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Manege frei - ab in den Zirkus

Bei uns ist der Zirkus in der Stadt. Man kann ja mal darüber nachdenken, mit dem kleinen Mann die Zirkuswelt zu besuchen. Ein paar Bedenken hatte ich vorab schon. Zirkus ist Show. Und Show bedeutet eine hohe Lautstärke und viel buntes Licht. Das alles ist nicht ungefährlich denn schließlich schwingt bei dem Angelman-Syndrom Epilepsie und autistisches Verhalten mit. Dennoch geht probieren über studieren. Ich behalte ihn einfach im Auge und schaue, wie wiet er das ganze Spektakel akzeptiert und annimmt. Wenn es gar nicht geht, verschwinden wir wieder. Der Zirkus bot sich für unser "Experiment" geradezu an. Es ist der Projektcircus, der mit Schulen zusammen arbeitet und Kinder der ersten bis zur fünften Klasse zu Manegenstars macht. Die Schulkinder werden von einer Kerncrew von Zirkusleuten betreut und trainiert. Diese bringen den Kindern die verschiedenen Nummern und Sketche bei und unterstützen sie bei ihrer Aufführung. Es gab keine großen Tiere und somit keine Peitschenschl...

Aber was wird später mal sein?

Klar hab ich mir die Frage schon oft gestellt. Noch wohnt der kleine Mann zuhause. Aber was wird später? Wird er immer zuhause wohnen oder wie wird er sich (mit unserer Hilfe natürlich) sein Leben gestalten? Die deutsche Angelman Organisation berichtete bereits über Michael , der im betreuten Wohnen ein neues Zuhause gefunden hat und sich dort sehr wohl fühlt. Auf Facebook berichtet die internationale Angelman Syndrome Foundation über den 22 jährigen Dustin. Auch er ist "ausgezogen" um gewissermaßen sein eigenes Leben zu leben. Die Eltern haben sich Zeit gelassen und wurden fündig. Sie haben eine Art Betreute-Wohn-WG gefunden in der Dustin zusammen mit 5 anderen Männern wohnt. Dort hat er sein eigenes Zimmer und eine gute Betreuung durch Pfleger und Verwaltung. Ihm geht es jetzt gut aber die Eingewöhnung war (zumindest für seine Eltern) die sprichwörtliche Hölle. Um eine Entwöhnung zu erwirken durften Sie Dustin einen ganzen Monat nicht besuchen. Dass da täglich die Trän...

Neugier ohne Grenzen

Der Entdeckergeist des kleinen Mannes ist ungebrochen. Es wird einfach alles untersucht und ist herrlich anzusehen. Jetzt war mal das Fahrrad dran. Nachdem das Eis im Schatten verkostet wurde, musste die Umwelt genauestens erkundet werden. Dazu gehört nun einmal auch der Fahrradständer und die darin befindlichen Fahhräder. Ich lasse ihn so viel wie möglich untersuchen. Er trainiert hiermit die Feinmotorik und auch noch das Gleichgewicht. Klar bleibe ich in der Nähe um einzuspringen, wenn er die Kontrolle verliert oder etwas anderes Unvorhergesehenes passiert. Er soll sich aber dennoch bewusst sein, dass er gerade auf eigenen Füßen steht und es selbst "in der Hand hat". Er soll entscheiden ob er sich fortbewegt, stehen bleibt oder der Länge nach umfällt.

Badetag

Samstag ist Badetag. Keine Sorge, die Hygiene kommt nicht zu kurz. Derzeit ist es hier so warm, dass sich der Besuch am Wasser geradezu aufdrängelt. Es gilt, so früh wie möglich loszuziehen um das Wasser zu genießen. Die Sonne scheint vormittags auch noch nicht zu stark, so verringert sich das Sonnenbrandrisiko. Den sehnsüchtigen Blick auf das Wasser kann man anhand des Bildes ganz sicher erahnen :-)

Begeisterter Öffireiter

Viele Erwachsene fahren nicht gern mit den öffentlichen Verkehrsmitteln und bevorzugen das eigene Auto. Kindern geht es da oft anders. Die Faszination der "Reise in die große weite Welt" ist den Kleinen förmlich anzusehen. Der Grund dafür liegt wiedereinmal daran, dass sie die Welt mit Kinderaugen sehen. Sie denken nicht daran wo sie wann sein müssen und was da noch zu erledigen ist. Sie genießen einfach die Reise. Beim kleinen Mann war das nicht anders und wir haben direkt das Vollprogramm in Angriff genommen. Eine Busreise zum Bahnhof. Von da aus ging es ab in den Zug. Am Ziel angekommen wurde direkt die Straßenbahn (auch Tram genannt) genommen. Auch hier ist ein wenig Umsichtigkeit wegen des Angelman Syndrom geboten. Die Ferienzeit bietet sich geradezu an. Die Öffis sind nicht so voll - alles ist ein wenig leerer als sonst.

Angelman Syndrom-Botschaft auf der 22. City-Nacht in Berlin

Am Wochenende fand die 22. Berliner City-Nacht auf dem Ku'Damm in Berlin statt. Das ist ein Event für Profiläufer und die, die einfach nur zum Spaß an der Freude laufen wollen. Auch an die Skater wurde gedacht. Sie haben ihren eigenen 5km Lauf erhalten und eröffnen den Fitnesstest der besonderen Art. Danach findet ein 5km-Lauf für die statt, die einfach mal wissen möchten ob sie die Strecke durchhalten und zum Spaß durch das abendliche Berlin laufen. Den Höhepunkt bieten die Wettkampfläufer, die eine Strecke von 10km zurücklegen. Sie starten um 20:30 Uhr und machen die City-Nacht erst zur Nacht. Und hier kommen wir zum Punkt. Die Oma unseres kleinen Mannes ist eine Sportskanone und läuft in eben diesem Lauf mit, denn sie ist nach wie vor topfit. In den letzten Jahren ist immer wieder zu beobachten, dass die Läufer Botschaften auf ihre Shirts drucken. Das bietet sich an, denn hier wird man schließlich von vielen Menschen gesehen. Für Oma bot es sich an, den Begriff "...

Sonnige Tage - ein bisschen "runter kommen"

Ich will diese tolle Stimmung einfach mit Euch teilen. Bei unserem Spaziergang heute früh, haben wir sowas wie unsere Paraderunde erlebt. Die Erlebnistour "Vormittag" begann im Buddelkasten und wurde zugunsten eines Besuchs in der Eisdiele abgebrochen.