Vom 11.-13.07.2014 fand das "Angelman Regionaltreffen Ost" im sächsischen Jägersgrün statt. Es war ein grandioses Erlebnis. Ich meine nicht nur den Austausch mit anderen Angelman-Eltern sondern auch ein besonders liebes Kind erleben zu dürfen, das sich wunderbar mit einer ungewohnten Umgebung anfreundete und darin aufging. Den Organisatoren gilt ebenfalls mein Dank. Das Treffen und die Eindrücke, die meine Familie und ich an diesem Wochenende sammeln durften, hat die Oma des kleinen Mannes in ihrem Erlebnisbericht zusammengefasst. Hier ist ihr Beitrag. Die Oma hat das Wort:
Angelman Regionaltreffen Ost 11.07. - 13.07.2014 in Jägersgrün:
Viel Platz zum Spielen - hier in Jägersgrün
In diesem Jahr nahmen unser Angel und sein Papa zum ersten Mal am regionalen Treffen der Gruppe Ost des Angelman Vereins in Jägersgrün teil. Und wir als Großeltern durften mit. Im Vorfeld haben wir uns natürlich Gedanken gemacht, was wir von diesem Treffen erwarten. Dazu haben wir uns in den Wochen davor immer Notizen gemacht, wenn uns in unserem Alltag Situationen begegneten, bei denen wir uns oft fragen, wie es in anderen Angel-Familien abläuft. Natürlich sind wir dort nicht mit einem Fragenkatalog und Stift umhergelaufen und haben die Eltern oder Großeltern interviewt. Die Punkte, die wir aufgeschrieben hatten, waren sowieso Themen, über die sich alle Beteiligten austauschten. Sicherlich wird es viele Berichte darüber geben, wie toll das Treffen von der Familie Wagner, selbst Großeltern eines Angels, organisiert worden ist. Dass der Standort, die Unterbringung, die Verpflegung, nicht zuletzt die herzliche Atmosphäre, die bei dem Treffen herrschte und auch der offene Austausch für die Familien ein unvergessliches Erlebnis bleiben wird, steht außer Frage. Deshalb will ich gleich mit dem beginnen, was wir aus den Gesprächen mit den anderen Angehörigen der Angels mitgenommen haben: Dazu habe ich die Fragen, die wir zuvor zusammengestellt hatten, aufgeführt und das, was wir als Antworten gesammelt haben, in grüner Farbe dargestellt:
Zum Thema „Sauberwerden“ gibt es auf jeden Fall Hoffnung. Alle älteren Angels tragen zumindest am Tag keine Windeln mehr. Über genaue Zeitpunkte, ab wann es als „geschafft“ abgehakt werden kann, konnte keiner so richtig Auskunft geben. Hier gab und gibt es immer wieder Rückschläge. Aber eines hörten wir immer wieder. Es ist nur durch hartes unermüdliches Training zu schaffen. Und dass es das schönste Geschenk ist, wenn man die ehrliche Freude der Angels sieht, wenn sie für das AUF DIE TOILETTE MACHEN gelobt werden.
Zur Kommunikation kann ich nur sagen, dass das ein Thema ist, dessen Ergebnis ich mir im Vorfeld nicht so vorgestellt hatte. Nur bei wenigen Kindern wird in der Einrichtung mit Gebärdenunterstützter Kommunikation oder „Schau Dir meine Hände an“ gearbeitet. Die meisten älteren Angels wenden ihre eigenen Zeichen an und werden so in ihren Familien oder Einrichtungen verstanden. Von den Angel-Eltern habe ich nur von zwei Familien gehört, dass sie in der Kita / Schule „Schau Dir meine Hände“ an so leidlich lehren. Richtig ernsthaft scheint das nicht betrieben zu werden. Umso mehr wurde unser Angel bestaunt, dass er GEBÄRDET. Ja, genau diesen Begriff wendeten die anderen Eltern an, um das zu beschreiben, das wir eher bescheiden als „Er hat gerade angefangen, ein paar Zeichen nachzumachen und bewusst anzuwenden“ bezeichnen. Wenn man seinen Wortschatz allerdings aus der Sicht betrachtet, dass kein anderer Angel, von denen, die wir am Wochenende kennen gelernt haben, so viel anwendet, kann man durchaus mit Stolz behaupten:
„Er gebärdet“.
