Wir laufen, weil wir es können. Unsere Engel können es nicht (so schnell und so sicher wie wir). Also gehen wir raus in die Welt, halten uns fit und tragen die Botschaft in die Welt. Hier kommt ein Video des Angelman Verbandes aus Neuseeland. Sie organisieren sich in Laufgruppen, schnallen sich Flügel um und halten sich für ihre kleinen und großen Engel fit.

Vor einigen Tagen bekam ich über das Kontaktformular (ist in der Seitenleiste rechts zu finden) einen Hinweis zu tiergestützten Therapien. Hier geht es um das Training von Wahrnehmungen und Sensibilität. Karola sprach von Therapien mit Hunden und Pferden, es müssen also nicht immer Delfine sein, die bei ihrer Tochter große Fortschritte zeigen. Therapeutisches Reiten ist bereits bekannt, jedoch bei einem 4-jährigen eher nicht zu empfehlen. Er ist aus meiner Sicht einfach noch zu klein dafür. In der Vergangenheit konnten wir jedoch viel Sensibilität und generell einen sanften Umgang mit verschiedenen Tieren feststellen. Mit Kaninchen, Meerschweinchen und Ziegen kam er bereits des Öfteren in Kontakt. Immer länger sind die Phasen geworden, in denen er nicht grob ins Fell griff oder dem Tier doch mal an den Ohren zog. Ein behutsamer Start in diese Art Therapie und und ein immer waches Auge sind also zu empfehlen, wenn ein Angelman-Kind mit Tieren umgeht. Ich kann nur für den kleinen Man...

Die FAST "Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics" trifft sich am 06. und 07.12.2013 bereits zum 2. Mal. Das Gipfeltreffen findet im Hyatt Regency in Chicago (USA) statt und verspricht einige interessante Inforveranstaltungen, an vielen davon darf gratis teilgenommen werden. Leider ist Chicago von hier aus in "Übern großen Teich" und somit weit weg. Schade, ich hätte sehr gern teilgenommen. Freitag, 18:00 Uhr Ortszeit geht es dann los. Bis Mitternacht ist gemeinsames Geschwoofe vorgesehen, bevor es dann am Samstag fachlich wird. Der Ehrengast des Abends ist der Schauspieler und Vater eines Angelman-Jungen Colin Farrell.

Die Inklusion. Eine tolle Idee, die in unserer Gesellschaft nur schwer zu platzieren und zu etablieren sein wird. Dennoch gibt es Menschen, die nicht den Kopf in den Sand stecken und den Versuch wagen. Dazu gehört die Band Blindfoundation, die mit dem Song Inklusion informiert, unterhält und zum nachdenken anregt. All jene, die dem Thema bisher aus dem Weg gegangen sind, sind herzlich eingeladen sich des Themas anzunehmen und etwas über die Idee Inklusion zu erfahren. Jene, die sich bereits damit auseinandersetzen genießen bitte einfach die Hymne: Blind Foundation - Inklusion

Am 15.11.2013 ist der internationale 15q-Tag . An diesem Tag wollen die Betroffenen der drei Syndrome: Angelman-Syndrome Prader-Willy-Syndrom 15q Duplication Syndrome weiter aufklären und Informationen dieser drei sehr ähnlichen Erkrankungen weiter in die Öffentlichkeit tragen. Dazu gehört es, in Gespräche zu gehen. Dafür braucht man jedoch einen Anlass oder einen Eyecatcher (blaue Klamotten sind ein toller Eyecatcher :-). Beides bietet der 15.11.2013. Dieser Tag eignet sich gerade deshalb so sehr, weil diese sehr ähnlichen Erkrankungen eng mit der Zahlenkombination dieses Datums verbunden sind. Nur sehr selten finden wir den Verbund der Zahlen 15 - 11 - 13 in unserem Kalender vor. Die Syndrome bestehen im Bereich q11 - q13 des 15 Chromosoms. Die Gemeinsamkeiten der drei Syndrome sind in der nachfolgenden Grafik sehr schön aufgeführt und verdeutlichen, welche Auswirkungen eine minimale Störung im Körper auf das ganze Leben eines Menschen haben kann. Dennoch ist es nach wie v...

Trallali, Trallala - die Post war mal wieder da. Der Infobrief Nr. 33 Jahrgang 2013 ist eingetroffen. Mit dabei ist eine DVD mit einem Zusammenschnitt deutscher Dokus mit Angelman-Beteiligung: Visite (NDR): ausgestrahlt am 30.11.1994 (das ist kein Scherz) Galileo (Pro Sieben) ausgestrahlt am 26.11.2011 Volle Kanne Service (ZDF) ausgestrahlt am 13.08.2007 Abenteuer Wissen (ZDF) ausgestrahlt am 21.05.2008 Na da freue ich mich doch sehr über das neue Material und verliere in nächster Zeit ein paar Zeilen zu den Inhalten. Ihr möchtet den Infobrief auch haben? Werdet einfach Mitglied im deutschen Angelman-Verein Angelman e.V. und Ihr bekommt Euer Exemplar nach Hause geliefert.

Viele von Euch sind Freunde des guten alten Magazins. So aus Papier. Das Zeug bei dem man beide Hände voll hat und das auch noch als entspannend bezeichnet. Dann habe ich was für Euch. Angelman Today - das Magazin zum Angelman Syndrom. Hier finden sich viele Infos, Hintergründe und Erlebnisse rund um das Angelman-Syndrom und die kleinen Engel. Es ist gratis, erscheint monatlich und kann am Rechner gelesen werden. Wer es "Old School" mag, druckt sich Angelman Today einfach aus. Angelman Today ist in englischer Sprache verfasst. Wer nicht englisch spricht, kann sich dennoch helfen und muss nicht darauf verzichten, das Magazin zu lesen. Die Artikel, die sich im Magazin befinden, sind auch vollständig auf der Homepage zu finden. Nehmt Euch einfach den Text aus dem betreffenden Artikel, kopiert ihn in den Google Übersetzer und lest ihn, nachdem Ihr ihn ins Deutsche übersetzt habt, einfach da.

Im ZDF gab es neulich einen Bericht über das Angelman-Syndrom. Auch in der Entwicklung von Tessa hier werden die typischen Symptome und Probleme deutlich. Alles fängt mit der "Diagnose" Entwicklungsverzögerung an. Damit gibt man sich als nichts ahnendes Elternteil erst einmal zufrieden. Die Entwicklungsverzögerung bleibt jedoch. Gleichaltrige Kinder sind bereits viel weiter entwickelt, sprechen und laufen - Angelman-Kinder eben nicht. Auch hier half Kommissar Zufall, indem die Familie zu einem Mediziner ging, der das Angelman-Syndrom überhaupt erst in Betracht zog. Die Folge, von der die Beiden berichtn kommt es mir wieder sehr bekannt vor: Erst ist es ein Schock und dann eine Erleichterung, denn mit dem neuen Wissen kann man endlich Therapien beginnen. Tini und Bodo Gerlach engagieren sich im deutschen Angelman-Verein , dessen Mitglied wir auch sind. Mit einem höheren Bekanntheitsgrad, wird es zukünftig Betroffenen schneller gelingen, die richtige Diagnose zu bekommen. Ich...