Corona - kein Thema beherrscht die (Medien)Welt in diesen Tagen so sehr wie das SARS-CoV-2 , dass das Schwere, akutes Atemwegssyndrom Coronavirus 2 auslöst. Auch wir sind natürlich betroffen. Durch den de facto Hausarrest sind die Tage nicht gesondert leicht zu planen und zu verbringen. Heimarbeit (HomeOffice) ist in meinem Fall die Lösung nicht von der Arbeit fernzubleiben und auf den Junior Acht geben zu können. Das mit einem behinderten Kind zu realisieren noch einmal einen Schnuff intensiver als mit einem nichtbehinderten Kind. Michel hat für Vorgänge, von denen er ausgeschlossen wird nur bedingt Verständnis (wenn man es seeeeeehr wohlwollend formulieren möchte). Das soll hier aber keine Leistungsschau werden und schon gar keine Jammerei. Wir sind, wie immer, froh, den kleinen Mann um uns zu haben und mit ihm unsere gemeinsame Zeit gestalten zu können. Die Schwere der Lage ist uns dennoch sehr klar. Durch das Angelman-Syndrom fällt es Michel schwer abzuhusten. Er hat alles in all...

Na klar, wir ham’s ja. ;-) In einem Anflug von Reichtum greift sich Sohnemann 'ne Rolle Klopapier und versenkt sie kichernd in der Wanne. Seit dem Ausbruch des Coronavirus und den darauf folgenden Hamsterkäufen von Toilettenpapier in Deutschland hat so eine einfache Rolle Klopapier eine reale Bedeutung :-D Wir haben sie gemeinsam gerettet und zum trocknen auf der Heizung platziert. Die wird schon wieder.  Hätt' ich mir auch nicht träumen lassen, dass so etwas eine echte Option ist. Hamstern ist in Deutschland jedoch nun einmal zum Volkssport geworden und so gilt es umso mehr zu retten, was zu retten ist...

Seit langer Zeit funktioniert das Zähneputzen gut. Der kleine aber feine Helfer ist die eigene Zahnbürste, mit der sich Michel ebenfalls die Zähne putzt, während ich mit einer elektrischen Zahnbürste am machen bin. Neu ist, dass er es jetzt regelrecht einfordert. Aus "notwendiges Übel" und "gehört halt dazu" ist ein: "Jetzt ist Zähneputzen an der Reihe" geworden. Weiterhin hilfreich sind die Bildkarten, die mit Klettband an der Badezimmertür befestigt sind.

In fast jeder Gemeinde gibt es eine Zeitung. Sie berichtet über Lokales, Regionales, Internationales. So auch in Werder (Havel). Hier heißt sie "Wir sind Werder". Bei den Einwohnern beliebt, berichtet sie zusätzlich zu vorgenannten Themengebieten auch über Einwohner der schönen Stadt an der Havel. Fast pünktlich zu seinem 10. Geburtstag hat "Wir sind Werder" nun auch über Michel berichtet. Wir wurden gefragt, ob wir an einem Artikel zu ihm mitarbeiten wollen. Nach einigem Hin und Her haben wir uns dafür entschieden. Abzuwägen war vor allem der Punkt, dass Michel selbst entscheiden soll, ob und mit welchen Inhalten er im Internet zu finden sein will. Er sollte das eines Tages selbst entscheiden und selbst entscheiden dürfen. Peinliche Klobildchen und die Folgen (Spott, Häme, Mobbing) sollten ihm erspart bleiben. Nun ist absehbar, dass er diese Entscheidung nicht bewusst selbst treffen kann und wird. Da das Angelman Syndrom jedoch eine "Erscheinung" ist, die...

Nach laaaanger Zeit komme ich mal wieder dazu, hier etwas zu posten. Diesmal ist es das Thema Sicherheit im Kontext von "Analog vs. Digital". Es geht darum, Bilder seines Kindes über Google Fotos mit der Schulklasse seines Kindes zu teilen. Viele Menschen haben noch immer Berührungsängste mit Clouddiensten â la Google Drive (Google), der iCloud (Apple) oder DriveOne (Microsoft). Wer diese Dienste pauschal und vollumfänglich ablehnt, kann hier abbrechen. Ich will hier niemanden überreden - aber meine Sicht der Dinge möchte ich darstellen dürfen. Die Ausgangssituation: In einer Klasse vieler nichtsprechender Kinder, die motorisch oder geistig ebenfalls nicht (oder nur gering) in der Lage sind, sich über Zeichensprache zu verständigen helfen Bilder. Sie erzählen von den Erlebnissen der Kinder am vergangenen Wochenende, in den Ferien oder nach der Schule. Die Lehrer oder Einzelfallhelfer können so mit den Kindern "ins Gespräch" kommen. Andere Kinder können sich eben...

#Whatisanangelman - unter diesem Hashtag findest Du in den sozialen Netzwerken und über die Suchmaschinen alles, was Du über das Angelman-Syndrom wissen möchtest. Vereine, Gesellschaften und (wir) Privatpersonen nutzen diesen Hashtag #whatisanangelman, um Dich zu informieren, unsere Liebe und Erfolge mit Dir zu teilen und Dich mit dem Thema Angelman Syndrom zu fesseln. So wie wir von unseren Angels "gefesselt" werden. :-) Bildquelle und ein herzliches Dankeschön: angelman.org Die Angelman Syndrome Foundation hat zum heutigen Rare Disease Day 2016 - passenderweise am 29.02.2016 - ihren Beitrag zum Tag der seltenen Erkrankungen geleistet und ein wunderschön gemachtes Video veröffentlicht. Hab viel Spaß beim schauen und wenn es Dir gefällt, bitte like und verteile es. Heute ist der richtige Tag dafür. Es ist das Schaltjahr 2016 und heute ist der 29.02.2016. Ein wirklich seltener Tag.