Ich formuliere es zum Einstieg mal sehr plakativ: Es ist Dr. Philpot gelungen, das Angelman-Syndrom bei einer Maus zeitweise auszusetzen und somit helle Momente beziehungsweise wache Phasen zu erreichen. Das Angelman Syndrom wird hiermit nicht geheilt, kann aber zeitweise abgeschaltet werden. Ich habe einen Hinweis zu einem Webinar (Ein Seminar, dass im Web angehalten wird. Als Interessent kann ich mich hier hinzuschalten und den Vortrag verfolgen ohne das Haus verlassen zu müssen.) bekommen, indem Dr. Benjamin Philpot (University of North Carolina, USA) über seine Forschungserkenntnisse berichtet und diese vorstellt. Ich bin kein Biologe und habe wenig Erfahrung mit Begriffen aus der Medizin in englischer Sprache - aber das wollte ich mir nicht entgehen lassen.

Dieser Spot haut mir sofort Tränen in die Augen: Die amerikanische Angelman-Foundation hat einen Aufklärungsspot veröffentlicht um Eltern zu ermutigen ihr Kind, sofern es eine Entwicklungsstörung hat oder ein anderes auffälliges Verhalten zeigt das bisher noch nicht diagnostiziert werden konnte, untersuchen zu lassen um Klarheit zu bekommen. Nüchtern betrachtet hat der Regisseur hier wieder ganze Arbeit geleistet: Warme, ruhige und leicht gedrückte Stimmen von Eltern, untermalt von langsamen Klavierklängen, Angelman-Kinder, die von ihren Eltern eingerahmt werden. Am Ende eine Telefonnummer und Webseite, verbunden mit der Aufforderung eine Diagnose zu erreichen. Ich finde ihn sehr gelungen und hoffe, dass er oft gesehen und die Botschaft wahrgenommen wird.

...beginnt manchmal ganz mies. Der kleine Mann hat mit einer Blasenentzündung zu kämpfen. Ein kurzer Besuch mit seiner Mami beim Kinderdoc, Antibiotika in Saftform eingesackt und schon kann es wieder bergauf gehen. Was soll ich sagen? Es ging direkt wieder bergauf. Er lässt sich die fiese Entzündung eh' nicht anmerken wenn er gerade nicht auf die Toilette muss. Heute Abend hat er seinen Besuch beim Klomann mit einem herzhaften Lachen quittiert. Die Antibiotika schlagen also an. Wir alle sind stolz wie offenkundig leicht der Kurze all diese Probleme angeht und tapfer meistert. Da kann man nur neidisch werden. Ach, nee... Ich bleib lieber bei Stolz ;-)

Und wieder ist ein Schritt auf der langen Leiter der Errungenschaften gelungen. Der kleine Mann hat jetzt zum ersten Mal konsequent und bewusst durch einen Strohhalm ein TetraPak leergetrunken! Was für Eltern nicht behinderter Kinder vollkommen normal ist, ist für Junior und uns als Familie ein grandioser und großer Schritt. Hiermit erschließt sich unserem Sohn nicht nur eine neue Möglichkeit, Flüssigkeit zu sich zu nehmen. Damit wird auch der Schluckreflex angeregt und ausgebildet. Bis es geschafft war, war es ein langer Weg. Aus einer "Sportflasche" zu trinken, gelingt ihm schon länger sehr gut. Hierzu kippt er die Flasche jedoch an und saugt. Das funktioniert bei einem TetraPak nicht so schön. Hier kleckert es dolle. Und bisher hat er immer nur auf dem Strohhalm herumgebissen. Die Lippen hat er hier zum trinken nicht verwendet. Also war es das Ziel ihn davon abzubringen, den Strohhalm zu zerbeissen sondern ihn als Werkzeug zu verstehen...