Die Isis Pharmaceuticals Inc. braucht einen Ansporn. Das Pharmaunternehmen aus den USA soll mit Hilfe unserer Briefe über unsere kleinen Engel dazu bewegt werden, die Forschung zur "Abschaltung des Angelman-Syndroms" auszuweiten und klinische Studien einzuleiten. Zu dem Thema habe ich bereits einen Artikel verfasst. Die Links zu den Details der Studie findet Ihr da auch (Forschungserkenntnisse - Das Angelman-Syndrom kann abgeschaltet werden).
Hierzu hat der deutsche Angelman-Verein ein Rundschreiben versendet, dass die Vereinsmitglieder auffordert, einen eigenen Brief an Isis zu verfassen. Ich hab's gern gemacht. Der Einfachheit halber könnt auch Ihr Euren Brief noch bis zum 28.02.2014 per E-Mail zur Weiterleitung versenden. Eure Briefe werden gesammelt und anschließend per Post in die USA verschickt.
Die E-Mail-Adresse möchte ich nicht im Klartext ins Netz stellen (Spam). Jeder, der sie haben möchte, bekommt sie aber von mir. Nutze hierzu einfach das Kontaktformular in der Sidebar.
Ich schließe diesen Artikel mit dem Satz, mit dem ich auch unseren Brief an Isis beendet habe:
Bitte forschen Sie, gewinnen Sie Erkenntnisse, helfen Sie unserem Sohn, sich irgendwann einmal mit richtigen Worten ausdrücken zu können und das Leben so wahrzunehmen, wie wir.
Jetzt seid Ihr dran. Los geht's!
Ein Auszug aus der Rundmail des Angelman-Verein:
"[...]Unser Ziel ist es, die Entwicklung dieser Behandlungsmethoden zu unterstützen. Momentan müssen wir einen amerikanischen Pharmakonzern namens Isis überzeugen, das getestete Medikament zu entwickeln und sich für anstehende klinische Studien zu engagieren. Dies ist ein hoher finanzieller Aufwand für das Unternehmen. Daher werden alle Angelman Eltern weltweit gebeten, Briefe zu schreiben, was eine Behandlung des Angelman Syndroms für jeden bedeuten würde.[...]"
Die E-Mail-Adresse möchte ich nicht im Klartext ins Netz stellen (Spam). Jeder, der sie haben möchte, bekommt sie aber von mir. Nutze hierzu einfach das Kontaktformular in der Sidebar.
Ich schließe diesen Artikel mit dem Satz, mit dem ich auch unseren Brief an Isis beendet habe:
Bitte forschen Sie, gewinnen Sie Erkenntnisse, helfen Sie unserem Sohn, sich irgendwann einmal mit richtigen Worten ausdrücken zu können und das Leben so wahrzunehmen, wie wir.
Jetzt seid Ihr dran. Los geht's!