Wenn wir an dieser Stelle nicht so von den Erfahrungen anderer Angels profitieren konnten, wie wir uns das im Vorfeld vorgestellt hatten, ist das bewundernde, teils ungläubige Staunen ein großer Ansporn, weiter zu machen. Noch dazu, weil wir merken, wie sehr er Freude an der Tatsache hat, die Gebärden anzuwenden und somit immer besser verstanden wird. Zum anderen denken wir, dass wir andere Angelman-Eltern mit der Erfahrung angespornt haben, es auch zu versuchen. Wir haben ihnen auch die Gebärden (GUK) App für das Handy empfohlen. Mit dieser kann man schnell mal nachschauen, wenn einem die „Worte“ fehlen. Vielleicht können wir ja in einem Jahr, wenn es sicherlich wieder ein Treffen geben wird, mit den anderen Eltern unsere gemeinsamen Erfahrungen austauschen und weiter von einander lernen.
An dieser Stelle halte ich mal kurz die Begriffe fest, die er schon gebärdet:
Üben heißt, dass wir diese Zeichen meist in Verbindung mit denen, die er schon kann, verwenden. In diesem Zusammenhang werden wir ihm wohl auch langsam das richtige Zeichen für Essen beibringen müssen, wenn auch sein papapapap unschlagbar ist. Das macht er schon sehr lange. Ich würde mal sagen, dass war der erste Begriff, den er in eigener Kreation gebärdete. Wenn er auch hierzu weder die Hände nutzte, noch im üblichen Sinne sprach, wurde er von allen, die mit ihm zutun hatten, verstanden.
Das Momo-Dreirad von SchuchmannZum Thema Talker konnten wir erfahren, dass er in den meisten Familien vorhanden ist, es sich aber eher schwierig gestaltet, ihn im Alltag zum Einsatz zu bringen. Direkt dort habe ich nur beobachten können, dass er meist dazu genutzt wurde, die Kinder zu beschäftigen, indem sie selbständig Spiele spielten. Um was für Spiele oder Programme es sich handelte, hab ich nicht erfragt. Vielleicht hatten sie aber auch nur Freude an den wechselnden Bildern und Geräuschen. Hier muss ich aber sagen, dass es nicht so das Gesprächsthema war, so dass ich nur von einer Familie hörte, dass mit ihm das Erkennen und Zeigen von Personen, Tätigkeiten und Gegenständen geübt wird. Zusätzlich aber auch Bildkarten zum Einsatz kommen. Das bleibt also auch eher ein Thema für das nächste Jahr.
Auch das Thema stand nicht so im Vordergrund. der Gespräche, die in meiner Umgebung geführt wurden. Beobachten konnte ich aber alle Varianten. Angefangen von viel Speichelfluss, über mäßigen wie bei unserem kleinen Mann, bis zu gar keinem. Aber da sich alle Angelman-Eltern einig waren, dass die Kinder sehr gut verstehen, was von ihnen verlangt wird, heißt es auch an dieser Stelle IMMER ÜBEN, IMMER ERINNERN. Ich bin ganz sicher, dass man es den Kindern im Laufe der Zeit angewöhnen kann, sich zumindest erst einmal selbständig den Mund zu wischen. Das macht unser Angel ganz nebenbei gesagt schon sehr gut, wenn er aufgefordert wird. Diesen Erfolg kann sich sein Papa ins Bienchenheft eintragen, denn das klappt in so gut wie allen Fällen, wenn er ihn dazu auffordert. Der nächste Schritt wäre es, dass man das Kind auffordert, zu schlucken, bis es von allein klappt. Hier kann man bestimmt mit Hilfe der Logopädin viel erreichen. Das gehen wir jetzt in den Sommerferien an.
