Ein wenig verspätet, aber es hat sich wieder Lesestoff angesammelt, den ich mit Euch teilen möchte. Da ich es scheinbar nicht schaffen werde, den Lesestoff pro Woche zu verteilen, gehe ich ab jetzt in eine fortlaufende Nummerierung über und werfe die Bezeichnung der Kalenderwoche (KW) über Bord. Somit ist das hier der Lesestoff 02 2014.
- Ich werde der Geschichten um den langen Weg zur Diagnose nicht müde. Wir alle kennen diese Odyssee, die meisten von uns haben sie erlebt. So auch Lea und ihre Familie aus Oberhausen: (Klick)
- Ein neuer Begriff keimt in der "Angelman-Szene" auf: LGIT (Low Glycemic Index Treatment). Hier geht es um die Ernährung mit Lebensmitteln, die einen niedrigen glykämischen Index haben. Das ist eine Diät, die bisher eher im Bereich der Diabetes angesiedelt war, weil über diesen Index der Blutzuckerspiegel (oder wie schnell dieser ansteigt) überwacht und reguliert werden soll. Eine LGIT-Diät soll helfen, epileptische Anfälle zu verringern. In jedem Fall ein interessantes und bereits kontrovers diskutiertes Thema. (LGIT Basiswissen (englisch) und ein doch ausführlicher Erfahrungsbericht zu dem Thema gibt's hier (scrollt für den deutschen Textteil etwas weiter runter))
- 50 Millionen Dollar für 50 Jahre Angelman-Forschung. Im Jahr 2015 wird es 50 Jahre her sein, dass Dr. Harry Angelman das Happy-Puppet-Syndrom nachvollziehbar beschrieb. Als Anerkennung für diese großartige Leistung trägt das Syndrom fortan seinen Namen: Angelman-Syndrom. Die Forschung wird fortgesetzt und zeigt mittlerweile beeindruckende Entwicklungen. Das muss fortgeführt werden. Weiterlesen? Gern: (Klick)
- Der 19-jährige Angel Katie O'Neill und ihre Mutter Maureen Gerrity (47) sterben durch eine Rauchvergiftung bei einem Wohnungsbrand im US-amerikanischen Fairfield (Connecticut). Katie hat trotz des Angelman Syndroms die Goldmedaille im Adaptive Skiing bei den Special Olympics gewonnen. Das ist eine großartige Leistung, die jedem Angehörigen eines Angels Mut und Zuversicht vermitteln sollte. Bei mir hat es funktioniert. Umso trauriger macht mich die Meldung des Todes der Beiden. R.I.P.