9 gute Gründe für eine Mitgliedschaft im deutschen Angelman-Verein. Als Mitglied des Angelman e.V. können wir, als die Familie des kleinen Mannes diese 9 guten Gründe nur bestätigen, unterstützen, verteilen. Ob Du Mitglied im Verein werden möchtest, entscheidest Du natürlich bitte gerne selbst. Das sind die 9 Gründe: Erste Anlaufstation nach der Diagnose Angelman-Syndrom - Hier finden Eltern und Angehörige mit Angelman-Kindern das Verständnis, das sie oft anderenorts nicht finden. Wir hören zu! Teilen Sie Ihre Sorgen, Nöte und Ängste. Wir wissen, wovon Sie sprechen. Wir sind in Europa der größte Angelman-Verein, mit weltweiten Kontakten zu Ärzten, Therapeuten und Forschern, die sich mit dem Angelman-Syndrom beschäftigen. Hier finden Sie 20 Jahre geballtes Wissen über das Angelman-Syndrom, wie z.B. die Auswirkungen auf den Alltag oder den derzeitigen Forschungsstand. Möglichkeiten der Teilnahme am Jahrestreffen mit hochrangigen Referenten - Das 3-tägige Treffen bietet eine Pl...

Es ist Sommer. Es ist heiß. Es ist lebensgefährlich. Lasst Eure Kinder nicht im Auto zurück. Das Video stammt aus den USA und soll Eltern aufrütteln, ihre Kinder nicht (zu lange) im Auto zurück zu lassen um zum Beispiel einzukaufen. Allein in den USA stirbt alle 10 Tage ein Kind an den Folgen eines Hitzschlags. Noch ein wenig mehr Statistik: Seit 1998 gab es 575 Opfer, die auf diese Art und Weise um ihr Leben kamen. 73% dieser Todesopfer waren Kinder, die nicht einmal ihren zweiten Geburtstag erlebten. Für mich persönlich ist das Video irgendwie surreal, denn ich komme nicht im Traum auf die Idee, mein Kind allein im Auto zu lassen, wenn ich etwas zu erledigen habe. Ich kenne auch niemanden, der das tut. Alle nehmen ihre Kinder mit. Im Land der begrenzten Unmöglichkeiten scheint das anders zu sein. Hier war es offenbar nötig, einen Aufklärungsfilm anzufertigen, den ich hier gern mit Euch teilen möchte. Zart besaitete beissen jetzt einfach mal die Zähne zusammen, schauen sich das Vide...

Vom 11.-13.07.2014 fand das "Angelman Regionaltreffen Ost" im sächsischen Jägersgrün statt. Es war ein grandioses Erlebnis. Ich meine nicht nur den Austausch mit anderen Angelman-Eltern sondern auch ein besonders liebes Kind erleben zu dürfen, das sich wunderbar mit einer ungewohnten Umgebung anfreundete und darin aufging. Den Organisatoren gilt ebenfalls mein Dank. Das Treffen und die Eindrücke, die meine Familie und ich an diesem Wochenende sammeln durften, hat die Oma des kleinen Mannes in ihrem Erlebnisbericht zusammengefasst. Hier ist ihr Beitrag. Die Oma hat das Wort: Angelman Regionaltreffen Ost 11.07. - 13.07.2014 in Jägersgrün: Viel Platz zum Spielen - hier in Jägersgrün

Jeden Tag ein weiterer Fortschritt. Bei aller Tragik, die die Diagnose "Angelman Syndrom" erstmal mitzubringen scheint, sollte man eines nicht vergessen. Die Entwicklung eines Angels endet nie. Fast täglich gibt es neue Fortschritte zu beobachten und zu erleben. Ein erhebendes Gefühl und Beim kleinen Mann ist es derzeit die Entwicklung der Sprache, die am meisten auffällt. Ich meine nicht die gesprochene Sprache sondern Gebärden, die er versteht und selbst zeigt. Wir wenden Gebärden nach GuK an und lassen die Begriffe ganz behutsam in unseren täglichen Umgang mit ihm einfließen. So versteht und zeigt der kleine Mann mittlerweile gesprochene/ gezeigte Worte wie Mama, Papa, Oma, schlafen .

An diesem Wochenende findet das "Regionaltreffen Ost" des Angelman Vereins in Jägersgrün statt. Mitglieder des Vereins reisen mit ihren Familien an und tauschen sich aus. Die Kinder lernen sich und andere besser kennen, und vor allem machen wir uns ein schönes Wochenende. So ist der Plan. Auch wir sind dabei und freuen uns schon sehr darauf. In Kürze geht es los. Die Koffer sind gepackt, das Auto aufgetankt und die Stimmung bestens. Jagersgrün, wir kommen \o/ Hier noch die Veranstaltungsseite des Angelman e.V. auf Facebook:

Der heutige Lesestoff ist eher Anschaustoff. Ich habe bei Youtube ein paar sehenswerte Videos gefunden, und Ihr seid herzlich eingeladen Euch die mal anzuschauen. Die Videos sind wieder in Englisch aber auch diesmal ist das keine Hürde, die Botschaften zu verstehen, die diese Videos vermitteln sollen. Extraordinary Family - Tackling Angelman Syndrome Holistically Hier gehts um die kleine Lily. Dieses, mit wunderschöner Musik unterlegte, Video zeigt die Entwicklung des kleinen Mädchens im Kreise ihrer Liebsten. Im Video selbst ist mir das Wort Reiki immer wieder ins Auge gefallen und hat mein Interesse geweckt. Mit Reiki werde ich mich in nächster Zeit ein wenig ausführlicher befassen. Als Fan der Naturwissenschaften bringe ich Reiki gegenüber eine gesunde Skepsis, aber keine grundsätzliche Abneigung, entgegen.