Ja zum Thema SCHLAFEN kann man nur sagen, dass es auch hier - wie erwartet - Höhen und Tiefen gibt. Alles, was ich aus den Gesprächen entnommen habe und was die Eltern auf die Frage am Sonntagmorgen, wie die Nacht war, antworteten, war so durchwachsen, wie es nur irgend geht. Ich denke, keiner wird behaupten, dass es in den Nächten der Angel-Familien durchgehend ruhig zugeht. Heraus gehört habe ich, dass keines der Kinder, wenn es nachts aufwacht und sich bemerkbar macht, ignoriert und alleine gelassen wird. Ich habe große Hochachtung vor all den Eltern, die sich mit einer Selbstverständlichkeit nachts aus dem Bett quälen, um sich um ihre Kinder zu kümmern, ohne zu wissen, ob das jemals ein Ende hat.
Das Highlight für alle Angels - der überdachte Pool
Super war, dass auch ältere Angels dort waren. Ein 18-jähriger Junge, hat jetzt die offizielle Schulzeit beendet und wird ab August in eine Wohngruppe umziehen. Mit der Mutter konnte ich mich lange auf der Wiese unterhalten, als unser Angel so schön mit seinem Papa auf dem Trampolin spielte. Sie sagte, dass sie lange gesucht haben, um für ihren Sohn eine ihrer Meinung nach passende Einrichtung zu finden. Sie haben ihn bereits als er dreizehn Jahre alt war dort angemeldet und sind ab und zu mit ihm hin gefahren. Sie erzählte, dass es ihnen wichtig war, dass ihr Sohn die Umgebung kennt und auch die Betreuer vor Ort sich ein Bild von ihm machen konnten und somit wissen, worauf sie sich einlassen. Was sie sagte, klang plausibel. In dieser Einrichtung werden die erwachsenen Menschen in Gruppen betreut, die altersmäßig zusammen passen. Es wird auch täglich ein räumlicher Wechsel vom Wohnbereich zum Therapie- und Beschäftigungsbereich vorgenommen. Hierdurch soll der „so genannte“ Lagerkoller weitestgehend vermieden werden. Alles in allem klangen sie sehr zuversichtlich, dass es eine gute Lösung ist, die sie für ihren Sohn ausgesucht haben. Da die Einrichtung auch nur eine halbe Autostunde vom Wohnort der Eltern entfernt ist, sind regelmäßige Kontakte kein Problem.
Vertrauen macht auch weit entfernte Ziele erreichbar
Wir haben in unseren Gesprächen über Kita und Schule von keinem Angel gehört, der eine Regelschule besucht. Alle mit denen wir gesprochen haben, deren Kinder nicht mehr in die Kita gehen, besuchen spezielle Sondereinrichtungen. Das Thema würde ich im nächsten Jahr auch intensiver aufgreifen. Mich persönlich würde interessieren, was genau dort als Förderung für die Kinder abläuft. Bis dahin war unser Angel mit seinem Papa auch sicher schon mal in der Oberlin-Schule in Potsdam-Babelsberg, die für ihn am ehesten in zwei Jahren in Frage kommt, wenn für ihn die Schulpflicht beginnt.
In der Mittagspause des Treffens am Samstag hat Eveline Dietrich, die Mama von Lina, die jetzt auch fünf Jahre alt wird, über ihre Erfahrungen mit der Anwendung von Nahrungsergänzungsmitteln berichtet. Auch sprach sie über die Diät, die sie bei Lina seit einiger Zeit in Form der kohlenhydratarmen Ernährung einhalten. Hierzu möchte ich nicht so viel schreiben, da man die Einzelheiten dazu im Infoheft nachlesen kann. Zu den Medikamenten habe ich nur so viel mitgenommen, dass es durchaus Forschungen hierzu gibt, man aber die Konzerne überzeugen muss, Studien durchzuführen. Vorzugsweise für unsere Angels natürlich in Deutschland. Denn auf diese Weise wäre an eine zeitnahe Zulassung, wenn sie Erfolg versprechend ausfallen, in unserem Land denkbar. Zu diesem Thema haben viele Angehörige der Angelman-Kinder im Februar einen Brief an den Vorstand der Isis Pharmaceuticals Inc., einem Pharmaunternehmen aus den USA, geschrieben. In diesem sollten sie darstellen, was es für sie als Angehörige der Angels bedeutet, wenn die Forschung zur "Abschaltung des Angelman-Syndroms" ausgeweitet wird und klinische Studien eingeleitet werden. Da ja das Angelman Syndrom zu den seltenen Gendefekten zählt, tun sich Wissenschaftler und Pharmaunternehmen schwer, diesen Aufwand, der mit hohem finanziellen Aufwand verbunden ist, zu betreiben. Deshalb sollten möglichst viele Briefe beim Vorstand des Institutes eingehen, um zu zeigen, wie wichtig es für alle Betroffenen ist. Unser Angel-Papa und ich haben uns mit je einem Brief an dem Aufruf beteiligt.
