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Lesestoff 05 2014

Es hat sich wieder ein wenig Lesestoff angesammelt, den ich gern mit Euch teilen möchte. Es sind dieses Mal nur 3 Punkte, die es jedoch in sich tragen. Hinter den Leseempfehlungen steckt sehr viel Material, mit dem man sich intensiv beschäftigen sollte. Los geht's:

  1. Der Hallesche Fussballclub e.V. (HFC) hat mit seinem Engagement für den kleinen Angel Stella bereits vor einiger Zeit für Schlagzeilen gesorgt und macht einfach weiter. Für Stella (3) aus Merseburg wurden bereits über 4000 Euro Spendengelder gesammelt, nun nutzt der Verein seine Kontakte und baut der Familie ein behindertengerechtes Haus. Ich finde dass das ganz großes Tennis Spitzenfußball ist. Die ganze Geschichte erzählt die Bild
  2. CASS - Die Canadian Angelman Syndrome Society tagt vom 23.07 - 25.07.2014 im Delta Ottawa City Centre in Ottawa, Canada. Das Motto "Unlocking the possibilities" finde ich sehr gelungen und bin auf die Erkenntnisse, die hier von den Dozenten vorgestellt werden, gespannt. Auch Dr. Philpot wird vor Ort sein und über die neuen Erkenntnisse seiner Forschung, das Gen (ich gehe davon aus, dass hiermit UBE3A gemeint ist) zu aktivieren, berichten. Die ganze Meldung und den Ablaufplan gibt's hier. Zur Homepage der kanadischen Angelman-Gesellschaft geht's hier lang.
  3. Einen speziellen Einkaufswagen mit Sitzmöglichkeit hat Walmart für behinderte Kinder in Kanada im Einsatz. Leider sind solche Services noch immer die große Ausnahme und lange nicht die Regel. Aber der Anfang ist gemacht und andere Supermarktketten folgen diesem guten Beispiel vielleicht. Die Entscheidung, wo Eltern mit behinderten Kindern (gern) einkaufen gehen, fällt mit einem solchen Angebot definitiv leichter. Hier geht's zum Artikel
  4. Die Angelman Syndrome Foundation hat neue Videos zu kürzlich veranstalteten Webinaren in ihrem Youtube-Kanal bereitgestellt. Besonders interessant finde ich den Beitrag zur aktuellen (und nicht unumstrittenen) Diskussion rund um die LGIT-Diät:

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Kennst du die Pflegefibel? Dieses Werk ist von MichaelK entworfen worden und wird seitdem ständig aktualisiert und zum gratis Download als pdf zur Verfügung gestellt. Hier findest Du grundlegende Informationen zum Begriff des Pflegegeldes, nötiger Behörden- und Antragsgänge. Michael hat hier seine jahrelangen Erfahrungen und die Erfahrungen anderer Eltern einfließen lassen und tut mit diesem Buch Gutes. Wer ein schwer(st)behindertes Kind oder eine andere pflegebedürftige Person zu betreuen hat, kennt das ledige Thema der Antragswege, Fristen, Ablehnungen, Widersprüche etc... Nehmt Euch die Zeit das Buch von ihm zu lesen, zieht für Euch heraus was für Euch wichtig ist und empfehlt das Buch bitte weiter. Ich selbst bin begeistert von so viel Engagement und fortlaufender Pflege.

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