Vor einigen Tagen habe ich einen kurzen Artikel über einen Beitrag aus dem irischen Radio gepostet. Hier ging es um Zwillingsgeschwisterpaar bei dem beide Kinder das Angelman-Syndrom haben. Darüber ging es in dem Bericht um eine Studie, die die Wirksamkeit des ACNE-Mittels Minocyclin bei AS-Patienten untersucht. 24 Kinder nehmen an dieser Studie teil und bekommen "Mino" in einem 8 Wochen-Turnus. Also 8 Wochen nehmen, 8 Wochen aussetzen, 8 Wochen nehmen. Lies' einfach mal rein.
An dem Artikel hing ein Podcast, das ist eine anhörbare und auch herunterladbare Tonspur Die Radioreportage "An Angelman Year". Ich hatte im Artikel geschrieben, dass ich es noch nicht schaffte reinzuhören es aber definitiv vor habe. Ich bin nun dazu gekommen und hin und weg.
An Angelman Year - ist in englischer Sprache verfasst. Es lohnt sich aber auch für jeden Zuhörer der nur ein bisschen Englisch versteht. Die Interviewpartner und Sprecher sind leicht und deutlich zu verstehen. Darüber hinaus "sehe" ich Aisling Cullen geradezu vor mir, wie sie mit Luke umgeht während sie das Interview gibt. Die Laute, die der Junge von sich gibt, das Emotionale in der Stimme der Mutter - das alles ist mir mehr als vertraut.
Darüber hinaus zerreißt es mir jedes Mal aufs Neue das Herz, wenn ich dem Mädchen (vielleicht 4 Jahre alt) zuhöre, wie es das Angelman Syndrom erklärt:
Ich höre den Bericht und denke mir immer wieder: "Ich weiß das alles, warum tue ich mir das noch einmal an? Habe ich nicht meinen Weg im Alltag gefunden? Kann ich nicht längst cool und abgeklärt mit AS umgehen?" Nein, das kann ich nicht. Ich kann es verdrängen, ich kann es überspielen oder mich mit anderen Themen vollschütten bis ich es, zumindest zeitweise, vergessen habe. Die Reportage hilft mir, mich wieder zu fokussieren, wieder zu erkennen was... bleiben wir erstmal bei Fokus.
Ganz nebenbei hört man in der Reportage auch noch von einer Sprechhilfe in Form eines iPad mit einem Sprach(lern)programm darauf. Unserem Jungen wurde jüngst ein eben solches iPad von der Krankenkasse bewilligt. Mit der Software GoTalk Now kann es jetzt losgehen. Das Teil ist modern, die App gut geschrieben und die Variationsmöglichkeiten sind höchst beeindruckend. Dazu gibt es in nächster Zeit aber noch eigene Artikel von mir.
Wer schon mal spicken möchte, kann sich ja mit den Begriffen: Talkpad, GoTalk Now und der Firma Rehavista vertraut machen. Es ist toll, was so geht. Ihr müsst nur noch Eure gesetzliche Krankenversicherung überzeugen. Eure Ärzte werden Euch hier aber sicher ebenfalls mit Rat und Tat und Arztbriefen zur Seite stehen. Gebt niemals auf! Niemals!
Ich freue mich auf ein paar Kommentare unter diesem Artikel. Ich möchte gern wissen wie die Reportage auf Euch wirkte und ob sie Euch auch so ans Herz ging wie mir. Lasst uns ein wenig darüber sprechen. Bitte!
An dem Artikel hing ein Podcast, das ist eine anhörbare und auch herunterladbare Tonspur Die Radioreportage "An Angelman Year". Ich hatte im Artikel geschrieben, dass ich es noch nicht schaffte reinzuhören es aber definitiv vor habe. Ich bin nun dazu gekommen und hin und weg.
Darüber hinaus zerreißt es mir jedes Mal aufs Neue das Herz, wenn ich dem Mädchen (vielleicht 4 Jahre alt) zuhöre, wie es das Angelman Syndrom erklärt:
"Your DNA is a blueprint for everything in your body. It has all of the instructions needed, to make you a person. Most of our information is arranged into genes. Every gene doeas a different thing. Angelman Syndrome is called, when theres a problem with one of the genes in a particular region of your DNA."
An Angelman-Year anhören oder besucht die Seite RTÉ Radio 1 direkt
Ich höre den Bericht und denke mir immer wieder: "Ich weiß das alles, warum tue ich mir das noch einmal an? Habe ich nicht meinen Weg im Alltag gefunden? Kann ich nicht längst cool und abgeklärt mit AS umgehen?" Nein, das kann ich nicht. Ich kann es verdrängen, ich kann es überspielen oder mich mit anderen Themen vollschütten bis ich es, zumindest zeitweise, vergessen habe. Die Reportage hilft mir, mich wieder zu fokussieren, wieder zu erkennen was... bleiben wir erstmal bei Fokus.
Wer schon mal spicken möchte, kann sich ja mit den Begriffen: Talkpad, GoTalk Now und der Firma Rehavista vertraut machen. Es ist toll, was so geht. Ihr müsst nur noch Eure gesetzliche Krankenversicherung überzeugen. Eure Ärzte werden Euch hier aber sicher ebenfalls mit Rat und Tat und Arztbriefen zur Seite stehen. Gebt niemals auf! Niemals!
Ich freue mich auf ein paar Kommentare unter diesem Artikel. Ich möchte gern wissen wie die Reportage auf Euch wirkte und ob sie Euch auch so ans Herz ging wie mir. Lasst uns ein wenig darüber sprechen. Bitte!