Und wer weiß, vielleicht sieht die Zukunft in ein paar Jahren für unsere Angels schon weit freundlicher aus.
Abschließend möchte ich mich noch einmal dafür bedanken, dass ich so viel am Leben unseres Angels teilhaben darf. Es war eine tolle und auch beruhigende Erfahrung, dass sich in den meisten Fällen die Angehörigen der Angelman-Kinder die Betreuung teilen und somit auch die damit verbundene Last verteilt wird. Was als Fazit bleibt, ist, dass man immer sagen kann, dass das Lachen und die so sehr ehrliche Freude unserer Angels, uns für alle Mühen entschädigt. Ich für meinen Teil kann sagen, dass es das Schönste für mich ist, wenn mich meine Enkelkinder, ob gesund oder mit Gendefekt, mit einem ehrlichen Lachen im Gesicht begrüßen.
Vielen Dank für dieses Leben als OMA.
Angelman Regionaltreffen Ost 11.07. - 13.07.2014 in Jägersgrün:
Viel Platz zum Spielen - hier in JägersgrünIn diesem Jahr nahmen unser Angel und sein Papa zum ersten Mal am regionalen Treffen der Gruppe Ost des Angelman Vereins in Jägersgrün teil. Und wir als Großeltern durften mit. Im Vorfeld haben wir uns natürlich Gedanken gemacht, was wir von diesem Treffen erwarten. Dazu haben wir uns in den Wochen davor immer Notizen gemacht, wenn uns in unserem Alltag Situationen begegneten, bei denen wir uns oft fragen, wie es in anderen Angel-Familien abläuft. Natürlich sind wir dort nicht mit einem Fragenkatalog und Stift umhergelaufen und haben die Eltern oder Großeltern interviewt. Die Punkte, die wir aufgeschrieben hatten, waren sowieso Themen, über die sich alle Beteiligten austauschten. Sicherlich wird es viele Berichte darüber geben, wie toll das Treffen von der Familie Wagner, selbst Großeltern eines Angels, organisiert worden ist. Dass der Standort, die Unterbringung, die Verpflegung, nicht zuletzt die herzliche Atmosphäre, die bei dem Treffen herrschte und auch der offene Austausch für die Familien ein unvergessliches Erlebnis bleiben wird, steht außer Frage. Deshalb will ich gleich mit dem beginnen, was wir aus den Gesprächen mit den anderen Angehörigen der Angels mitgenommen haben: Dazu habe ich die Fragen, die wir zuvor zusammengestellt hatten, aufgeführt und das, was wir als Antworten gesammelt haben, in grüner Farbe dargestellt:
- Gibt es Kinder, die keine Windeln mehr benötigen? Wenn ja, wie alt sind sie jetzt und wie alt waren sie, als ihre Eltern mit dem Toilettentraining, das ernsthaft auf ein Leben ohne Windeln hinzielte, begonnen haben? Was haben sie für Erfahrungen gemacht? Welche Signale konnten die Kinder geben, um anzuzeigen "Ich muss…"?
Zum Thema „Sauberwerden“ gibt es auf jeden Fall Hoffnung. Alle älteren Angels tragen zumindest am Tag keine Windeln mehr. Über genaue Zeitpunkte, ab wann es als „geschafft“ abgehakt werden kann, konnte keiner so richtig Auskunft geben. Hier gab und gibt es immer wieder Rückschläge. Aber eines hörten wir immer wieder. Es ist nur durch hartes unermüdliches Training zu schaffen. Und dass es das schönste Geschenk ist, wenn man die ehrliche Freude der Angels sieht, wenn sie für das AUF DIE TOILETTE MACHEN gelobt werden.
