So selten wie das Angelman-Syndrom, gibt es auch brauchbare Fernseh-Beiträge über die "Krankheit". Auch wenn mir hier nicht genug ins Detail gegangen wird und viele Hintergründe keine Erwähnung finden, gibt der Beitrag schlussendlich doch Hoffnung. "ANGELMAN-SYNDROM: ELLIOT KANN NUR LACHEN!" ist ein eher irreführender Titel für eine grundsätzlich positive Darstellung des Syndroms und des positiven Umgangs mit diesem. Im Beitrag werden eben nicht nur die Anstrengungen und Probleme erwähnt sondern auch, wie viel Freude die Kinder ihrer Familie und der ganzen Umwelt bereiten. Ihr grundsätzlich freundliches Wesen und ihre ungeschminkte Ehrlichkeit sind da der treibende Motor. Diese ungefilterten Emotionen und die konsequente Vermeidung gesellschaftlicher Zwänge vermisse ich bei vielen "normalen Menschen" (inklusive mir selbst) oft schmerzlich. Damit einher geht die mut vermittelnde Botschaft: Die Entwicklung und der Fortschritt gehen immer weiter! Angelman...

Am 15.02. findet der erste internationale Angelman-Tag statt. Das Datum ist bewusst gewählt, denn das Angelman-Syndrom tritt auf wenn eine Störung im 15. Chromosom vorliegt. Somit sollte der 15.02. jetzt und in Zukunft ein besonderer Tag für alle Menschen sein, die einen "Engel" kennen :-) Die verschiedenen Angelman-Vereine begehen diesen Tag feierlich und nutzen ihn selbstverständlich um da draußen über Angelman zu informieren und aufzuklären. Menschen reagieren weniger ablehnend auf Menschen, Dinge und Situationen, die sie kennen.

17.12.2012 - Emil hat seine Erkältung gut auskuriert und ist mit seiner "Gesundschreibung" wieder stolz zurück in die Kita gestapft. Nach einer Nacht, die um 04:00Uhr ihr Ende fand war es doch eher verständlich, dass er auf der Fahrt dorthin einschlief. Das führte dazu dass ich ihn nach nur 3 Minuten Schlaf gleich wieder wecken musste. So richtig übel hat er mir das aber nicht genommen - die Neugier überwog wohl. Ausserdem gab's ja auch Frühstück. So konnte das Umziehen nicht schnell genug gehen und ich habe auf "halber Strecke" einen freundlichen aber bestimmten Ruf an den Kopf geknallt bekommen. Ich soll mich wohl beeilen. Erledigt, jetzt ab in die Gruppe. Der Herr läuft hervorragend (hält nur eine Hand) wenn er ein Ziel hat oder "Futter riecht". Jetzt ist Papa aber auch abgemeldet und darf abzischen - Essen und die Gruppenkinder sind jetzt wichtiger. :-) Damit kann ich sehr gut leben. Jetzt geht's für mich ab zur Arbeit. ---

Kennst du die Pflegefibel? Dieses Werk ist von MichaelK entworfen worden und wird seitdem ständig aktualisiert und zum gratis Download als pdf zur Verfügung gestellt. Hier findest Du grundlegende Informationen zum Begriff des Pflegegeldes, nötiger Behörden- und Antragsgänge. Michael hat hier seine jahrelangen Erfahrungen und die Erfahrungen anderer Eltern einfließen lassen und tut mit diesem Buch Gutes. Wer ein schwer(st)behindertes Kind oder eine andere pflegebedürftige Person zu betreuen hat, kennt das ledige Thema der Antragswege, Fristen, Ablehnungen, Widersprüche etc... Nehmt Euch die Zeit das Buch von ihm zu lesen, zieht für Euch heraus was für Euch wichtig ist und empfehlt das Buch bitte weiter. Ich selbst bin begeistert von so viel Engagement und fortlaufender Pflege.