Am 28.02.2015 findet der Rare Disease Day 2015 - der Tag der seltenen Erkrankungen - statt. Der Tag ist denen gewidmet, die mit einer seltenen Erkrankung leben und soll sie und ihr Schicksal in der Welt ein wenig bekannter machen. Natürlich wird hier auch an die Familien gedacht, die den Kleinen und Großen ihr Leben widmen, sie pflegen und begleiten. Das offizielle Video zum Rare Disease Day 2015 nimmt das Thema aus meiner Sicht sehr gut auf. Das Video bringt die Botschaft gut rüber: Holt die Patienten mit seltenen Erkrankungen aus dem Schatten ins Licht I support Am Samstag, den 28.02.2015 ist der Tag der seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day 2015. Zu diesem Anlass hat raredisease.org zu seinem wunderschönen Beitrag auf Facebook auch ein Bild bereitgestellt, dass sich jeder, der die Botschaft des Tages in der Welt verteilen möchte, als Profilbild für seinen Auftritt in den sozialen Netzwerken â la Facebook und Co hinterlegen darf. Natürlich sollte auch das Bild der Fa...

Wie sieht denn nun real gelebte Inklusion aus? Ratzfatz holt die große (und kleine) Politik die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen aus der Schublade und erzählt uns etwas davon, wie einfach das mit der Inklusion zu schaffen sein sollte. Echte Anpassungen und in ausreichender Menge bereitgestellte Fachkräfte und Geldmittel? weitestgehend Fehlanzeige. So sieht das nun leider einmal aus und meine freche These ( hier etwas ausführlicher ) ist bis auf wenige Ausnahmen bisher nicht widerlegt worden. Wie sieht das denn aber in der Wirtschaft aus? Schafft es denn zumindest "der freie Markt", das Potential der Inklusion zu erkennen und zu verwirklichen? Können behinderte Menschen zumindest in der Wirtschaft kurz- und mittelfristig zu geachteten und gebrauchten Kollegen entwickelt werden? Ich glaube ja. Der Schritt von der echten Integration/ Inklusion hin zur Ausbeutung ist nur ein ganz kleiner - schon deshalb ist Vorsicht geboten. Aber nach meiner eigenen...

Im letzten Sommer in Jägersgrün hab ich schon nicht schlecht gestaunt, wie interessiert der kleine Mann an diesem Therapiedreirad war. Er schwang sich auf den Sattel und fuhr los als ob er nie etwas Anderes gemacht hätte. Naja mehr oder weniger. Aber er zeigte durchaus ein Verständnis dafür, dass es sich auf einem Weg besser fährt als im Gebüsch und lenkte ganz selbstständig nach links, nach rechts und blieb auf dem Weg. Damals durften wir das Dreirad einer befreundeten Familie, die auch eine kleine Angel ina hat, ausprobieren. Jetzt ist sein eigenes Dreirad eingetroffen. Es ist ein Haverich DR 16/16 Alu (im Katalog unten auf Seite 10) und der kleine Mann liebt es. Und wie das so mit dem Fahrrad fahren ist - verlernt man das nicht. Er schwang sich wieder auf den Sattel, ließ sich die Beine ganz geduldig an den Pedalen befestigen (das kennt er vom Kindersitz auf dem Fahrrad), griff sich den Lenker und legte los. Ich hatte Befürchtungen, er bräuchte noch diese Rücken- und Nierenstüt...

Unglaublich! FAST hat es geschafft. Die Foundation for Angelman Therapeutics aus den USA hat es erreicht, dass die Niagara Fälle - genau: DIE NIAGARA FÄLLE - am 15.02.2015 blau eingefärbt werden. Blau ist wohl die Farbe des Angelman Syndroms. Am 15q-Day trugen wir alle blau, blau ist das Wasser, in dem sich wohl alle Angels pudelwohl fühlen und nun werden auch die Niagara Fälle am 15.02.2015 in blau erstrahlen. Was für ein tolles Zeichen, das so viele Menschen erreichen wird! Das macht mich wirklich glücklich. #IAD15 #FTW RT @tlc6503 : Please RT. NIAGARA FALLS is turning blue for International Angelman Day on Feb.15th pic.twitter.com/Tg9BLHEra9 — Angel Man (@15Angelman) February 11, 2015 Source: cureangelman.org Hier geht's direkt zu den Nachrichten auf cureangelman.org

Der International Angelman Day 2015 steht vor der Tür. Am Sonntag, den 15.02.2015 werden Angels auf der ganzen Welt "ihren Tag" begehen und ihn sicherlich vollends genießen können. Dieses Datum ist auch ein Anlass, miteinander ins Gespräch zu kommen und sich über das Syndrom, die Forschung und deren Fortschritte und nicht zuletzt über die Angels selbst auszutauschen. Dazu helfen Plakate und Flyer, die uns der Angelman Elternverein freundlicherweise zur Verfügung gestellt hat. Der frech grinsende Frosch und Kumpel der Tigerente verziert dieses Plakat und fordert frech: "Lach doch mal" . Na, das machen wir gern, denn unser Lachen zeichnet uns schließlich aus. Wir alle haben doch die Erfahrung gemacht, dass Lachen die beste Medizin und die schönste Geste ist, ins Gespräch zu finden. So ist der berühmte Frosch ein super Werbeträger für unsere Botschaft. Woll'n doch mal sehen, wer uns die Botschaft verteilen lässt. Eins ist jedoch klar: Ein Plakat bleibt hier Zuh...