- Wenden Kinder die Gebärdenunterstützte Kommunikation an? Wenn ja, wie werden sie verstanden (Eltern, Großeltern, sonstige Familienmitglieder, Kita, Schule)? Welche Zeichen können Sie? Welche besonders gut? Mit welchen haben sie angefangen? Sind die Eltern der Meinung, dass sie in Zeiten der modernen Technik, z.B. des Talkers trotzdem ihre Berechtigung haben?
Zur Kommunikation kann ich nur sagen, dass das ein Thema ist, dessen Ergebnis ich mir im Vorfeld nicht so vorgestellt hatte. Nur bei wenigen Kindern wird in der Einrichtung mit Gebärdenunterstützter Kommunikation oder „Schau Dir meine Hände an“ gearbeitet. Die meisten älteren Angels wenden ihre eigenen Zeichen an und werden so in ihren Familien oder Einrichtungen verstanden. Von den Angel-Eltern habe ich nur von zwei Familien gehört, dass sie in der Kita / Schule „Schau Dir meine Hände“ an so leidlich lehren. Richtig ernsthaft scheint das nicht betrieben zu werden. Umso mehr wurde unser Angel bestaunt, dass er GEBÄRDET. Ja, genau diesen Begriff wendeten die anderen Eltern an, um das zu beschreiben, das wir eher bescheiden als „Er hat gerade angefangen, ein paar Zeichen nachzumachen und bewusst anzuwenden“ bezeichnen. Wenn man seinen Wortschatz allerdings aus der Sicht betrachtet, dass kein anderer Angel, von denen, die wir am Wochenende kennen gelernt haben, so viel anwendet, kann man durchaus mit Stolz behaupten:
Wenn wir an dieser Stelle nicht so von den Erfahrungen anderer Angels profitieren konnten, wie wir uns das im Vorfeld vorgestellt hatten, ist das bewundernde, teils ungläubige Staunen ein großer Ansporn, weiter zu machen. Noch dazu, weil wir merken, wie sehr er Freude an der Tatsache hat, die Gebärden anzuwenden und somit immer besser verstanden wird. Zum anderen denken wir, dass wir andere Angelman-Eltern mit der Erfahrung angespornt haben, es auch zu versuchen. Wir haben ihnen auch die Gebärden (GUK) App für das Handy empfohlen. Mit dieser kann man schnell mal nachschauen, wenn einem die „Worte“ fehlen. Vielleicht können wir ja in einem Jahr, wenn es sicherlich wieder ein Treffen geben wird, mit den anderen Eltern unsere gemeinsamen Erfahrungen austauschen und weiter von einander lernen.
An dieser Stelle halte ich mal kurz die Begriffe fest, die er schon gebärdet:
- selbständig zeigt er:
- Papa
- Mama
- Oma
- schlafen
- tschüß
- schmeckt gut
- sitzen, hier bleiben, im Sinne von „mein rechter/linker Platz ist leer“
- Musik
- Klatschen, Beifall wir üben gerade mit ihm:
- zu/nach hause
- Papa/Mama/Oma ist arbeiten
- zu Ende/alle/fertig
- anziehen – hier zunächst Jacke anziehen
- noch einmal
- super, gut gemacht, also Daumen hoch
- Auto, im Sinne von Mama/Papa kommt mit dem Auto
- auf die Toilette müssen
- Bus
- Fernsehen
Üben heißt, dass wir diese Zeichen meist in Verbindung mit denen, die er schon kann, verwenden. In diesem Zusammenhang werden wir ihm wohl auch langsam das richtige Zeichen für Essen beibringen müssen, wenn auch sein papapapap unschlagbar ist. Das macht er schon sehr lange. Ich würde mal sagen, dass war der erste Begriff, den er in eigener Kreation gebärdete. Wenn er auch hierzu weder die Hände nutzte, noch im üblichen Sinne sprach, wurde er von allen, die mit ihm zutun hatten, verstanden.
