigentlich bereits alles: Rote Götterspeise oder Wackelpudding mit einer Kiwi zu kreuzen ist ein Rezept zum Glücklichsein. Es schmeckt grandios und der kleine Mann liebt das genau wie sein Vatertier! Der nächste Versuch ist die Kreuzung einer Kiwi mit grüner Götterspeise (Waldmeister). Das Zeug riecht übel, wenn es heiß ist und gerade angerührt wurde aber es wird bekanntlich sehr viel besser, wenn die Götterspeise kalt und erhärtet ist. Vielleicht versuchen wir in den nächsten Runden die Mischung der grünen Götterspeise mit Erdbeeren oder Kirschen. Na, das lässt sich ja testen. Die Zeit für die leckeren Zutaten ist bald ran.

Ein wenig verspätet, aber es hat sich wieder Lesestoff angesammelt, den ich mit Euch teilen möchte. Da ich es scheinbar nicht schaffen werde, den Lesestoff pro Woche zu verteilen, gehe ich ab jetzt in eine fortlaufende Nummerierung über und werfe die Bezeichnung der Kalenderwoche (KW) über Bord. Somit ist das hier der Lesestoff 02 2014. Ich werde der Geschichten um den langen Weg zur Diagnose nicht müde. Wir alle kennen diese Odyssee, die meisten von uns haben sie erlebt. So auch Lea und ihre Familie aus Oberhausen: (Klick) Ein neuer Begriff keimt in der "Angelman-Szene" auf: LGIT (Low Glycemic Index Treatment) . Hier geht es um die Ernährung mit Lebensmitteln, die einen niedrigen glykämischen Index haben. Das ist eine Diät, die bisher eher im Bereich der Diabetes angesiedelt war, weil über diesen Index der Blutzuckerspiegel (oder wie schnell dieser ansteigt) überwacht und reguliert werden soll. Eine LGIT-Diät soll helfen, epileptische Anfälle zu verringern. In jedem Fall ...

Der heutige Gruß geht rüber auf die Insel, wo die Iren ihren St. Patrick's Day begehen. Dass der heutige Tag nicht mehr nur ein Tag für Gläubige ist, ist wohl jedem bewusst, der den weltweiten Trubel rund um Feiertag mitbekommt. Weltweit ziehen sich Menschen grün an und begehen des St. Pattys Day. Ich sende allen Engeln in Irland beste Grüße und Wünsche, dass der Schutzpatron Irlands Patrick heute und immer für Euch da ist. Happy St. Patrick's Day Angelman IE Beitrag von International Angelman Day . Wiki : Der St. Patrick’s Day (irisch Lá Fhéile Pádraig) ist der Gedenktag des am 17. März gestorbenen irischen Bischofs Patrick, der als der erste christliche Missionar in Irland gilt. Patrick wird in der katholischen Kirche als Heiliger verehrt und gilt als der Schutzpatron Irlands. ( via International Angelman Day on Facebook ) Beitrag von Angelman Syndrome Foundation .

Im Jahr 2015 wird es 50 Jahre her sein, dass Dr. Harry Angelman eine, bis heute allgemeingültige, Beschreibung des Angelman Syndrom lieferte. Seine Arbeit begründete die heutige Bezeichnung Angelman-Syndrom. Es wurde nach ihm benannt. Vorher kannte (wenn man hierbei überhaupt von kennen sprechen kann) man das "Pänomen" unter: "Happy Puppet-Syndrom" - weil unsere Kinder viel lachen und laufen, als wären Schnüre an ihren Armen und Beinen befestigt. Ein anderer Begriff ist "Marionettenkinder" - selber Grund. Die Bezeichnung "Angelman-Syndrom" ist schöner, so viel ist klar. Im Alltag, schafft der Begriff leider nicht so viel Klarheit, weil die Auswirkungen des Syndroms aus dem Namen nicht hervorgehen. Aber gut, dafür gibt es erstens das Internet und mittlerweile genügend Webseiten (wie unser kleines Blog (Eigenwerbung)) , die hier für Aufklärung sorgen. Anlässich des 50 Jahrestags der "Diagnose" wurde eine Seite veröffentlicht, die Eure...

Nicht jede Info kann/muss in einem eigenen Artikel verarbeitet werden. Im Netz kommt im Laufe einer Woche aber einiges an Rauschen zustande. Ich versuche, das gelesene hier regelmäßig für Euch aufzuarbeiten. Fangen wir mit den ersten Leseempfehlungen an: Der Fußballclub Hallescher FC sammelte Spendengelder für einen Angel. 4243€ sind als stolze Summe dabei herausgekommen. Danke für diese tolle Aktion an den HFC und alles erdenklich Gute für Stella und ihre Familie aus Merseburg ( Klick und Klick ). Ein Lesenswerter Artikel über Mélanie Barton, die nicht nur den Beruf meistert sondern auch noch die ehrenamtliche Arbeit in einem Hospiz und im Angelman-Verein ( Klick ). Tolle Aufnahmen der kleinen Grace. In der Physiotherapie macht sie super FortSCHRITTE ( Gracie 1 und Gracie 2 ) Die Geschichte eines kleinen Engels. Joeys Kampf, der seiner Familie und die unendliche Freude über jeden kleinen Fortschritt. Wirklich lesenswert und schön ( Klick ).

In letzter Zeit wurde ich häufiger auf den Hintergrund des Slogans dieses Blogs "Kleiner Engel - ein anderes Leben als geplant" angesprochen. Was ist die Botschaft dahinter und dass der Spruch etwas negativ behaftet wirkt. Ganz finde ich ganz und gar nicht. Die Hintergründe möchte ich mit den kommenden Zeilen gern erläutern. Ich verbinde den Satz mit der Geschichte: "Die Reise nach Holland". Meine Mutter trug sie auf der Hochzeit meiner Schwester vor. Für gewöhnlich haben die Aussagen meiner Mutter Hand und Fuß. Oft gibt sie ihrem Gegenüber auch deutlich zu verstehen, was sie ausdrücken möchte. Ab und an verpackt sie solche Botschaften aber auch und lässt ihr Gegenüber selbst darüber nachdenken. So war es mit der "Reise nach Holland":