- Welche Kinder kommunizieren mithilfe des Talkers? Bei denen, die ihn anwenden, wäre es interessant, mit welchen Themengebieten sie angefangen haben und mit welchen sie die meisten Erfolge erzielt haben. Wann kommt der Talker zum Einsatz? Ist es für andere Kinder auch schwierig, ihn zu den Mahlzeiten zu nutzen? Ihn z.B. zum Abendessen anzuwenden, gestaltet sich schwierig, weil für ihn das Essen schon Aufregung genug ist. Die Rubrik mit den Familienmitgliedern wird von ihm mit Freude bespielt. Welche Themengebiete werden in anderen Familien geübt. Machen sie aus Sicht der Eltern Sinn?
Das Momo-Dreirad von Schuchmann
- Wie wird mit dem Thema „sabbern“ umgegangen? Gibt es Kinder, bei denen es sich durch spezielle Übungen gebessert hat? Reicht eventuell ein regelmäßiges Erinnern: „Mund zu“?
Auch das Thema stand nicht so im Vordergrund. der Gespräche, die in meiner Umgebung geführt wurden. Beobachten konnte ich aber alle Varianten. Angefangen von viel Speichelfluss, über mäßigen wie bei unserem kleinen Mann, bis zu gar keinem. Aber da sich alle Angelman-Eltern einig waren, dass die Kinder sehr gut verstehen, was von ihnen verlangt wird, heißt es auch an dieser Stelle IMMER ÜBEN, IMMER ERINNERN. Ich bin ganz sicher, dass man es den Kindern im Laufe der Zeit angewöhnen kann, sich zumindest erst einmal selbständig den Mund zu wischen. Das macht unser Angel ganz nebenbei gesagt schon sehr gut, wenn er aufgefordert wird. Diesen Erfolg kann sich sein Papa ins Bienchenheft eintragen, denn das klappt in so gut wie allen Fällen, wenn er ihn dazu auffordert. Der nächste Schritt wäre es, dass man das Kind auffordert, zu schlucken, bis es von allein klappt. Hier kann man bestimmt mit Hilfe der Logopädin viel erreichen. Das gehen wir jetzt in den Sommerferien an.
- Wie sind die Schlafgewohnheiten? Gibt es Kinder, die durchschlafen? Wenn ja, ist es glücklicher Zufall oder wir hier mit Medikamenten „nachgeholfen“? Was tun die Eltern, wenn das Kind nachts wach ist und unter Umständen auch ein paar Stunden munter ist, spielen, aufstehen will?
Ja zum Thema SCHLAFEN kann man nur sagen, dass es auch hier - wie erwartet - Höhen und Tiefen gibt. Alles, was ich aus den Gesprächen entnommen habe und was die Eltern auf die Frage am Sonntagmorgen, wie die Nacht war, antworteten, war so durchwachsen, wie es nur irgend geht. Ich denke, keiner wird behaupten, dass es in den Nächten der Angel-Familien durchgehend ruhig zugeht. Heraus gehört habe ich, dass keines der Kinder, wenn es nachts aufwacht und sich bemerkbar macht, ignoriert und alleine gelassen wird. Ich habe große Hochachtung vor all den Eltern, die sich mit einer Selbstverständlichkeit nachts aus dem Bett quälen, um sich um ihre Kinder zu kümmern, ohne zu wissen, ob das jemals ein Ende hat.
Das Highlight für alle Angels - der überdachte Pool
- Wie geht es nach der Kindergartenzeit weiter? Gibt es Kinder, die in eine Regelschule gehen? Greift hier bereits die Inklusion? Wenn ja, werden sie Eins zu Eins betreut? Welche anderen Möglichkeiten werden genutzt?
Super war, dass auch ältere Angels dort waren. Ein 18-jähriger Junge, hat jetzt die offizielle Schulzeit beendet und wird ab August in eine Wohngruppe umziehen. Mit der Mutter konnte ich mich lange auf der Wiese unterhalten, als unser Angel so schön mit seinem Papa auf dem Trampolin spielte. Sie sagte, dass sie lange gesucht haben, um für ihren Sohn eine ihrer Meinung nach passende Einrichtung zu finden. Sie haben ihn bereits als er dreizehn Jahre alt war dort angemeldet und sind ab und zu mit ihm hin gefahren. Sie erzählte, dass es ihnen wichtig war, dass ihr Sohn die Umgebung kennt und auch die Betreuer vor Ort sich ein Bild von ihm machen konnten und somit wissen, worauf sie sich einlassen. Was sie sagte, klang plausibel. In dieser Einrichtung werden die erwachsenen Menschen in Gruppen betreut, die altersmäßig zusammen passen. Es wird auch täglich ein räumlicher Wechsel vom Wohnbereich zum Therapie- und Beschäftigungsbereich vorgenommen. Hierdurch soll der „so genannte“ Lagerkoller weitestgehend vermieden werden. Alles in allem klangen sie sehr zuversichtlich, dass es eine gute Lösung ist, die sie für ihren Sohn ausgesucht haben. Da die Einrichtung auch nur eine halbe Autostunde vom Wohnort der Eltern entfernt ist, sind regelmäßige Kontakte kein Problem.
Vertrauen macht auch weit entfernte Ziele erreichbar
Wir haben in unseren Gesprächen über Kita und Schule von keinem Angel gehört, der eine Regelschule besucht. Alle mit denen wir gesprochen haben, deren Kinder nicht mehr in die Kita gehen, besuchen spezielle Sondereinrichtungen. Das Thema würde ich im nächsten Jahr auch intensiver aufgreifen. Mich persönlich würde interessieren, was genau dort als Förderung für die Kinder abläuft. Bis dahin war unser Angel mit seinem Papa auch sicher schon mal in der Oberlin-Schule in Potsdam-Babelsberg, die für ihn am ehesten in zwei Jahren in Frage kommt, wenn für ihn die Schulpflicht beginnt.
- Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Diäten
In der Mittagspause des Treffens am Samstag hat Eveline Dietrich, die Mama von Lina, die jetzt auch fünf Jahre alt wird, über ihre Erfahrungen mit der Anwendung von Nahrungsergänzungsmitteln berichtet. Auch sprach sie über die Diät, die sie bei Lina seit einiger Zeit in Form der kohlenhydratarmen Ernährung einhalten. Hierzu möchte ich nicht so viel schreiben, da man die Einzelheiten dazu im Infoheft nachlesen kann. Zu den Medikamenten habe ich nur so viel mitgenommen, dass es durchaus Forschungen hierzu gibt, man aber die Konzerne überzeugen muss, Studien durchzuführen. Vorzugsweise für unsere Angels natürlich in Deutschland. Denn auf diese Weise wäre an eine zeitnahe Zulassung, wenn sie Erfolg versprechend ausfallen, in unserem Land denkbar. Zu diesem Thema haben viele Angehörige der Angelman-Kinder im Februar einen Brief an den Vorstand der Isis Pharmaceuticals Inc., einem Pharmaunternehmen aus den USA, geschrieben. In diesem sollten sie darstellen, was es für sie als Angehörige der Angels bedeutet, wenn die Forschung zur "Abschaltung des Angelman-Syndroms" ausgeweitet wird und klinische Studien eingeleitet werden. Da ja das Angelman Syndrom zu den seltenen Gendefekten zählt, tun sich Wissenschaftler und Pharmaunternehmen schwer, diesen Aufwand, der mit hohem finanziellen Aufwand verbunden ist, zu betreiben. Deshalb sollten möglichst viele Briefe beim Vorstand des Institutes eingehen, um zu zeigen, wie wichtig es für alle Betroffenen ist. Unser Angel-Papa und ich haben uns mit je einem Brief an dem Aufruf beteiligt.
Und wer weiß, vielleicht sieht die Zukunft in ein paar Jahren für unsere Angels schon weit freundlicher aus.
Abschließend möchte ich mich noch einmal dafür bedanken, dass ich so viel am Leben unseres Angels teilhaben darf. Es war eine tolle und auch beruhigende Erfahrung, dass sich in den meisten Fällen die Angehörigen der Angelman-Kinder die Betreuung teilen und somit auch die damit verbundene Last verteilt wird. Was als Fazit bleibt, ist, dass man immer sagen kann, dass das Lachen und die so sehr ehrliche Freude unserer Angels, uns für alle Mühen entschädigt. Ich für meinen Teil kann sagen, dass es das Schönste für mich ist, wenn mich meine Enkelkinder, ob gesund oder mit Gendefekt, mit einem ehrlichen Lachen im Gesicht begrüßen.